老年痴呆患者远程照护需求评估问卷
第一部分：老年痴呆患者和家庭照顾者一般情况调查
1. 患者性别
男
女
2. 患者年龄
60-70
70-80
＞80
3. 患者婚姻状况
已婚
未婚
4. 患者痴呆类型
阿尔茨海默病
血管性痴呆
5. 患者痴呆病情时长
＜5年
5-10年
＞10年
6. 患者有无其他合并症
有
无
7. 最近一年痴呆患者居住地
城市
农村
8. 经济支持
工资或退休金
配偶
子女
朋友
其他
9. 医保类型
城镇医保
农村医保
商业医保
其他类型医保
10. 是否了解远程照护或远程医疗
了解
不了解
11. 是否经历或使用过远程照护或远程医疗
是
否
以上为患者基本情况调查，接下来为家庭照顾者基本情况调查
12. 家庭照顾者性别
男
女
13. 家庭照顾者年龄
＜40
40-60
＞60
14. 家庭照顾者婚姻状况
已婚
未婚
15. 家庭照顾者受教育程度
小学及以下
中学
大学及以上
16. 家庭照顾者工作状况
在业
退休
17. 家庭收入情况（人均）
＜5000
5000-10000
＞10000
18. 照顾者和痴呆患者的关系
配偶
子女
其他
19. 家庭照顾者是否了解或听说过远程照护或远程医疗
是
否
20. 家庭照顾者是否使用或经历过远程照护和远程医疗
是
否
第二部分：临床痴呆量表：该量表用于评估患者的痴呆程度，共六个维度，每个维度只有因为认知能力丧失出现功能退化时才能被界定为损害，而不是因个人身体残疾或外伤因素造成的结果。共五个等级，0（健康）、0.5（疑似痴呆）、1（轻度痴呆）、2（中度痴呆）、3（重度痴呆）。
21. 记忆力
无记忆力缺损或只有轻微不恒定的健忘
轻微、持续的健忘；对事情能部分回忆：“良性”健忘
中度记忆缺损；对近事遗忘突出；缺损对日常生活活动有妨碍
严重记忆缺损；仅能记着过去非常熟悉的事情；对新发生的事情则很快遗忘
严重记忆力丧失；仅存片断的记忆
22. 定向力
完全正常
除在时间关系定向上有轻微困难外，其余定向力完全正常
在时间关系定向上有中度困难；对检查场所能作出定向；对其他的地理位置可能有定向
在时间关系上严重困难，通常不能对时间作出定向；常有地点失定向
仅有人物定向，时间和场所定向全部丧失
23. 判断和解决问题的能力
能很好地解决日常、商业和经济问题，能对过去的行为和业绩作出良好的判断
仅在解决问题、辨别事物间的相似点和差异点方面有轻微的损害
在处理问题和判断问题上有中度困难；对社会和社会交往的判断力通常保存
在处理问题、辨别事物的相似点和差异点方面有严重损害；对社会和社会交往的判断力通常有损害
不能作出判断，或不能解决问题
24. 社会事物
在工作、购物、一般事务、经济事务、帮助他人和与社会团体社交方面，具有通常水平的独立活动能力
在这些活动方面有损害的话，仅是可疑的或轻微的损害
虽然仍可以从事部分活动，但不能独立进行这些活动；在不经意的检查中看起来表现正常
很明显地不能独立进行室外活动；但看起来能够参加家庭以外的活动
不能独立进行室外活动，看起来病得很重，也不可能参加家庭以外的活动
25. 家庭生活业余爱好
家庭生活，业余爱好、智力均保持良好
家庭生活，业余爱好、智力活动仅有轻微的损害
家庭生活有轻度而肯定的损害，较困难的家务事被放弃；较复杂的业余爱好和活动被放弃
仅能做简单的家务事；兴趣减少且非常有限，做得也不好
在自己卧室多，不能进行有意义的家庭活动
26. 个人照料
完全自理
除极个别外完全自理
需要监督
在穿衣、个人卫生以及保持个人仪表方面需要帮助
个人照料需要更多帮助；通常不能控制大小便
