PEA术后自我管理调查量表

尊敬的患者朋友:
您好!
       您被邀请参加基于用户画像的肺动脉内膜剥脱术后患者自我管理干预研究,该项研究由中日友好医院提供支持。本研究的目的是建立PEA术后患者精准画像体系,同时根据不同画像特征为患者提供科学、系统、个性化的自我管理支持方案,进一步改善患者的长期预后和生活质量,并以此指导医护人员在临床工作中为患者提供规范精准个性化自我管理的指导。这份问卷仅用于科研工作,不会泄露您的个人隐私,请您放心填写。感谢您的配合与支持!祝您早日康复!
如果您有任何问题,请您联系中日友好医院心脏血管外科护理团队。
1. 您的姓名
2. 您的性别:
3. 您的年龄(岁)
4. 您的身高_____cm
5. 您的体重_____kg
6. 您的民族
7. 您有无宗教信仰
8. 您的文化程度
9. 您的婚姻状况
10. 您的职业
11. 您目前状态是
12. 您的医疗付费方式为()
13. 您的居住地为
14. 您的家庭人均月收入
15. 您是否吸烟?
16. 如果是现在已经戒烟,之前吸了几年?
17. 您是否饮酒?
18. 您的病程
19. 您什么时候做的手术?
20. 除了慢性血栓栓塞性肺动脉高压,您还患过其他疾病吗?
21. 您现在吃着几种口服药?分别是哪几种?
22. 这是您第几次住院
23. 慢性病自我管理行为研究测量表(CDSMS) 
在过去的一周内(即使不是典型的一周),您总共花了多长时间(就整个一周而言)在以下几项
  • <30分钟
  • 30-59分钟
  • 1-3h
  • >3h
1.伸展及健身的运动(举例:连串动作、举哑铃等)
2.散步
3.游泳或水上运动
4.骑单车(包括健身单车)
5.使用运动器材进行运动(如跑步机、弹床等)
6.其他有氧运动(如跑步、打乒乓球)
24. 当您感到情绪低落、疼痛、或其它不舒服的症状时,您有几次
  • 从来不
  • 几乎不曾
  • 有时
  • 经常
  • 几乎每次
  • 总是
1.尝试忽视不适感觉,当它并不存在
2.不把它作为是一种不适、而把它视为是普通的感觉,如温暖、麻木、冷、热等
3.玩智力游戏或唱歌,使您不去想这些不适的感觉
4.进行肌肉松弛练习(有系统的收紧、放松肌肉)
5.运用可视法或引导意象,如想象自己到一个舒适的地方
6.告诉自己要乐观
25. 当您看病时,您是否经常做下列事情?
  • 从来不
  • 几乎不曾
  • 有时
  • 经常
  • 几乎每次
  • 总是
1.事先写下要问的问题去问医生
2.对治疗上不明白或您想知道的方面向医生咨询
3.和医生商讨与您病情有关的个人问题
26. 请您根据自己一个月内的实际情况在对应的选项处打“√”。
  • 完全做到
  • 大部分做到
  • 有时做到
  • 很少能做到
  • 完全做不到
(1)严格遵医嘱服药:绝对不自行停药、更改剂量或用药时间
(2)对用药途径、时间、用量有疑问时及时联系医护人员
(3)调节药物用量应在医护人员的指导下进行时(如增减药物、停药)
(4)应用抗凝药期间,定期监测凝血功能(口服华法林需监测INR值)或遵医嘱定期进行复查
(5)应用抗凝药期间,需要进行有创性操作前(如胃镜检查、牙科治疗),请务必告知医生您在接受抗凝治疗,并咨询手术医生是否调整抗凝治疗方案
(6)应用抗凝药期间,学会观察出血倾向:牙龈异常出血、皮肤不明原因瘀斑、鼻衄、血尿或黑便等
