蚕豆病患儿家属知信行问卷（信效度）

一、知识测试（30%）
1. 蚕豆病属于哪种遗传性疾病?
2. 蚕豆病患者出现发热时，应优先选择退热药?
3. 您知道蚕豆病患儿需要长期监测哪些指标吗?
4.蚕豆病是因为体内缺乏什么?
5. 蚕豆病遗传男传女主要决定于
6. 初筛阳性时，家长应该?
7.蚕豆病患者下列哪种情况需要立即就医？
8.有家族史蚕豆病患者哺乳期妈妈应避免食用什么？
9.可能含禁用樟脑 、萘的生活用品有哪些？（多选）
10.蚕豆病患者感冒时慎用哪些药物？（多选）
11.蚕豆病患者禁用中药有哪些？（多选）
12.下列哪种饮品可能引发蚕豆病患者溶血反应？（多选）
13.以下哪类食物是蚕豆病患儿不能食用的？（多选）
14. 以下哪种药物会增加蚕豆病患儿溶血风险？（多选）
二、态度（家庭风险感知）30%
1.我认为严格避免接触蚕豆及其制品对预防发病至关重要。
2.如果孩子不小心误食蚕豆，我会立即带孩子去医院。
3.我愿意学习更多关于蚕豆病管理的知识。
4.我相信通过科学管理，孩子可以像健康儿童一样正常生活。
5.当医生建议限制某些药物使用时，我会积极配合。
6.我觉得定期复查对孩子病情控制非常重要。
7.我不愿意因为孩子患病而过度限制他的社交活动。
8.我认为向其他家长分享蚕豆病防治经验是有价值的。
9.如果孩子出现轻微症状（如皮肤黄疸），我会先观察再决定是否就医。
10.我对目前的家庭健康管理方案非常有信心。
三、行为（40%）
1.家中是否完全禁放蚕豆及其制品？
2.购买食品时是否会主动查看成分表中的禁忌成分？
3.是否定家中衣柜禁放樟脑丸？
4.孩子接触蚕豆种植区域时是否会全程陪同监护？
5.孩子生病时是否会主动向医生说明蚕豆病史？
6.是否严格按照医嘱使用药物（如避免使用禁忌退烧药）？
7.是否按时带孩子进行复查和血常规检测？
8.是否会在就诊时携带《蚕豆病饮食用药禁忌卡》？
9.是否掌握溶血危象的初步急救措施（如平躺、记录尿色）？
10.是否与学校老师沟通过孩子的疾病管理注意事项？
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