第三部分：《老年痴呆患者远程照顾需求评估问卷》用于评估老年痴呆痴呆患者对远程照护中的不同内容的需求状况。共4个维度，37个条目，每个条目分为五个级别，分别为：非常需要（5）、比较需要（4）、一般需要（3）、比较不需要（2）、非常不需要（1）。
生存需求维度
27. 根据患者病情智能提醒进食、如厕、睡眠等状况，辅助老年痴呆患者建立日常节律
非常不需要
1
2
3
4
5
非常需要
28. 智能生成适合患者的营养建议，配置每日餐谱或提供营养配餐方案
非常不需要
1
2
3
4
5
非常需要
29. 智能指导照顾者护理患者（皮肤护理、清洁护理等）
非常不需要
1
2
3
4
5
非常需要
30. 线上定位患者外出活动，避免走丢发生危险
非常不需要
1
2
3
4
5
非常需要
31. 远程评估居家环境的安全性，减少危险发生
非常不需要
1
2
3
4
5
非常需要
32. 远程指导痴呆患者用药，提供用药指南，降低老年痴呆患者用药风险
非常不需要
1
2
3
4
5
非常需要
33. 为患者提供远程线上购药快递到家服务
非常不需要
1
2
3
4
5
非常需要
34. 监测患者是否有躁狂、攻击、淡漠、嗜睡以及抽搐等居家异常行为活动，并及时推送给照顾者
非常不需要
1
2
3
4
5
非常需要
35. 远程提供应对患者情绪失控、睡眠颠倒等疾病行为和精神症状的相关指南，指导患者自控异常行为或指导照顾者帮助患者减少异常行为的发生
非常不需要
1
2
3
4
5
非常需要
36. 远程监测生命体征（体温、心率、呼吸、血压），生命体征异常时，提醒照顾者和线上医疗平台
非常不需要
1
2
3
4
5
非常需要
37. 监控不良事件，第一时间远程指导照顾者处理与应对（跌倒、误吸、坠床）
非常不需要
1
2
3
4
5
非常需要
38. 为患者提供主动性呼叫救援功能
非常不需要
1
2
3
4
5
非常需要
39. 医院为处于危险情况的痴呆患者安排远程就医，下达电子医嘱
非常不需要
1
2
3
4
5
非常需要
40. 构建痴呆患者疾病信息登记平台（包括基础病和慢性病），纵向记录病情变化，将变化反馈给患者和主要照顾者
非常不需要
1
2
3
4
5
非常需要
41. 为患者和照顾者提供慢性病和痴呆并发症的自我管理指导
非常不需要
1
2
3
4
5
非常需要
42. 为需要再入院患者提供预约挂号和办理住院服务
非常不需要
1
2
3
4
5
非常需要
关系需求维度
43. 构建患者线上情绪变化记录表
非常不需要
1
2
3
4
5
非常需要
44. 为患者提供远程心理咨询和情绪疏导
非常不需要
1
2
3
4
5
非常需要
45. 提醒家属或照顾者鼓励支持患者独立完成日常行为和工作
非常不需要
1
2
3
4
5
非常需要
46. 组织网络会议版家庭聚会、或鼓励异地家属与患者定期视频通话，积极促进患者与家属之间的交往和沟通
非常不需要
1
2
3
4
5
非常需要
47. 构建同伴交流网络平台，定期组织娱乐活动或病情交流会，照顾者辅助患者参加，减轻患者和照顾者的孤独感
非常不需要
1
2
3
4
5
非常需要
48. 建立本社区痴呆老人实名网络互助平台，有针对性地了解周边老年痴呆患者的困难并给予帮助
非常不需要
1
2
3
4
5
非常需要
49. 推送流量公益广告，促进被尊重、被理解、被接纳的社会环境形成
非常不需要
1
2
3
4
5
非常需要
50. 定期线上告知患者及家属疾病相关福利政策
非常不需要
1
2
3
4
5
非常需要
51. 远程协助照顾者对晚期痴呆患者进行临终关怀
非常不需要
1
2
3
4
5
非常需要
成长发展需求维度
