罕见病患者保障状况调查问卷

尊敬的受访者：

您好！本问卷旨在了解罕见病患者的医疗费用负担及保障状况，为完善我国罕见病多元共付机制提供参考依据。本问卷采用匿名方式，所有信息仅用于学术研究，请您放心如实填写。感谢您的支持与配合！

第一部分 基本信息

1.

1. 您的身份是：

2. 患者的年龄：
3. 患者目前居住的地区：
4. 患者家庭年收入水平：
5. 患者参加的基本医疗保险类型：

第二部分 医疗费用负担状况

6. 过去一年，患者因罕见病产生的医疗费用总额约为：
7. 医疗费用中个人/家庭自付部分占比约为：
8. 医疗费用对您/您的家庭造成的经济压力程度：
9. 是否曾因医疗费用问题而放弃或延迟治疗？

第三部分 多元保障渠道覆盖情况

10. 患者治疗所需药品是否已纳入国家医保目录？
11. 请选择实际获得过的医疗保障渠道（可多选）：
12. 基本医疗保险对罕见病用药的报销比例约为：
13. 是否购买了商业健康保险或惠民保？
14. 是否获得过药企患者援助或慈善救助？

第四部分 多元共付机制运行评价

请根据您的实际感受，对以下陈述进行评价（1=非常不同意，5=非常同意）：

15.

多元共付机制运行评价

  • 非常不同意
  • 不同意
  • 一般
  • 同意
  • 非常同意
我了解目前有哪些渠道可以帮助减轻医疗费用负担
各类保障渠道的申请流程简便易操作
患者/患者组织在保障政策制定中有发声渠道
基本医保与其他保障渠道之间衔接顺畅
政府、医疗机构、药企、慈善组织之间协作紧密
现有保障机制能够有效减轻医疗费用负担
现有保障机制让患者能够获得所需的药品治疗
各类保障政策的待遇水平在不同地区之间较为公平
我对现有的罕见病医疗保障政策总体感到满意

第五部分 政策需求

16.

您认为最应该加强的保障渠道是：

问卷到此结束，再次感谢您的参与！

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