儿童日常活动及生活质量调查表

尊敬的家长：

您好！我们诚挚地邀请您参与一项关于儿童血友病的科学研究，旨在了解疾病对孩子日常活动、关节功能和生活质量的具体影响，以期为改善临床关怀提供参考。本次问卷包含两个简短部分，日常活动与运动情况及生活质量评估，请根据实际情况填写。问卷预计耗时约8分钟。所有信息将被严格保密，仅用于整体分析。您的参与对我们至关重要！感谢您的支持与贡献！
1. 孩子姓名
2. 孩子的日常活动水平
3. 孩子经常参与的运动/游戏项目
4. 孩子参与运动的主要原因
5. 因血友病而特别限制孩子参与的活动
6. 孩子参加体育活动前，您通常会：
7. 在过去四个星期里
  • 从不
  • 偶尔
  • 有时
  • 经常
  • 总是
我孩子感觉和同龄的小朋友们一样好
我孩子对他自己的身体状况感觉很好
我孩子因为不能做他喜欢的运动而烦恼
我孩子因为家里没让他做一些事情而烦恼
我孩子对我隐瞒了他自己血友病的病情
我孩子担心他自己的健康
虽然我孩子有血友病，可他依然快乐
我孩子试图忘记他自己有血友病
我孩子担心如果受伤，他的身体就再也不能恢复到以前的样子了
当有些医务人员不真正了解血友病，我的孩子就会沮丧
我孩子非常害怕有严重的关节出血
我孩子喜欢和朋友们一起在户外玩游戏
我孩子可以对他的朋友们讲自己的血友病
我的孩子可以对其他人讲自己的血友病
我的孩子因为不能参与学校安排的特殊活动而烦恼
我的孩子感觉到别人在过分的保护他
我们家常唠叨着、烦扰着要孩子带护具（如护膝、护肘）
我的孩子需要更多的了解血友病
我的孩子感觉日常生活中有些事情他能做主
当我的孩子受伤时，他知道该怎么应付
我孩子喜欢参与和他治疗有关的决定
8. 我的孩子得到了好的治疗
9. 我的孩子在出血时他应该保持不动
10. 我的孩子延误过治疗
11. 对我孩子来说，因子注射是件烦恼的事
12. 对我孩子来说，其他治疗（如冰敷、休息、理疗）是讨厌的
13. 我的孩子对体育活动受到限制感到沮丧
14. 我的孩子隐瞒他自己的疼痛
15. 我的孩子把出血及时的告诉了我
16. 家庭注射使我孩子的生活更为方便
17. 我的孩子因为旅游时需要携带因子而感到烦恼
18. 外人对我孩子的血友病多管闲事让他感到厌烦
19. 我的孩子因为运动对他变得更加难做而感到沮丧
20. 对我的孩子来说，不在家时，出血是可怕的
21. 自我注射使我的孩子更方便
22. 总体来说，你的孩子对他的血友病有多烦扰
23. 总体来说，血友病的哪些方面使你的孩子最感到烦扰？请写在下面
24. 回想过去的四周，有多少天你的孩子感觉很不好，以至于没能做平时的活动（如上学）
25. 你喜欢这个问卷吗？
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26. 我们有没有遗漏任何对你的孩子来说是重要的事？
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