尿道下裂患儿家庭抗逆力相关性研究

                               知情同意书

尊敬的参与者：

您好！我们是浙江大学医学院附属儿童医院泌尿外科的医护人员，目前在本院开展关于“中重度尿道下裂患儿家庭抗逆力的相关性研究”，此研究旨在了解您家庭在照顾患者过程中的适应情况及影响因素，通过我们共同合作努力，使您更加了解如何正确照顾孩子，更好地掌握护理孩子的各种护理知识与技能，从而给孩子提供更好的照顾，使孩子病情更好的恢复。在本项研究中，需要您配合我们完成问卷的填写，填写时间约需10–15分钟。本次研究对您的个人信息和所填写的内容我们将绝对为您保密，对您绝对无任何影响。研究期间，您如果有任何问题或需要咨询有关问题时，您可以直接与我们联系，我们会尽全力帮助您。

        衷心的感谢您的参与和配合，预祝您的孩子早日康复！

1. 您孩子的性别
2. 您孩子的年龄（月）
3. 您就诊的医院等级为
4. 您所在的地区
5. 您孩子的身高（cm）
6. 您孩子的体重（kg）
7. 是否分期手术
8. 第几次手术
9. 您孩子目前是否出现并发症（如尿漏、狭窄等）
10. 尿道下裂分型
11. 您孩子的染色体类型
12. 您孩子的基因是否检测
13. 家族遗传史
14. 您的年龄
15. 与患儿关系
16. 婚姻状况
17. 家庭子女个数
18. 您对尿道下裂疾病知识了解程度
19. 是否有共同照顾者
20. 文化程度
21. 您的职业
22. 家庭年收入（人民币万/年）
23. 居住地
24. 付费方式
25. 自觉健康状况
26. 第一部分 中文版家庭弹性量表简化版   以下问题用于了解您家庭在面对困难或压力（如患儿疾病、治疗及照护等）时的应对能力和适应情况，请根据您家庭的实际情况和感受进行选择，每一项均无对错之分，请选择最符合您家庭情况的答案在相应的数字打“√”。
  • 非常不同意
  • 不同意
  • 同意
  • 非常同意
1.能灵活应对突发事件
2.能解释清因言行不当造成的伤害，并获得彼此的谅解
3.能适应外界带来的各种挑战
4.愿意接受新的做事方式
5.家庭成员能相互理解
6.遇到困难时会向邻居寻求帮助和支援
7.我们相信能够处理我们遇到的问题
8.彼此不理解时，能要求对方做出解释说明
9.能真诚坦率地对待彼此
10.我可以在家里发脾气，且能得到家人的理解
11.发生家庭矛盾时，能互相谦让、妥协
12.在承担损失方面，能处理家庭成员间的分歧
13.能一起解决重大问题
14.即使祸不单行，我们依然可以挺过去
15.能一起讨论家庭成员之间应该如何沟通
16.作为一个家庭，我们能渡过难关
17.能通过互相协商做出家庭决策
18.能明确问题并加以解决
19.能一起讨论家庭遇到的问题，并达成让我们都满意的解决方案
20.我们会一起讨论家庭遇到的问题，直到获得解决方案
21.遇到问题时每个人都可以自由表达观点
22.我们愿意为解决家庭问题，付出时间和精力
23.我们认为在紧急情况下，社区或村里的人愿意提供帮助
24.我们觉得在面对重大问题时，我们家很坚强
25.我们有能力解决家庭遇到的问题
26.我们知道我们对朋友来说是重要的
27.我们能从彼此的错误中吸取教训
28.我们能彼此分担家庭责任
29.我们坚信即使在困难时期，问题也能够解决
30.我们会尝试各种新方法解决问题
31.我们能理解其他家庭成员传达的信息
32.我们在沟通时都尽量避免家庭成员受到情感或躯体伤害
27. 第二部分  领悟社会支持量表   以下问题用于了解您在日常生活中所感受到的社会支持情况（如来自家人、朋友及他人的支持），请根据您的实际感受进行选择，每一项均无对错之分，请选择最符合您情况的答案，在相应数字上打“√”，。
  • 极不同意
  • 很不同意