52. 轻中度痴呆患者通过观看生活自理能力视频，接受日常生活行为训练，重度痴呆患者则由照顾者辅助训练
非常不需要
1
2
3
4
5
非常需要
53. 远程指导患者通过小程序认知训练游戏，锻炼自我认知能力，重度痴呆患者由照顾者辅助进行
非常不需要
1
2
3
4
5
非常需要
54. 远程系统提供自我护理和家庭护理培训，增强患者及照顾者的护理能力
非常不需要
1
2
3
4
5
非常需要
55. 社区医疗机构为本社区痴呆患者制定个性化电子康复计划，并远程督促患者及家属执行
非常不需要
1
2
3
4
5
非常需要
56. 对于照顾资源不足的家庭，可远程指导或更换照顾者，必要时可由医疗机构推荐专业照顾者信息化平台，痴呆患者家庭可远程预约上门照护服务
非常不需要
1
2
3
4
5
非常需要
57. 构建有关痴呆疾病的线上咨询平台以及定期宣传网络讲座
非常不需要
1
2
3
4
5
非常需要
58. 向痴呆患者家庭线上科普有关老年痴呆疾病的研究进展，增强老年痴呆家庭对抗疾病的信心
非常不需要
1
2
3
4
5
非常需要
59. 了解患者愿望和目标，协助照顾者帮助患者实现
非常不需要
1
2
3
4
5
非常需要
技术应用与支持需求
60. 加大互联网基站建设，改善偏远地区网络信号延迟的问题
非常不需要
1
2
3
4
5
非常需要
61. 普惠移动终端设备，如智能手机和平板等
非常不需要
1
2
3
4
5
非常需要
62. 通过远程公开课和技能培训，提升患者和照顾者的应用信息技术的能力
非常不需要
1
2
3
4
5
非常需要
63. 通过医疗机构与互联网或软件开发组织合作，构建整合式的远程照护服务网络平台（即将诊疗、照护、康复、健康管理等相关服务融为一体的整体网络服务平台）
非常不需要
1
2
3
4
5
非常需要
第四部分：基于KANO模型的《老年痴呆患者远程照护需求评估问卷》的应用与满意度调查。该问卷对《老年痴呆患者远程照护需求评估问卷》中的每一项条目分别从“提供此需求”与“不提供此需求”两个面进行满意度调查。每个方面的结果分为五个等级，非常不好（1）、勉强接受（2）、无所谓（3）、理应如此（4）非常好（5）。
64. 根据患者病情智能提醒进食、如厕、睡眠等状况，辅助老年痴呆患者建立日常节律
非常不好（1）
能忍受（2）
无所谓（3）
理应如此（4）
非常好（5）
提供此需求时的满意度
不提供此需求时的满意度
65. 智能生成适合患者的营养建议，配置每日餐谱或提供营养配餐方案
非常不好（1）
能忍受（2）
无所谓（3）
理应如此（4）
非常好（5）
提供此需求时的满意度
不提供此需求时的满意度
66. 智能指导照顾者护理患者（皮肤护理、清洁护理等）
非常不好（1）
能忍受（2）
无所谓（3）
理应如此（4）
非常好（5）
提供此需求时的满意度
不提供此需求时的满意度
67. 线上定位患者外出活动，避免走丢发生危险
非常不好（1）
能忍受（2）
无所谓（3）
理应如此（4）
非常好（5）
提供此需求时的满意度
不提供此需求时的满意度
68. 远程评估居家环境的安全性，减少危险发生
非常不好（1）
能忍受（2）
无所谓（3）
理应如此（4）
非常好（5）
提供此需求时的满意度
不提供此需求时的满意度
69. 远程指导痴呆患者用药，提供用药指南，降低老年痴呆患者用药风险
非常不好（1）
能忍受（2）
无所谓（3）
理应如此（4）
非常好（5）
提供此需求时的满意度
不提供此需求时的满意度
70. 为患者提供远程线上购药快递到家服务
非常不好（1）
能忍受（2）
无所谓（3）
理应如此（4）
非常好（5）
提供此需求时的满意度
不提供此需求时的满意度
