儿童期起病（发病年龄＜18岁）的重症肌无力患者的生活质量和疾病负担调查

您好！非常感谢您参与本次问卷调查。尽管当前已有多种治疗手段用于重症肌无力（MG），但儿童期起病的患者及其家庭在日常生活、学习、心理发展、家庭负担和社会参与等方面仍面临特殊且复杂的挑战。为深入了解儿童期起病重症肌无力患者及其家庭对现有治疗满意度、疾病对生活质量和学业/社会功能的影响以及由此产生的经济与照护负担，我们开展了本次问卷调查。所收集的信息将用于统计分析，帮助临床医生与政策制定者识别未满足的需求，改进诊疗、教育与社会支持策略，促进医患及校医沟通、优化随访与康复方案。本问卷采取匿名方式，所有数据严格保密，仅用于科学研究与服务改进，请您放心、如实填写。谢谢您的参与与支持！
1. 知情同意
以下是一般信息（12岁以下可由家长帮助回答）
2. 您首次出现重症肌无力症状的年龄
3. 您现在的年龄
4. 您的性别
5. 您的身高（cm）
6. 您的体重（KG/公斤）
7. 您的居住地
8. 您的婚姻状况：
9. 您的出生年月
10. 您的受教育程度
11. 您的受教育程度
12. 您首次出现重症肌无力症状的时间
13. 首次出现重症肌无力的症状的部位
14. 首次出现重症肌无力症状的部位
15. 明确重症肌无力诊断的时间
16. 确诊重症肌无力时疾病的分型是
17. 是否已转化为全身型？
18. 转化为全身型的时间
19. 转化时是否正在接受治疗？
20. 首次检测重症肌无力抗体
21. 抗体类型
22. 最近一次检测重症肌无力抗体（之后重新复查）
23. 抗体类型
24. 是否曾由抗体阴性转为阳性？
25. 是否患有胸腺瘤
26. 是否有胸腺异常
27. 发现胸腺瘤的日期
28. 是否有胸腺手术史
29. 胸腺瘤的病理类型
30. 确诊重症肌无力后，是否有重症肌无力症状的加重
31. 症状加重的次数
32. 确诊重症肌无力后，是否因为重症肌无力症状加重而住院
33. 住院的次数
34. 确诊重症肌无力后，否有重症肌无力危象
35. 确诊重症肌无力后，是否有因为重症肌无力症状的加重入住ICU
36. 入住ICU的次数
37. 确诊重症肌无力后，是否有因为重症肌无力症状的加重行气管插管或气管切开治疗
38. 气管插管或气管切开治疗的时间
39. 是否有家族成员患有重症肌无力？
40. 患病亲属为
41. 确诊重症肌无力以后，是否出现以下疾病
42. 哪种自身免疫性疾病
43. 是否有其他自身免疫病家族史？
44. 既往的治疗药物
45. 在以前的治疗过程中是否曾达到以下状态？
46. 是否在改善后再次出现加重
47. 重症肌无力再次加重的可能原因
48. 您当前阶段重症肌无力的分型
49. 您目前的症状都有什么（近3个月内）
50. 您目前使用的治疗重症肌无力的药物（近3个月内）（多选）
51. 您既往或目前使用激素的种类是
52. 确诊重症肌无力后您使用过激素的最大剂量是多少（片）或是否曾用静脉激素冲击治疗
53. 确诊重症肌无力后您使用过激素的最小剂量是多少（片）
54. 截止到现在为止您使用激素的累积时长
55. 您目前是否还在使用激素
56. 您目前使用激素的剂量是多少（片)
57. 使用该剂量的持续时间
58. 在治疗过程中，您是否出现过药物相关副作用？
59. 糖皮质激素相关副作用
60. 免疫抑制剂相关副作用（他克莫司、吗替等）
61. 小明相关副作用
以下是关于发育的调查（12岁以下可由家长帮助回答）
62. 确诊MG之后，在儿童期或幼年，是否比同龄人走路、跑步、爬楼梯更困难？
63. 确诊MG之后，在儿童期或幼年，是否比同龄人穿衣、用餐、刷牙更困难？
64. 确诊MG之后，在儿童期或幼年，是否需要额外帮助完成运动或体育活动？
65. 确诊MG之后，在儿童期或幼年，否比同龄人学习或理解新事物更困难？
66. 确诊MG之后，在儿童期或幼年，疾病是否在影响学校表现？
67. 确诊MG之后，在儿童期或幼年，是否说话比同龄人晚？
