乳腺癌患者生育力保存评估问卷

感谢您参与本次问卷调查。本问卷旨在了解您的基本情况、心理状态及医疗决策感受。您的回答对我们的研究非常重要,请根据您的实际情况和真实感受作答。问卷采用匿名方式进行,所有数据仅用于学术研究,我们将严格保密您的个人信息。预计完成时间约为15分钟,请您耐心填写。
一、社会人口学与疾病特征
1. 年龄
2. 性别
3. 现居地
4. 婚姻状况
5. 文化程度
6. 职业
7. 家庭年可支配收入(去除固定开支以外,可以用来消费、储蓄的收入)
8. 您的生育史(请填写具体次数)怀孕___次,人流___次,自然流产___次,引产___次,顺产___次,剖宫产___次
9. 医疗费用支付方式
10. 乳腺癌临床分期
11. 乳腺癌病理类型
12. 您的乳腺癌确诊时间
13. 拟接受的主要肿瘤治疗方案
14. 是否接受基因检测
15. 基因检测的结果
二、简版无法忍受不确定性量表 (IUS-12)请阅读以下关于不确定性的描述,并选择最符合您情况的选项。
16. 请根据您的实际情况选择符合程度
  • 完全不符合我
  • 不太符合我
  • 一般
  • 比较符合我
  • 完全符合我
如果我不知道明天会发生什么,我的心情就无法放松
不确定性会让我感到不安、焦虑或有压力
未预料到的事件会让我极度不安
我总是想知道未来会为我准备什么
我无法忍受被突然袭击
不确定性让我无法安睡
生活中的模糊不清会让我感到压力
不确定性让我无法过充实的生活
该行动时,不确定性会让我不知所措
当我感到不确定时,我无法正常发挥作用
哪怕是一点点怀疑也会阻止我行动
我必须远离所有不确定的情境
三、疾病感知问卷 以下问题旨在了解您对自身疾病的看法和感受。请根据您的真实想法,在0-10分之间选择一个最符合您情况的数字。
17. 您的疾病在多大程度上影响了您的生活?
毫无影响(0)
严重影响我的生活(10)
18. 您认为您的疾病会持续多久?
很短时间(0)
永远(10)
19. 您觉得您对疾病有多大的控制力?
完全无法控制(0)
完全能控制(10)
20. 您认为治疗对您的疾病有多大帮助?
完全没有帮助(0)
极有帮助(10)
21. 您从疾病中体验到的症状有多严重?
完全没有症状(0)
许多严重症状(10)
22. 您对您的疾病有多担心?
完全不担心(0)
极度担心(10)
23. 您觉得自己对疾病的理解程度如何?
完全不理解(0)
理解得非常清楚(10)
24. 您的疾病在情绪上对您有多大影响?(如愤怒、害怕等)
完全没影响(0)
情绪上极度受影响(10)
25. 请按重要性顺序列出您认为导致您生病的三个最主要因素:[填空题] 
最重要因素:
第二重要因素
第三重要因素
四、医院焦虑抑郁量表 (HADS) 情绪在大多数疾病中起着重要作用,如果医生了解了您的情绪变化,他们就能给您更多的情绪帮助。请您阅读以下各个项目,并选择最符合您情况的选项。对这些问题的回答请不要做过多的考虑,立即作出的回答会比考虑后再回答更切合实际。
26. 请根据您的实际情况选择符合程度
  • 完全没有
  • 有时
  • 大多数时候
  • 几乎所有时候
我感到紧张(或痛苦)
我对以往感兴趣的事情还是有兴趣
我感到有点害怕,好像预感什么可怕的事情要发生
我能够哈哈大笑,并看到事物好的一面
我的心中充满烦恼
我感到愉快
我能够安闲而轻松地坐着
我对自己的仪容(打扮自己)失去兴趣
我有点坐立不安,好像感到非要活动不可
我对一切都是乐观地向前看
我突然发现恐慌感
我好像感到情绪在渐渐低落
我感到有点害怕,好像某个内脏器官变坏了
我能欣赏一本好书或一项好的广播或电视节目
五、癌症生育忧虑评估 (RCAC) 请您根据自己对以下关于生殖担忧相关陈述的同意程度,阅读以下各个项目,并选择最符合您情况的选项
27. 请根据您的实际情况选择符合程度
  • 强烈反对
  • 比较反对
  • 不确定
  • 比较同意
  • 强烈同意