71. 监测患者是否有躁狂、攻击、淡漠、嗜睡以及抽搐等居家异常行为活动，并及时推送给照顾者
非常不好（1）
能忍受（2）
无所谓（3）
理应如此（4）
非常好（5）
提供此需求时的满意度
不提供此需求时的满意度
72. 远程提供应对患者情绪失控、睡眠颠倒等疾病行为和精神症状的相关指南，指导患者自控异常行为或指导照顾者帮助患者减少异常行为的发生
非常不好（1）
能忍受（2）
无所谓（3）
理应如此（4）
非常好（5）
提供此需求时的满意度
不提供此需求时的满意度
73. 远程监测生命体征（体温、心率、呼吸、血压），生命体征异常时，提醒照顾者和线上医疗平台
非常不好（1）
能忍受（2）
无所谓（3）
理应如此（4）
非常好（5）
提供此需求时的满意度
不提供此需求时的满意度
74. 监控不良事件，第一时间远程指导照顾者处理与应对（跌倒、误吸、坠床）
非常不好（1）
能忍受（2）
无所谓（3）
理应如此（4）
非常好（5）
提供此需求时的满意度
不提供此需求时的满意度
75. 为患者提供主动性呼叫救援功能
非常不好（1）
能忍受（2）
无所谓（3）
理应如此（4）
非常好（5）
提供此需求时的满意度
不提供此需求时的满意度
76. 医院为处于危险情况的痴呆患者安排远程就医，下达电子医嘱
非常不好（1）
能忍受（2）
无所谓（3）
理应如此（4）
非常好（5）
提供此需求时的满意度
不提供此需求时的满意度
77. 构建痴呆患者疾病信息登记平台（包括基础病和慢性病），纵向记录病情变化，将变化反馈给患者和主要照顾者
非常不好（1）
能忍受（2）
无所谓（3）
理应如此（4）
非常好（5）
提供此需求时的满意度
不提供此需求时的满意度
78. 为患者和照顾者提供慢性病和痴呆并发症的自我管理指导
非常不好（1）
能忍受（2）
无所谓（3）
理应如此（4）
非常好（5）
提供此需求时的满意度
不提供此需求时的满意度
79. 提供为需要再入院患者提供预约挂号和办理住院服务
非常不好（1）
能忍受（2）
无所谓（3）
理应如此（4）
非常好（5）
提供此需求时的满意度
不提供此需求时的满意度
80. 构建患者线上情绪变化记录表
非常不好（1）
能忍受（2）
无所谓（3）
理应如此（4）
非常好（5）
提供此需求时的满意度
不提供此需求时的满意度
81. 为患者提供远程心理咨询和情绪疏导
非常不好（1）
能忍受（2）
无所谓（3）
理应如此（4）
非常好（5）
提供此需求时的满意度
不提供此需求时的满意度
82. 提醒家属或照顾者鼓励支持患者独立完成日常行为和工作
非常不好（1）
能忍受（2）
无所谓（3）
理应如此（4）
非常好（5）
提供此需求时的满意度
不提供此需求时的满意度
83. 组织网络会议版家庭聚会、或鼓励异地家属与患者定期视频通话，积极促进患者与家属之间的交往和沟通
非常不好（1）
能忍受（2）
无所谓（3）
理应如此（4）
非常好（5）
提供此需求时的满意度
不提供此需求时的满意度
84. 构建同伴交流网络平台，定期组织娱乐活动或病情交流会，照顾者辅助患者参加，减轻患者和照顾者的孤独感
非常不好（1）
能忍受（2）
无所谓（3）
理应如此（4）
非常好（5）
提供此需求时的满意度
不提供此需求时的满意度
85. 建立本社区痴呆老人实名网络互助平台，有针对性地了解周边老年痴呆患者的困难并给予帮助
非常不好（1）
能忍受（2）
无所谓（3）
理应如此（4）
非常好（5）
提供此需求时的满意度
不提供此需求时的满意度
86. 推送流量公益广告，促进被尊重、被理解、被接纳的社会环境形成
非常不好（1）
能忍受（2）
