社会生态系统理论视角下癫痫患儿照顾者照护积极感受的影响因素研究[复制]

尊敬的受访者:
您好!
本次调查为社会生态系统理论视角下癫痫患儿照顾者照护积极感受的影响因素研究,旨在研究癫痫患儿照顾者的照护积极感受及影响因素。该问卷共包括一般资料问卷、照顾者积极感受量表、领悟社会支持量表和家庭照顾者照顾能力量表共四部分内容,填写预计耗时 15-20 分钟。本研究采取匿名调查的方法,我们承诺您提供的全部信息仅用于本课题研究,问卷填写无对错之分,请您根据实际情况放心填写。如果您在填写过程中有任何疑问,请随时联系我。非常感谢您的理解与支持!
联系人:孙嘉鑫 
联系方式:13501242327
第一部分:一般资料调查
请您根据自身及患儿实际情况,选择或填写对应答案。
一、照顾者基本信息
1. 您的性别
2. 您的年龄
3. 您的文化程度
4. 您的职业状态
5. 您家目前常住地属于
6. 您与患儿的关系
7. 您的家庭月总收入(元)
8. 医保类型
9. 您家中的子女总数
10.

除患儿外,家中其他子女身体是否健康

11. 您的居住方式
12. 您是否是唯一的照顾者(独自承担绝大部分照护工作,无其他家人分担)
13. 是否接受过照护培训
14. 您接受的培训主要包含哪些内容?
15. 过去一个月内,您平均每日实际照护患儿的时长约为?
16.

从您家到常就诊医院所需的单程交通时间

17. 过去一年内,患儿因癫痫相关问题前往急诊就诊的次数
18.

您是否加入癫痫患儿家长互助群/病友组织

19.

您家庭是否享受过癫痫患儿相关的医疗救助、慈善补助或专项补贴

20.

您所在社区(村或镇)是否提供慢性病管理、儿童健康管理或康复指导服务

21.

近一年内,您家庭是否接受过社工、志愿者或公益组织的上门帮扶服务

22.

患儿目前是否享受就近入学、随班就读或特殊教育相关政策支持

23.

您是否常见癫痫相关科普宣传(如社区海报、医院宣教、官方推送)

二、患儿基本信息
24. 患儿性别
25. 患儿年龄
26. 患儿首次确诊癫痫的年月
27. 患儿癫痫发作频率
28.

患儿是否为药物难治性癫痫

29. 患儿癫痫发作类型
30.

患儿主要参加的医疗保险类型为

31. 患儿合并其他疾病情况
32. 患儿是否规律服用抗癫痫药物
33. 患儿是否接受过手术治疗
第二部分:照顾者积极感受量表(PAC)
照顾患者是一个比较辛苦的过程,在这其中也不乏一些积极的感受,请您仔细阅读下面的每一项叙述,请根据实际情况,选择最符合您的选项。
34. 照顾患儿使您有这样的感觉。
  • 完全不符合
  • 比较不符合
  • 一般
  • 比较符合
  • 完全符合
使我感到自己更有用
使我对自己感觉良好
使我觉得自己被人需要
使我觉得自己被感激重视
使我觉得自己很重要
是我觉得自己很坚强自信
使我更加感激生活
使我对生活的态度更加积极
使我与他人的关系更加牢固

第三部分:领悟社会支持量表(PSSS)

这部分内容用于了解您在生活中感受到的支持程度
35. 以下有12个句子,每一个句子后面各有7个答案,请您根据自己的实际情况在每句后面选择一个答案。
  • 极不同意
  • 很不同意
  • 稍不同意
  • 中立
  • 稍同意
  • 很同意
  • 极同意
在我遇到问题时有些人(领导、亲戚、同事)会出现在我身旁
我能够与有些人(领导、亲戚、同事)共享快乐与忧伤
我的家庭能够切实具体地给我帮助
在需要时我能够从家庭获得情感上的帮助和支持
当我有困难时有些人(领导、亲戚、同事)是安慰我的真正源泉
我的朋友们能真正的帮助我
在发生困难时我可以依靠我的朋友们
我能够与自己的家庭谈论我的难题
我的朋友们能与我分享快乐与忧伤
在我的生活中有些人(领导、亲戚、同事)关心着我的感情
我的家庭能心甘情愿协助我作出各种决定
我能与朋友们讨论自己的难题

第四部分:家庭照顾者照顾能力量表(FCTI)

以下条目描述了您在照顾患儿过程中的能力状况。
36. 以下有25个句子,每一个句子后面各有3个答案,请您根据自己的实际情况在每句后面选择一个答案。
  • 不困难
  • 困难
  • 极困难
观察患儿的情况及评估病情的变化
在患儿有制动的限制下,协助其过正常生活
照顾患儿的日常起居生活
增加该疾病的知识
要应付家庭面对未来的损失/限制
向病人提供及时的协助
监督患儿遵从医嘱
评估患儿的能力及资源
处理患儿做出的困扰行为(因负面情绪而做出的不理智的举动)
适当考虑患儿的意见和偏爱
消除对患儿有负面感觉的罪疚感
为自己的现状及患儿病况找埋怨借口
区分对病况的感受和对患儿的感受
消除对于个人技能不肯定的感觉
舒缓对患儿的紧张
预估未来所需的协助和服务
家庭成员是首要求助对象
处理对不能定时给与协助的家人的感受
长期维持家庭是作出有效决定的整体
联系专业人士包括医护及社会专业人士
生活有创意/抵消日常繁琐事物
避免严重消耗体力
避免损失/对未来的计划和前途作出限制
调整个人日常生活
弥补被打扰的睡眠
问卷填写已完成,再次衷心感谢您抽出宝贵时间参与本次调查!祝您和患儿身体健康、生活顺利!
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