疾病复发恐惧调查问卷

亲爱的宝贝父母您好!我们正在进行一项白血病患儿父母复发恐惧的调查,旨在了解白血病患儿父母复发恐惧的现状,以便为我市健全医疗保障制度提供参考,为我市医护人员及社会心理工作者提供指导,也可更全面为我市构建地区化、分层化、精准化的白血病家庭心理支持体系提供实证依据预计将有72~144人参与本调查。白血病复发恐惧指对白血病可能复发、进展、扩散或转移的担心、忧虑或恐惧。调查对象纳入标准:1)患儿符合小儿白血病诊断标准;2)父母作为主要照顾者,知晓患儿病情,并为其提供医疗决策;3)对本研究知情并同意。排除标准:1)患儿合并其他慢性疾病、认知障碍、精神疾病等,如先天性心脏病等;2)有家族遗传精神疾病史;3)父母存在认知障碍、语言沟通障碍、听力及视觉障碍;4)父母自身患有重大疾病;5)近30d内家中有重大应激事件发生;6)中途要求退出本研究。请您认真阅读每一部分的说明后根据实际情况填写相关内容。参与本次调查对您可能没有获益,个别问题可能会让您无所适从,但无需担心,本次调查为匿名,问卷没有个人身份信息,所有资料仅用于科学研究,我们将对您的个人资料严格保密,本次调查的数据以及您的资料也不会进行共享或二次利用,仅本研究的相关工作人员可接触资料,因此请您放心填写。研究结果不会反馈给您,是否参与调查基于您的意愿,您可以拒绝参加或任何时候退出调查而不会因此受到处罚或其应得利益不会遭受损失。您的回答将成为我们科学研究的重要资源,本问卷总题数53题,预计耗时约10分钟,请您认真、如实、独立地填写,有效反应您的体验,选择相应的选项。题目的选项没有对错之分,真诚感谢您的参与与支持!如有疑问,可联系15908204541。

1.我已阅读并理解本研究的相关说明,知晓可能的风险与权益保障,自愿参加本研究,同意研究者按说明收集与使用我的问卷信息。
2. 你与患儿的关系(单选题)
3. 3. 你的年龄(____岁)
3. 你的性别(单选题)
4. 你的受教育水平(单选题)
5. 你的职业(单选题)
7. 6. 子女数量(单选题)(____个)
7. 婚姻状况(单选题)
8. 家庭经济情况(单选题)
10. 9.患儿的年龄____岁)
10. 患儿性别(单选题)
11. 患儿学业状态(单选题)
第二部分:汉化版父母疾病进展恐惧量表,下面的问题用于反映您在孩子患病时的内心感受,请按各个问题的具体要求,根据您的实际情况写。谢谢您的合作。
  • 从不
  • 很少
  • 有时
  • 经常
  • 总是
1、想到孩子的疾病可能会进展,我变得焦虑
2、在预约医生或定期检查前,我感到紧张
3、我担心孩子会感到疼痛
4、我担心孩子因为生病而影响在学校的学习效率
5、我焦虑时会有一些身体反应(如心跳加快,胃痛,紧张不安)
6、想到孩子的疾病可能会遗传下去,我感到不安
7、想到孩子的日常生活可能得依靠陌生人,我感到不安
8、我担心有一天孩子会因病而不能再继续追求他/她的爱好
9、我害怕在孩子生病过程中的重大的治疗方式
10、我担心药物会损害孩子的身体
11、假如孩子发生什么事情,我担心我的家庭会变成什么样
12、想到孩子可能会因病而缺课,我感到不安

第三部分:汉化版初级创伤后应激障碍筛查量表(The Primary Care PTSD Screen for DSM-5, PC-PTSD-5下面的问题用于反映您孩子患病对您的影响,请按各个问题的具体要求,根据您的实际情况写。谢谢您的合作。

1、你是否曾因这件事而做噩梦,或者在不想想起这件事的时候却不由自主地想到了它?
2、努力不去想那件事吗?还是特意避开那些会让你想起那件事的情境?
3、一直保持警惕、小心谨慎,还是容易受到惊吓?
4、感觉变得麻木或与他人、活动或周围环境脱节了吗?
5、是否感到内疚,或者无法停止责怪自己或他人对于这些事件(或这些事件所可能引发的任何问题)的责任?
第四部分:广泛性焦虑量表,在过去两周,您经常受到以下问题的困扰吗:0代表从来没有,1代表有几天,2代表刚超过一半天数,3代表几乎每天



  • 从来没有
  • 有几天
  • 刚超过一半天数
  • 几乎每天
1、感到不安、担心及烦躁
2、不能停止或无法控制担心
3、对各种各样事情担忧过多
4、很紧张,很难放松下来
5、非常焦躁以致无法静坐
6、变得容易烦恼或容易激怒
7、感觉好像有什么可怕的事情发生
第五部分:患者健康问卷,在过去两周,您经常受到以下问题的困扰吗?
  • 从来没有
  • 有几天
  • 刚超过一半天数
  • 几乎每天
1、做任何事得觉得沉闷或者根本不想做任何事
2、情绪低落、抑郁或绝望
3、难于入睡;半夜会醒,或相反,睡觉时间过多
4觉得疲倦或没有活力
5、胃口极差或饮食过量
6、不喜欢自己一觉得自己做得不好、对自己失望或有负家人期望
7难于集中精神做事,例如看报纸或电视
8、其他人反映您行动或说话迟缓;或者相反,您比平常活动更多-坐立不安、停不下来
9、想到自己去死或者自残

第六部分:自我效能量表(General Self-Efficacy Scale,GSES,下面的问题用于反映您面对孩子患病时对自身能力的信心程度,请按各个问题的具体要求,根据您的实际情况写。谢谢您的合作。


  • 完全不正确
  • 有点正确
  • 多数正确
  • 完全正确
1、如果我尽力去做的话,我总是能够解决难题的。
2、即使别人反对我,我仍有办法取得我所要的。
3、对我来说,坚持理想和达成目标是轻而易举的。
4、我自信能有效地应付任何突如其来的事情。
5、以我的才智,我定能应付意料之外的情况。
6、如果我付出必要的努力,我一定能解决大多数的难题。
7、我能冷静地面对困难,因为我信赖自己处理问题的能力。
8、面对一个难题时,我通常能找到几个解决方法。
9、有麻烦的时候,我通常能想到一些应付的方法。
10、无论什么事在我身上发生,我都能应付自如。
第七部分:社会支持量表(Social Support Rating Scale,SSRS):共10个条目,下面的问题用于反映您在社会中所获得的支持,请按各个问题的具体要求,根据您的实际情况写。谢谢您的合作。
1、您有多少关系密切,可以得到支持和帮助的朋友?(只选一项)
2.近一年来您:(只选一项)
3.您与邻居:(只选一项)
4.您与同事:(只选一项)
5.从家庭成员得到的支持和照顾(在无、极少、一般、全力支持四个选项中,选择合适选项)
夫妻(恋人)
父母
儿女
兄弟姐妹
其他成员(如嫂子)

6.过去,在您遇到急难情况时,曾经得到的经济支持和解决实际问题的帮助的来源有:

7.过去,在您遇到急难情况时,曾经得到的安慰和关心的来源有:
8.您遇到烦恼时的倾诉方式:(只选一项)
9.您遇到烦恼时的求助方式:(只选一项)
10.对于团体(如党团组织、宗教组织、工会、学生会等)组织活动,您:(只选一项)
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