无所谓（3）
理应如此（4）
非常好（5）
提供此需求时的满意度
不提供此需求时的满意度
87. 定期线上告知患者及家属疾病相关福利政策
非常不好（1）
能忍受（2）
无所谓（3）
理应如此（4）
非常好（5）
提供此需求时的满意度
不提供此需求时的满意度
88. 远程协助照顾者对晚期痴呆患者进行临终关怀
非常不好（1）
能忍受（2）
无所谓（3）
理应如此（4）
非常好（5）
提供此需求时的满意度
不提供此需求时的满意度
89. 轻中度痴呆患者通过观看生活自理能力视频，接受日常生活行为训练，重度痴呆患者则由照顾者辅助训练
非常不好（1）
能忍受（2）
无所谓（3）
理应如此（4）
非常好（5）
提供此需求时的满意度
不提供此需求时的满意度
90. 远程指导患者通过小程序认知训练游戏，锻炼自我认知能力，重度痴呆患者由照顾者辅助进行
非常不好（1）
能忍受（2）
无所谓（3）
理应如此（4）
非常好（5）
提供此需求时的满意度
不提供此需求时的满意度
91. 远程系统提供自我护理和家庭护理培训，增强患者及照顾者的护理能力
非常不好（1）
能忍受（2）
无所谓（3）
理应如此（4）
非常好（5）
提供此需求时的满意度
不提供此需求时的满意度
92. 社区医疗机构为本社区痴呆患者制定个性化电子康复计划，并远程督促患者及家属执行
非常不好（1）
能忍受（2）
无所谓（3）
理应如此（4）
非常好（5）
提供此需求时的满意度
不提供此需求时的满意度
93. 对于照顾资源不足的家庭，可远程指导或更换照顾者，必要时可由医疗机构推荐专业照顾者信息化平台，痴呆患者家庭可远程预约上门照护服务
非常不好（1）
能忍受（2）
无所谓（3）
理应如此（4）
非常好（5）
提供此需求时的满意度
不提供此需求时的满意度
94. 构建有关痴呆疾病的线上咨询平台以及定期宣传网络讲座
非常不好（1）
能忍受（2）
无所谓（3）
理应如此（4）
非常好（5）
提供此需求时的满意度
不提供此需求时的满意度
95. 向痴呆患者家庭线上科普有关老年痴呆疾病的研究进展，增强老年痴呆家庭对抗疾病的信心
非常不好（1）
能忍受（2）
无所谓（3）
理应如此（4）
非常好（5）
提供此需求时的满意度
不提供此需求时的满意度
96. 了解患者愿望和目标，协助照顾者帮助患者实现子康复计划，并远程督促患者及家属执行
非常不好（1）
能忍受（2）
无所谓（3）
理应如此（4）
非常好（5）
提供此需求时的满意度
不提供此需求时的满意度
97. 加大互联网基站建设，改善偏远地区网络信号延迟的问题
非常不好（1）
能忍受（2）
无所谓（3）
理应如此（4）
非常好（5）
提供此需求时的满意度
不提供此需求时的满意度
98. 普惠移动终端设备，如智能手机和平板等
非常不好（1）
能忍受（2）
无所谓（3）
理应如此（4）
非常好（5）
提供此需求时的满意度
不提供此需求时的满意度
99. 通过远程公开课和技能培训，提升患者和照顾者的应用信息技术的能力
非常不好（1）
能忍受（2）
无所谓（3）
理应如此（4）
非常好（5）
提供此需求时的满意度
不提供此需求时的满意度
100. 通过医疗机构与互联网或软件开发组织合作，构建整合式的远程照护服务网络平台（即将诊疗、照护、康复、健康管理等相关服务融为一体的整体网络服务平台）化电子康复计划，并远程督促患者及家属执行
非常不好（1）
能忍受（2）
无所谓（3）
理应如此（4）
非常好（5）
提供此需求时的满意度
不提供此需求时的满意度
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