小耳畸形患者全病程管理现状与需求调查问卷

您好！感谢您参与本次问卷调查。本问卷旨在了解小耳畸形患者的就医经历、治疗体验及相关需求，以便为改善医疗服务提供参考。所有数据仅用于统计分析，请您根据实际情况填写。预计完成时间约15分钟，您的真实回答对我们非常重要。
第一部分：患者一般资料
（一）患者基本信息
1. 姓名
2. 性别
3. 年龄
4. 诊断
5. 目前是否已经进行耳再造手术
6. 手术时间
7. 您目前正在进行的治疗阶段
（二）社会人口学资料
8. 民族
9. 您的居住地址
10. 学历
11. 父亲职业
12. 父亲学历
13. 母亲职业
14. 母亲学历
15. 家庭年收入
16. 家庭结构
17. 主要照顾者
18. 是否有家族病史
19. 是否有其他相关症状（如听力障碍、面部畸形等）
第二部分：小耳畸形患者全病程管理现状与需求调查
一、诊断与早期认知阶段
（一）病情发现与告知
20. 是否在出生时就被医生诊断出小耳畸形？
21. 在什么时候了解到小耳畸形可以通过手术治疗？
（二）信息获取渠道
22. 您主要通过哪些渠道获取小耳畸形治疗方面的信息？
二、治疗决策与实施阶段
（一）治疗时机与选择
23. 您是否在最佳治疗年龄（6-12岁）进行手术？
24. 未在最佳年龄接受手术治疗的原因
25. 在初诊时，医生是否充分告知关于听觉功能改善的各种选择？（如：外耳道成形术、助听器植入等）
26. 您认为最终选择的治疗方案是否符合您/您孩子的期望？
27. 治疗方案不符合期望的主要原因
（二）医患沟通与信息理解
28. 在初诊时，您对医生所告知的信息（耳再造手术的各种选择、风险和预期效果）的理解程度？
三、围手术期与住院体验阶段
（一）医疗照护与指导
29. 在手术前，医护人员是否充分提供了的“术前指导”，如饮食、用药、体位配合等注意事项？
30. 在手术后，医护人员是否充分提供给您相关健康教育（如体位、导管、饮食、用药等）？
31. 出院前，是否充分收到了关于伤口护理、并发症观察等方面的详细指导？
32. 您是否知晓术后有哪些潜在并发症（如出血、皮瓣坏死、耳支架暴露等），并知晓如何观察及处理方法？
33. 如果出现并发症，您是否知晓如何联系医院？
（二）服务评价与体验
34. 您对医护人员的服务是否满意？
35. 您对耳再造手术的效果是否满意？
36. 请对以下就医阶段的体验进行评价
  • 非常好
  • 好
  • 一般
  • 差
  • 非常差
诊断阶段
治疗方案选择阶段
住院阶段
随访阶段
四、康复、支持与长期管理阶段
（一）心理与社会影响
37. 您是否因为小耳畸形而感到自卑或焦虑（认为遭受歧视、导致社交困难等）？
38. 请描述您的感受，对生活质量有何影响？
39. 您是否接受社会资源与支持
（二）长期随访与支持需求
40. 您希望的随访方式是？
41. 您认为长期随访对您/您的孩子有哪些价值？
42. 家属是否需要社会资源需求（如经济援助、心理支持等）？
（三）全病程管理综合评价与期待
43. 在全病程管理中，您认为哪个环节最重要？
44. 您认为在来院就诊前，医院应该提供哪些方面的信息或帮助？
45. 您希望在住院期间获得哪些方面的支持和帮助？
46. 您认为哪些因素可以提高小耳畸形患者的生活质量？
47. 您还有什么想对我们说的吗？
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