鼻咽癌患者与主要照顾者家庭韧性现状调查（患者部分）

问卷标题：鼻咽癌患者家庭韧性现状调查
问卷说明：本研究旨在了解鼻咽癌患者家庭在面对疾病时的适应能力。问卷匿名填写，所有信息严格保密，仅用于学术研究。
填写时长：约15-20分钟
问卷逻辑：分为基础信息、家庭韧性、自理能力、症状评估、开放问题五个部分
第一部分:知情同意
1. 我已阅读上述说明，自愿参与本次调查。
第二部分:一般资料
2. 1. 您的年龄:【填空题】
3. 1. 您的性别:【单选题】
4. 2. 您的民族:【单选题】
5. 3. 您的婚姻状况:【单选题】
6. 4. 您的文化程度:【单选题】
7. 5. 您的医疗费用支付方式:【单选题】
8. 6. 您的家庭月收入（元）:【单选题】
疾病相关信息
9. 7. 您的临床分期:【单选题】
10. 8. 您目前的治疗阶段:【单选题】
第三部分:评估量表
11.
家庭韧性评估量表（FRAS）（54题）
请根据您最近一个月的真实感受，选择最符合的选项。【矩阵量表题】
（1=完全不符合，2=不太符合，3=比较符合，4=完全符合）
  • 完全不符合
  • 不太符合
  • 比较符合
  • 完全符合
我们家能共同面对困难 
我们家能够坦诚沟通
我们家庭有共同的信念支持
家庭成员间互相理解
我们能从挑战中学到东西
我们家庭会一起解决问题
我们家庭相信明天会更好
我们家庭会互相鼓励
我们家庭有较强的凝聚力
我们家庭会共同承担压力
我们家庭能灵活应对变化
我们家庭会分享内心感受
我们家庭会寻求外部帮助
我们家庭相信努力会有回报
我们家庭能保持乐观态度
我们家庭会一起度过难关
我们家庭重视彼此的意见
我们家庭有良好的沟通方式
我们家庭会一起制定计划
我们家庭能接受无法改变的事实
我们家庭会从失败中吸取教训
我们家庭会互相尊重
我们家庭有明确的家庭规则
我们家庭会一起庆祝成功
我们家庭能保持平常心
我们家庭会共同面对未来
我们家庭会互相支持
我们家庭能处理好分歧
我们家庭有共同的奋斗目标
我们家庭会一起回忆美好时光
我们家庭相信团结就是力量
我们家庭会一起面对挑战
我们家庭能理解彼此的难处
我们家庭会一起分担家务
我们家庭会一起娱乐放松
我们家庭能处理好突发事件
我们家庭有良好的家庭氛围
我们家庭会一起学习新事物
我们家庭能包容彼此的缺点
我们家庭会一起照顾生病的成员
我们家庭会一起商量重要决定
我们家庭能处理好与亲友的关系
我们家庭会一起参加社会活动
我们家庭能处理好经济问题
我们家庭有共同的生活习惯
我们家庭会一起度过节假日
我们家庭能处理好邻里关系
我们家庭会一起面对社会压力
我们家庭能处理好工作与家庭的关系
我们家庭会一起规划未来
我们家庭能处理好代际关系
我们家庭会一起回忆过去
我们家庭能保持家庭传统
我们家庭会一起面对生死
12. Barthel指数评定量表（10题）
完全依赖（0分）、需较大帮助（5分）、需部分帮助（10分）、完全独立（15分）。
  • 完全依赖
  • 需较大帮助
  • 需部分帮助
  • 完全独立
进食
洗澡
修饰（洗脸、刷牙、刮脸、梳头）
穿衣
控制大便
控制小便
如厕
床椅转移
平地行走
上下楼梯
13. 德蒙顿症状评估量表（ESAS，10题）
（0-10分，0=无症状，10=最严重）
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10
疼痛
疲倦
恶心
抑郁
焦虑
嗜睡
食欲（0=食欲正常，10=完全无食欲）
睡眠（0=睡眠良好，10=完全无法入睡）
呼吸困难
其他最困扰您的症状（请说明并评分）
第四部分：开放性问题（选填）
14. 1.在应对疾病过程中，您觉得家庭最大的支持来自哪里？ [简答题]
2.您希望医院或社区为您和家庭提供哪些帮助？ [简答题]
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