(7)应用抗凝药期间,如发生出血倾向,应尽快就诊
(8)如需服用肺动脉高压靶向药,若出现头痛、低血压、肝功能异常等,及时就诊
(9)应用利尿剂时,记录每日尿量
(10)知晓服用药物作用、不良反应、禁忌和注意事项
(11)出现牙龈异常出血、皮肤不明原因瘀斑、鼻衄、血尿、黑便、呕血,及时就医
(12)单侧下肢突然出现肿胀、疼痛、发热,联系医生或采取应对措施
(13)休息时仍感心慌、气短,尿量明显减少、脚踝或腿部水肿加重,立即联系医生或采取紧急处理措施
(14)再次出现突发性胸痛、呼吸困难、咯血或晕厥,立即联系医生或采取紧急处理措施,前往医院就诊
(15)能识别肺动脉高压加重的早期表现(如活动后气促加重、乏力感增加)
(16)如体温异常,伤口出现红、肿、热、痛或渗液,需密切关注,医院就诊处理
(17)知晓症状异常时的紧急处理流程及求助方式
(18)按医嘱要求进行呼吸功能及运动训练
(19)了解医生根据危险分层制定的运动处方要点及注意事项
(20)根据耐受程度选择合理的运动强度和运动时长
(21)能坚持进行合理科学的运动训练
(22)能从散步等低强度的运动开始,逐渐增加运动负荷,以不出现气短为宜,避免剧烈运动
(23)运动训练期间,能自我监测生命体征、劳累程度,控制运动强度,避免运动风险
(24)运动训练期间,能进行自我保护,如出现胸痛、呼吸困难、头晕、黑曚,应立即停止运动训练,防止意外事件发生
(25)愿意为疾病康复选择良好的生活方式
(26)愿意为疾病康复坚持良好的生活方式
(27)戒烟限酒
(28)遵循低盐、低脂、高蛋白、易消化等康复饮食原则
(29)服用华法林者需保持饮食中维生素K摄入量相对稳定
(30)规律作息,不熬夜和过度劳累,保证充足的睡眠。当出现睡眠障碍时,能够及时干预以保障睡眠时间及质量
(31)根据自身康复情况合理安排日常活动,避免过度活动或长期卧床,注意活动环境的安全性
(32)根据天气变化及时增减衣物,避免受凉感冒,注意个人卫生及环境通风,预防呼吸道感染,做好个人防护
(33)了解并避免诱发危险因素(如吸烟、高海拔地区及低氧环境、妊娠等)
(34)明确出入量管理目标并规范记录24h出入量,监测体重变化
(35)在疾病恢复期保持积极乐观的心态
(36)不良情绪出现时能及时识别,如自身焦虑、恐惧、抑郁等
(37)当不良情绪出现时,能够主动排解或寻求帮助
(38)掌握简单的情绪调节技巧(如正念呼吸、放松训练等)
(39)主动获取并学习PEA术后的相关知识
(40)遵医嘱进行复查,在出院后1个月、第3个月、第6个月、第12个月到门诊进行随访检查
(41)遇到困难时,会寻求伴侣、子女或朋友的帮助,并在需要时能够及时得到相应的医疗帮助(如挂号、检查、治疗等)
(42)存在疑问时,能够向医护人员咨询并获得相应的医疗及护理方面的指导
(43)建立有效沟通,能够清晰、具体的向医生反馈问题和描述症状变化(何时开始、频率、强度、缓解因素)

以下问题是询问您对自己健康状况的看法,您自己觉得做日常活动的能力怎么样。如果您不知如何回答是好,就请您尽量给出最好的答案,并在本问卷最后的空白处写上您的注释与评论。

27. 总体来讲,您的健康状况是
28. 跟一年前相比,您觉得您现在的健康状况是
29. 以下这些问题都与日常活动有关。请您想一想,您的健康状况是否限制这些活动?如果有限制,程度如何?