68. 确诊MG之后，在儿童期或幼年，说话是否需要额外沟通帮助？
69. 确诊MG之后，在儿童期或幼年，疾病是否影响与同伴交往？
70. 确诊MG之后，在儿童期或幼年，是否因长期使用糖皮质激素而出现体重增加（肥胖）？
71. 确诊MG之后，在儿童期或幼年，是否因疾病或治疗影响身高、体重或身体发育
72. 疾病是否导致成年后身体功能受限？
以下是因孩子生病所致的家庭负担，由家长评估
73. 是否因照护孩子减少工作时间？
74. 是否因照护影响职业发展？
75. 是否需要祖辈或其他亲属长期照护？
76. 家长是否因孩子病情焦虑或抑郁？
77. 是否长期担心孩子未来生活和发展？
以下是教育负担（12岁以下可由家长帮助回答）
78. 是否因病请假频繁
79. 是否因疾病影响成绩
80. 是否因疾病避免体育课或集体活动？
81. 是否因病调整升学计划？（延迟入学、转学、调整课程）
82. 是否休学或延迟毕业？
83. 是否因外观（眼睑下垂、激素副作用）感到困扰，或因外貌变化而回避社交？
以下是生活和社会负担调查
84. 是否因外观（眼睑下垂、激素副作用）感到困扰，或因外貌变化而回避社交？
85. 是否因疾病影响考试或成绩？
86. 是否因疾病延迟完成学业？
87. 是否因病放弃继续教育、休学或退学
88. 是否因疾病需要减少工作时间或选择轻体力/低强度工作？
89. 是否因疾病感到工作或学习压力更大？
90. 是否因病长期失业或待业？
91. 是否因疾病影响职业晋升或培训机会？
92. 是否因疾病导致收入低于同龄人平均水平？
93. 是否需要依赖家庭或社会支持维持生活？
94. 日常生活（穿衣、做饭、洗澡）是否需要家庭成员协助？
95. 是否因疾病需要家庭成员长期陪护？家庭成员协助？
96. 家庭成员是否因照护工作产生冲突或紧张？
97. 是否担心自己生活质量下降影响家庭
98. 是否希望获得心理支持、社会服务或康复辅助？
以下是经济负担调查（18岁以下可由家长帮助回答）
99. 家庭月收入大约多少元
100. 每月治疗重症肌无力的费用占家庭月收入
101. 是否有康复训练或辅助器具支出？
102. 是否为医疗费用借款或负债？
103. 是否长期依赖社会资助？
以下是关于生活质量评分的调查，由家长回答
104.
  • 在过去的1个月里，您的孩子跑跳困难吗？
105.
  • 您的孩子走路累吗？
106.
  • 您的孩子玩耍的时候累吗？
107.
  • 您的孩子穿衣服困难吗？
108.
  • 您的孩子洗澡困难吗？
109.
  • 您的孩子上下楼梯困难吗？
110.
  • 您的孩子参加体育活动困难吗？
111.
  • 您的孩子因为身体原因不能做自己喜欢的事情吗？
112.
  • 在过去的1个月里，您的孩子感到害怕吗？
113.
  • 您的孩子感到伤心吗？
114.
  • 您的孩子生气吗？
115.
  • 您的孩子担心自己的疾病吗？
116.
  • 您的孩子觉得自己不如其他孩子吗？
117.
  • 在过去的1个月里，您的孩子和朋友一起玩困难吗？
118.
  • 您的孩子和兄弟姐妹一起玩困难吗？
119.
  • 您的孩子在学校和其他小朋友相处得好吗？
120.
  • 您的孩子因为自己的问题不能和朋友一起做事情吗？
121.
  • 您的孩子和家人一起度过的时间开心吗？
122.
  • 在过去的1个月里，您的孩子去学校困难吗？
123.
  • 您的孩子在学校学习困难吗？
124.
  • 您的孩子完成学校作业困难吗？
125.
  • 您的孩子因为自己的问题在学校表现不好吗？
126.
  • 您觉得学校里的老师理解您的孩子吗？
以下是关于生活质量评分的调查，由家长或孩子回答（12岁以下可由家长帮助回答）
127.
  • 在过去的1个月里，你跑跳困难吗？
128.
  • 你走路累吗？
129.
  • 你玩耍的时候累吗？
130.
  • 你穿衣服困难吗？
131.
  • 你洗澡困难吗？
132.
  • 你上下楼梯困难吗？
133.