  • 稍不同意
  • 中立
  • 稍同意
  • 很同意
  • 极同意
1.在遇到问题时，有些人(领导、亲戚、同学)会出现在 我身旁
2.我能够与有些人(领导、亲戚、同学)共享快乐与忧伤
3.我的家庭能够切实具体地给我帮助
4.在需要时，我能够从家庭获得感情上的帮助和支持
5.当我有困难时，有些人(领导、亲戚、同学)是安慰我 的真正源泉
6.我的朋友能真正帮助我
7.在发生困难时，我可以依靠我的朋友们
8.我能与自己的家庭谈论我的难题
9.我的朋友们能与我分享快乐和忧伤
10.在我的生活中，有些人(领导、亲戚、同学)关心着我 的感情
11.我的家庭能心甘情愿协助我做出各种决定
12我能与朋友们讨论自己的难题
28. 第三部分 简易应对方式量表   以下问题用于了解您在面对压力或困难（如照顾患儿）时通常采取的应对方式。请根据您平时的实际情况进行选择，每一项均无对错之分，请选择最符合您情况的答案，并根据实际情况在相应数字打“√”
  • 不采取
  • 偶尔采取
  • 有时采取
  • 经常采取
1.通过工作学习或一些其他活动解脱
2.与人交谈，倾诉内心烦恼
3.尽量看到事物好的一面
4.改变自己的想法，重新发现生活中重要的东西
5.不把问题看得太严重
6.坚持自己的立场，为自己想得到的斗争
7.找出几种不同的解决问题方法
8.向亲戚朋友或同学寻求建议
9.改变原来的一些做法或自己的一些问题
10.借鉴他人处理类似困难情景的方法
11.寻求业余爱好，积极参加文体活动
12.尽量克制自己的失望、悔恨、悲伤和愤怒
13.试图休息，暂时把问题(烦恼)抛开
14.通过吸烟、喝酒、服药来解除烦恼
15.认为时间会改变现状，唯一要做的是等待
16.试图忘记整个事情
17.依靠别人解决问题
18.接受现实，因为没有其它办法
19.幻想可能会发生某种奇迹改变现状
20. 自己安慰自己
29. 第四部分  照顾者负担  Zarit   以下条目用于评估您在照顾患儿过程中所体验到的负担程度，请根据您在过去一个月内的实际情况和感受，选择最符合您情况的答案。每个问题均无对错之分。
  • 没有
  • 偶尔
  • 有时
  • 经常
  • 总是
1.您是否认为，您所照料的病人会向您提出过多的 照顾要求?
2.您是否认为，由于护理病人会使自己的时间不 够 ?
3.您是否认为，在照料病人和努力做好事务及工作 之间，你会感到压力?
4.您是否认为，因病人的行为而感到为难?
5.您是否认为；有病人在您身边而感到烦恼?
6.您是否认为，您的病人已经影响到了您和您的家 人与朋友间的关系?
7.您对病人的将来，感到担心吗?
8.您是否认为，病人依赖于您?
9.当病人在您身边时，您感到紧张吗?
10.您是否认为，由于护理病人，您的健康受到影 响?
11.您是否认为，由于护理病人，您没有时间办自 己的私事?
12.您是否认为，由于护理病人，您的社交受到影 响?
13.您有没有由于病人在家，放弃请朋友来家的想 法?
14.您是否认为，病人只期盼着您的照料，您好像 是他/她唯一可依赖的人?
15.您是否认为，除您的花费外，没有余钱用于护 理病人?
16.您是否认为，您有可能花更多的时间护理病 人?
17.您是否认为，开始护理以来，按照自己的意愿 生活已经不可能了?
18.您是否希望，能把病人留给别人来照料?
19.您对病人有不知如何是好的情形吗?
20.您认为应该为病人做更多的事情是吗?
21.你认为在护理患者上您能做的更好吗?

30. 照顾者负担 Zarit
  • 无
  • 轻
  • 中
  • 重
  • 极重
22.综合来看，您怎样评价自己在护理上的负担
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