癫痫患者健康素养调查问卷

尊敬的病友：您好！为了解您在癫痫疾病认知、用药管理、发作处理、日常生活管理等方面的情况，现邀请您填写一份针对癫痫患者健康素养的问卷。本问卷采用匿名填写，您的回答将被严格保密，答案无对错之分，请您放心作答。衷心感谢您抽出宝贵时间参与本次调查！
【患者基本信息】
1. 性别
2. 年龄
3. 现居地
4. 婚姻状态
5. 文化程度
6. 职业
7. 家庭人均月收入
8. 医保类型
9. 吸烟
10. 饮酒
11. 病程：___年 或___个月
12. 癫痫发作类型
13. 有无合并其他慢性病
14. 合并的慢性病
15. 目前是否服用抗癫痫药物
16. 服抗癫痫药物种类
17. 是否进行过癫痫手术
18. 手术时间
19. 癫痫家族史
20. 发作频率
21. 最近一次发作时间
22. 有无发作先兆
23. 发作先兆描述
24. 患癫痫以来发生过的情况
指导语：请在您认为符合自身情况的内容打“√”
25. 癫痫疾病认知与管理相关情况
  • 非常不符合
  • 比较不符合
  • 不确定
  • 比较符合
  • 非常符合
我清楚自己的癫痫发作类型
我知晓癫痫控制的目标是尽可能减少发作，而非盲目追求根治
我知晓癫痫发作的危害和对生活工作的影响
我知晓癫痫是需要长期规范治疗和定期复查的慢性病
我知晓遵医嘱坚持按时、按量服用抗癫痫药物的重要性
我知晓如何正确存放抗癫痫药物
我知晓并能识别我所服用药物的常见不良反应，并按需及时就医
我知晓漏服药物的危害及正确的处理办法
我知晓并尽量避免与我服用的抗癫痫药物相互影响的药物、食物等
如果我有发作先兆或早期感觉，我能识别并采取安全防护措施
我知晓并会指导我的家人或朋友如何正确处理我的癫痫发作
我知晓并会指导我的家人或朋友如何观察和记录我发作的关键信息
在一次发作结束后，我能根据发作情况判断是否需要立即联系医生或去医院
我知晓我的癫痫发作的诱因并主动避免
我会主动避免高风险的活动，并消除家庭工作环境中的安全隐患
外出时我会随身携带充足的抗癫痫药物和就医信息
我有记录'发作日记'的习惯，并在就诊时提供给医生
我知晓癫痫可能伴随情绪、记忆力等问题，并有意识去关注
当我因为癫痫感到情绪低落或紧张时，我会尝试用一些方法来调整自己
我知晓如果有难以调整的情绪问题时可以寻求专业人员的帮助
我能够在复诊前整理好想咨询的问题和近期的病情变化
我能在就医时清楚、准确表达自身情况和疑惑
我会主动向医护人员咨询获取癫痫健康信息并共同决策治疗方案
我知晓可以从哪些正规渠道获取可靠的癫痫相关信息
我能理解获得的癫痫健康信息（如检查报告、药品说明书、科普信息等）
我会对健康信息进行比较和判断，辨别信息的可靠性
我能将获得的癫痫健康信息应用到我的疾病管理中
26. 信息获取能力（HeLMS）
  • 完全不能
  • 非常困难
  • 一定困难
  • 少许困难
  • 没有困难
阅读医院或者诊所的健康小册子
根据医生提供的信息作出健康决策
阅读书面信息有没有困难
理解日常生活中接触的健康信息
遵医嘱
独自去医院看医生
通过与医生的交流获取自己需要的信息
单独填写医疗表单
从大量的信息中找到自己需要的信息
支付看病的费用
支付管理自身健康的费用
27. 健康行为与态度
  • 从不
  • 偶尔
  • 很少
  • 经常
  • 总是
对自身健康不懂的地方会积极地去寻找答案
对不理解的健康信息要求家人朋友帮你理解
经常和病友一起参加有益健康的活动
每次看医生都能做一些准备工作
除医生外，经常同其他人讨论你的健康问题
考虑把日常生活中所得的健康信息付诸实践
询问医生想知道的事情和治疗措施中不懂的问题
有时医生解释不太明白会继续追问
考虑过让家人或朋友陪你一起去看医生
愿意在健康问题上投入时间
愿意关注自身的健康需求
愿意花费精力来改善自身健康
愿意通过改变生活方式来改善健康
28. 癫痫相关恐惧情况
  • 从不
  • 有时
  • 经常
  • 总是
我害怕在癫痫发作时窒息
我害怕在癫痫发作时受伤
我害怕在癫痫发作时出现尿失禁和粪便失禁
我害怕在癫痫发作时经历痛苦的事情(比如咬舌头和健忘)
我害怕在不合适的时间或地点发作(游泳、洗澡、过马路、派对、开车、娱乐时以及与重要人物见面时)
我害怕在癫痫发作时死亡
我害怕在别人面前发作，别人会注意到我的病情
我害怕在癫痫发作时被别人围观或歧视
我害怕在发生亲密关系时发作
我怕别人在癫痫发作时嘲笑我
我担心我的病会传染给我的孩子
我担心怀孕期间服用药物会给胎儿带来身体问题
我害怕在癫痫发作期间无法控制好潜在的有害状况
失眠和疲劳时，我害怕癫痫发作
我害怕别人会联系我寻求同情，或者维持与我的关系
我担心服用抗癫痫药会影响我的性能力
我担心未来癫痫发作的数量和持续时间会加重
我害怕在与他人的关系中被歧视
我害怕随着时间推移会因为多次癫痫发作而脑损伤
我担心长期来看抗癫痫药会损害我的身体
我担心癫痫发作会伴随我一生
我害怕别人会觉得我和他们不同，从而拒绝我
我害怕将来永远无法控制或管理我的疾病
我害怕将来依赖别人来治病
我害怕失去朋友和同事，因为他们害怕我的疾病会传染，他们不让我参加他们的聚会
我害怕家人或朋友随着时间推移会对我有同情心
我担心从长远来看，我的家人会失去治愈我病情的希望
指导语：社会支持评定量表（SSRS），请仔细阅读各个题目，根据您的实际情况填写
29. 您有多少关系密切，可以得到支持和帮助的朋友?
30. 近一年来您的居住情况
31. 您与邻居的关系
32. 您与同事的关系
33. 从家庭成员得到的支持和照顾
  • 无
  • 极少
  • 一般
  • 全力支持
夫妻(恋人)
父母
儿女
兄弟姐妹
其他成员
34. 过去在您遇到急难情况时，曾经得到的经济支持和解决实际问题的帮助来源
35. 过去在您遇到急难情况时，曾经得到的安慰和关心的来源
36. 您遇到烦恼时的倾诉方式
37. 您遇到烦恼时的求助方式
38. 对于团体(如党组织、宗教组织、工会、学生会等)组织活动，您的参与情况
39. 您对癫痫疾病管理或本次调查有什么其他的意见或建议吗？
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