  • 你参加体育活动困难吗？
134.
  • 你因为身体原因不能做自己喜欢的事情吗？
135.
  • 在过去的1个月里，你感到害怕吗？
136.
  • 在过去的1个月里，你感到伤心吗？
137.
  • 在过去的1个月里，你感到生气吗？
138.
  • 在过去的1个月里，你感到担心吗？
139.
  • 在过去的1个月里，你觉得自己不如其他孩子吗？
140.
  • 在过去的1个月里，你和朋友一起玩困难吗？
141.
  • 你和兄弟姐妹一起玩困难吗？
142.
  • 你在学校和其他小朋友相处得好吗？
143.
  • 你因为自己的问题不能和朋友一起做事情吗？
144.
  • 你和家人一起度过的时间开心吗？
145.
  • 在过去的1个月里，你去学校困难吗？
146.
  • 你在学校学习困难吗？
147.
  • 你完成作业困难吗？
148.
  • 你因为自己的问题在学校表现不好吗？
149.
  • 你觉得学校里的老师理解你吗？
150.
  • 在过去的1个月里，你跑跳困难吗？
151.
  • 在过去的1个月里，你走路累吗？
152.
  • 在过去的1个月里，你玩耍的时候累吗？
153.
  • 你穿衣服困难吗？
154.
  • 你洗澡困难吗？
155.
  • 你上下楼梯困难吗？
156.
  • 你参加体育活动困难吗？
157.
  • 你因为身体原因不能做自己喜欢的事情吗？
158.
  • 在过去的1个月里，你感到害怕吗？
159.
  • 在过去的1个月里，你感到伤心吗？
160.
  • 在过去的1个月里，你生气吗？
161.
  • 在过去的1个月里，你感到担心吗？
162.
  • 你觉得自己没有价值吗？
163.
  • 你感到孤独吗？
164.
  • 在过去的1个月里，你和朋友一起玩困难吗？
165.
  • 你和兄弟姐妹一起玩困难吗？
166.
  • 你在学校/工作中和其他人相处得好吗？
167.
  • 你因为自己的问题不能和朋友一起做事情吗？
168.
  • 你和家人一起度过的时间开心吗？
169.
  • 在过去的1个月里，你去学校/工作困难吗？
170.
  • 你在学校/工作中学习/工作困难吗？
171.
  • 你完成学校/工作任务困难吗？
172.
  • 你因为自己的问题在学校/工作中表现不好吗？
173.
  • 你觉得学校/工作里的老师/上司理解你吗？
174.
  • 在过去的1个月里，你因为自己的问题不能很好地完成学生角色（如按时完成学习任务、遵守学校纪律等）吗？
175.
  • 你因为自己的问题不能很好地完成子女角色（如听父母的话、帮忙做家务等）吗？
176.
  • 你因为自己的问题不能很好地完成社团成员角色（如参加社团活动、履行社团职责等）吗？
177.
  • 你觉得自己在承担的各种角色中表现出色吗？
以下是生活质量评分
178. 您在进行上下楼梯活动时，感到困难的程度如何
179. 您在进食过程中，如咀嚼、吞咽食物时，感到困难的程度如何？
180. 您在进行穿衣、脱衣动作时，感到困难的程度如何？
181. 您在进行洗脸、刷牙、梳头这些日常洗漱动作时，感到困难的程度如何？
182. 您在行走时，感到困难的程度如何？
183. 您因为重症肌无力，感到焦虑的程度如何
184. 您因为重症肌无力，感到抑郁的程度如何？
185. 您对自己未来生活的信心如何？
186. 您因为重症肌无力，在参与社交活动（如与朋友聚会、参加集体活动等）方面，受到限制的程度如何？
187. 您因为重症肌无力，在工作或学习（包括做家务等日常事务）方面，受到影响的程度如何？
188. 您因为重症肌无力，在进行休闲娱乐活动（如看电影、运动、旅游等）方面，受到限制的程度如何？
189. 您与家人、朋友之间的关系，因为重症肌无力受到影响的程度如何？
190. 您在乘坐公共交通工具（如公交车、地铁等）时，感到困难的程度如何？
191. 您在睡眠方面，因为重症肌无力受到影响的程度如何？
192. 总体而言，您对自己目前的生活质量满意程度如何？
以下为儿童与青少年心理健康评估，由孩子或家长回答（12岁以下可由家长帮助回答）
193. 经常许多愁善感，容易哭