我担心癌症治疗会导致我无法怀孕
我担心癌症治疗会永久损伤我的生殖系统
我担心自己未来无法通过自然方式受孕
我担心做出错误的生育力保存决定
我担心保存的卵子/胚胎未来健康问题
我害怕向伴侣透露我可能无法生育的情况
我担心伴侣会因为我的生育问题改变对我的态度
我难以开口与伴侣讨论癌症治疗对我生育的影响
我担心癌症治疗会增加未来孩子患健康问题的风险
我担心如果我怀孕,胎儿可能会受到我之前癌症治疗的影响
我担心我的孩子会遗传与癌症相关的基因缺陷
我担心怀孕会导致我的癌症复发
我担心怀孕过程会对我的身体造成额外负担
我担心我的健康状况无法支撑我完成整个孕期
我难以接受自己可能永远无法拥有亲生孩子的事实
一想到自己可能无法生育,我就会感到绝望
我无法想象没有孩子的人生
我担心即使尝试怀孕,也很难成功
我担心尝试怀孕会让我再次面临健康风险
我担心在怀孕过程中无法获得足够的医疗支持
六、决策冲突量表 (DCS)下面的问题是想了解您在当初选择治疗方式时的感受和想法,请您阅读以下各个项目,并选择最符合您情况的选项
28. 请根据您的实际情况选择符合程度
  • 大概是
  • 不肯定
  • 大概不是
  • 不是
你是否知道有哪些可选择的方案
你是否知道每个选择方案的好处
你是否知道每个选择方案的风险及副作用
你是否知道哪些好处对你来说最重要
您是否清楚哪些风险及副作用对你来说最重要
你是否清楚哪些(好处还是风险、副作用)对你比较重要
当作出这个选择时,你是否有来自其他人足够的支持
你是否不在受其他人的压力下作出这个选择
当作出这个选择时,你是否得到足够的建议
你是否清楚什么选择对你是最好的
你是否确定自己作出的选择
做出这个选择对你来说是否容易
你是否觉得你在充分被告知所有相关信息后才做的决定
你的决定是否表明了什么对你最重要
你预期是否会坚定自己的选择
你是否满意你的决定
七、决策后悔量表 (DRSc)请回顾您之前的医疗决策,根据您的真实感受对以下陈述进行评价。
29. 请根据您的实际情况选择符合程度
  • 非常同意
  • 同意
  • 既不同意也不反对
  • 不同意
  • 非常不同意
我所做的决策是正确的
我对所做的选择感到后悔
如果必须重新选择,我仍会选择同样的选项
这个选择给我带来了很大伤害
这个决策是明智的
八、医学应对方式应对量表 (MCMQ)下面列出一些问题,以了解您的某些想法、感受和行为,这些想法、感受和行为与您目前所患疾病有关。请您阅读以下各个项目,并选择最符合您情况的选项。
30. 请根据您的实际情况选择符合程度
  • 从不
  • 有时
  • 经常
  • 总是
您在多大程度上希望自己参与作出各种治疗决定?
您是否经常想与亲戚、朋友谈论您的疾病?
在讨论您的疾病的时候,您是否经常发现自己却在考虑别的事情?
您是否经常觉得自己要完全恢复健康是没有指望的?
近几个月,您从医生、护士等懂行的人那里得到多少有关疾病的知识?
您是否经常觉得,因为疾病,自己对今后各方面的事不关心了?
您在多大程度上愿意与亲友谈别的事情,因为您没有必要老去考虑疾病?
在多大程度上您的疾病使您以更积极的态度去考虑生活中的一些事?
当想到自己的疾病时,您是否会做些别的事情来分散自己的注意力?
您是否经常向医生询问,对于您的疾病您应该如何去做?
当亲戚朋友与您谈起您的疾病时,您是否经常试图转移话题?
近几个月,您从书本、杂志、报纸上了解多少有关您的疾病的信息?
您是否经常觉得您要向疾病屈服了?
在多大程度上您想忘掉您的疾病?
关于疾病,您向医生问了多少问题?
遇到患有同样疾病的人,通常您会与他谈论多少有关疾病的细节?
您是否经常以看电影、电视等方式来分散自己对疾病的注意?
您是否经常觉得您对疾病无能为力?
亲朋好友向您询问病情时,您是否经常与他谈许多病情细节?
对于你的疾病,你是否经常感到自己只能听天由命?
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