  • 限制很大
  • 有些限制
  • 毫无限制
(1)重体力活动,如:跑步、举重物、参加剧烈运动等
(2)适度的活动,如:移动一张桌子、推动吸尘器、扫地、打太极拳、做简单体操、玩保龄球等
(3)手提日用品,如买菜、购日常用品等
(4)上几层楼梯
(5)上一层楼梯
(6)弯腰、屈膝、下蹲
(7)步行1600米以上的路程(3里地,公交车1站地)
(8)步行800米的路程
(9)步行100米的路程
(10)自己洗澡、穿衣
30. 在过去4个星期里,您的工作和日常活动有无因为身体健康的原因而出现以下这些问题?
  • 没有
(1)减少了工作或其他活动时间
(2)比想要做的事情完成少
(3)想要干的工作和活动的种类受到限制
(4)完成工作或其他活动困难增多(比如需要额外的努力)
31. 在过去4个星期里,您的工作和日常活动有无因为情绪的原因(如抑郁或焦虑)而出现以下问题?
  • 没有
(1)减少了工作或活动的时间
(2)本来想要做的事情只能完成一部分
(3)干事情不如平时仔细了
32. 在过去4个星期里,您的健康或情绪不好在多大程度上影响了您与家人、朋友、邻居或集体的正常社会交往?
33. 在过去4个星期里,您有身体疼痛吗?
34. 过去4个星期里,身体疼痛影响您的工作和家务事吗?
35. 以下这些问题是关于过去4个星期里您自己的感觉,对每一条问题所说的事情,您的情况是什么样的?
  • 所有的时间
  • 大部分时间
  • 比较多时间
  • 一部分时间
  • 一小部分时间
  • 没有这种感觉
(1)您觉得生活充实吗?
(2)您是一个敏感的人吗?
(3)您有没有情绪非常不好,什么事都不能使您高兴?
(4)您的心理很平静、平和吗?
(5)您做事感到精力充沛吗?
(6)您有没有情绪低落呢?
(7)您有没有觉得筋疲力尽呢?
(8)您是一个快乐的人吗?
(9)您感觉厌烦吗?
36. 身体健康或情绪问题影响了您的社会活动(如走亲访友等)
37. 请看下列每一条问题,哪一种答案最符合您的情况?
  • 完全对
  • 大部分对
  • 不能肯定
  • 大部分不对
  • 完全不对
(1)我好像比别人容易生病
(2)我跟周围人一样健康
(3)我认为我的健康状况在变坏
(4)我的健康状况非常好
38. 电子健康素养量表(eHEALS)
  • 很不满意
  • 不满意
  • 一般
  • 满意
  • 很满意
1.我知道什么样的健康资讯是可以从互联网上找到的
2.我知道网上可以从何处找到有用的健康资讯
3.我知道怎样在互联网上找到有用的资讯
4.我知道如何利用互联网去寻找我想知道的健康问题的答案
5.我知道如何利用我在互联网上找到的健康资讯去解决问题
6.我掌握必要的技能可以让我评估互联网上找到的资讯是否有用
7.我可以区分互联网上健康资讯质量的高低
8.我可以自信地使用互联网上找到的资讯去做出有关健康的决定
39. 一般自我效能量表(GSES)
  • 完全不正确
  • 尚算正确
  • 多数正确
  • 完全正确
(1)如果我尽力去做的话,我总是能够解决问题的
(2)即使别人反对我,我仍有办法取得我所要的
(3)对我来说,坚持理想和达成目标是轻而易举的
(4)我自信能有效地应付任何突如其来的事情
(5)以我的才智,我定能应付意料之外的情况
(6)如果我付出必要的努力,我一定能解决大多数的难题
(7)我能冷静地面对困难,因为我可信赖自己处理问题的能力
(8)面对一个难题时,我通常能找到几个解决方法
(9)有麻烦的时候,我通常能想到一些应付的方法
(10)无论什么事在我身上发生,我都能够应付自如
感谢您的填写,祝您早日康复!
您有任何问题,都可以联系我们护理团队。
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