194. 经常感到紧张或担心
195. 经常无缘无故地不开心或情绪低落
196. 经常害怕新的地方或新的人
197. 经常做噩梦或在睡眠中惊醒
198. 经常发脾气，脾气暴躁
199. 经常与其他孩子打架或争吵
200. 经常不听从家长或老师的话
201. 经常经常偷东西（哪怕是小东西）
202. 经常故意破坏自己或别人的东西
203. 很难安静地坐着，总是动来动去
204. 很难集中注意力，容易分心
205. 很行动往往先于思考，不假思索地做事
206. 总是忙个不停，好像被发动机驱动着
207. 很难等待轮到自己，总是急于插队或抢先
208. 没有什么好朋友，或者根本没有朋友
209. 经常被其他孩子欺负或排挤
210. 很难与其他孩子一起玩耍，总是发生冲突
211. 在集体活动中，总是一个人玩，不参与其他孩子的活动
212. 不喜欢和其他孩子在一起，更愿意独自玩耍
213. 不喜欢和其他孩子在一起，更愿意独自玩耍
214. 经常主动帮助有困难的人
215. 经常与其他孩子分享自己的东西（如玩具、食物等）
216. 经常关心他人的感受，会安慰不开心的人
217. 经常主动参与班级或社区的集体活动
218. 经常对他人友好、有礼貌
下面问题是关于您最近1周的心理情况
219. 做什么事都没兴趣, 沒意思
220. 感到心情低落, 抑郁, 沒希望
221. 入睡困难,睡不安稳, 或睡得太多、嗜睡
222. 常感到很疲倦,沒劲或没有活力
223. 食欲不振、胃口不好或吃的太多、暴食
224. 自己对自己不满, 觉得自己是个失败者,或让家人丟脸了
225. 无法集中精力,即便是读报纸或看电视时,记忆力下降
226. 行动或说话缓慢到引起人们的注意,或刚好相反, 坐卧不安,烦躁易怒,到处走动
227. 有不如一死了之的念头, 或想用某种方式伤害自己
228. 我觉得比平时容易紧张和着急（焦虑）
229. 我无缘无故地感到害怕（害怕）
230. 我容易心里烦乱或觉得惊恐（惊恐）
231. 我觉得我可能将要发疯 （发疯感）
232. 我手脚发抖打颤（手足颤抖）
233. 我因为头痛、颈痛和背痛而苦恼（躯体疼痛）
234. 我感觉容易衰弱和疲乏 （乏力）
235. 我觉得心跳得快（心悸）
236. 我因为一阵阵头晕而苦恼（头昏）
237. 我有过晕倒发作，或觉得要晕倒似的（晕厥感）
238. 我手脚麻木和刺痛（手足刺痛）
239. 我因胃痛和消化不良而苦恼（胃痛或消化不良）
240. 我常常要小便（尿意频数）
241. 我脸红发热 （面部潮红）
242. 我做恶梦（恶梦）
243. 我容易入睡并且一夜睡得很好（是否有睡眠障碍）
244. 我的手常常是干燥温暖的（是否有多汗）
245. 我呼气吸气都感到很容易（是否有呼吸困难）
246. 我觉得心平气和，并且容易安静坐着 （是否静坐不能）
247. 我觉得一切都很好，也不会发生什么不幸（是否不幸预感）
以下是根据近期疲劳程度的调查（12岁以下可由家长帮助回答）
248. 我精神很好
249. 我感觉我的体力只能做少量工作或学习
250. 我感觉自己精力充沛
251. 我想要做各种自己感觉好的事情
252. 我觉得累
253. 我认为一天中我做了很多事
254. 我在做事时能够集中注意力
255. 根据我的身体状况，我能承担很多工作
256. 我害怕必须做事
257. 我认为我一天中做的事情太少了
258. 我能够很好地集中注意力
259. 我休息的很好
260. 我要集中注意力很费劲
261. 我觉得自己的身体状况不好
262. 我有很多想做的事
263. 我容易疲倦
264. 我做的事很少
265. 我不想做任何事
266. 我很容易走神
267. 我感觉我的身体状况非常好
重症肌无力日常生活量表，请您根据最近1周的实际情况作答（12岁以下可由家长帮助回答）
268. 说话
269. 咀嚼
270. 吞咽
271. 说话
272. 咀嚼
273. 吞咽
274. 呼吸
275. 刷牙或梳头困难
276. 视物成双
277. 眼睑下垂
278. 从椅子上站起困难
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