临终患者家属自主决策 -ACP 需求的现状调查
知情同意书
尊敬的患者家属：
您好！我们诚挚邀请您参与关于“扎根理论下自主决策促进研究”的课题项目。预立医疗照护计划（Advance Care Planning，ACP）作为共享决策在终末期医疗场景中的延伸，旨在帮助病人在具备决策能力时可明确未来的医疗意愿，与医护人员及家属共同制定符合其价值观的医疗护理方案。指本研究旨在系统评估患者家属自主决策及ACP准备度，以便分析传统文化背景下临终患者自主意愿表达障碍及家庭决策冲突现状。课题组郑重承诺，本研究将严格遵守科研伦理规范，所有参与者的个人信息和问卷数据均予以严格保密，仅用于整体层面的学术分析，绝不涉及对任何个人业务能力的评价。
问卷填写预计需要5-10分钟，恳请您在百忙之中拨冗参与，结合个人实际情况如实填写。您的参与和支持对本研究具有重要意义，我们深表感谢！谨致以诚挚的问候，祝您工作顺利，生活愉快！
被调查者同意声明:
我已仔细阅读上述内容,并完全了解本研究的目的及利弊,我自愿同意参加本研究。
第一部分 一般资料 1.您的性别: 男 女
2.您的年龄: ≤30岁 31-40 岁 41-50岁 51-60岁 60岁以上
3.您与患者的关系: 父母 配偶 子女 兄弟姐妹 其他亲属
4.婚姻状况: 未婚 已婚 离异 丧偶
5.文化程度: 小学或以下 初中 高中/中专 专科及以上
6.月收入: <3000元 3000~5000元 >5000元
7.宗教信仰: 有 无
8.医保类型: 职工医保 城镇医保 商业保险 自费
9.您平均每日照顾患者的时间: <2小时 2-5小时 5-8小时 8-12小时 >12小时
10.自觉健康状况: 非常差 较差 一般 较好 非常好
11.您对患者疾病的了解程度: 非常了解 一般了解 不了解
12.您是否替别人做过医疗决定: 是 否
第二部分 家庭照顾者照顾能力测量表(FCTI) 1.观察病人情况及评估病情的变化 不困难 困难 极度困难
2.在病人有制动的限制下，协助其过正常生活 不困难 困难 极度困难
3.照顾病人的日常起居生活 不困难 困难 极度困难
4.增加该疾病知识 不困难 困难 极度困难
5.要应对家庭面对未来的损失/限制 不困难 困难 极度困难
6.向病人提供及时的帮助 不困难 困难 极度困难
7.监督病人遵从医嘱 不困难 困难 极度困难
8.评估病人的能力及资源 不困难 困难 极度困难
9.处理病人作出的困扰行为 不困难 困难 极度困难
10.适当考虑病人的意见和偏爱 不困难 困难 极度困难
11.消除对病人有负面感觉的愧疚感 不困难 困难 极度困难
12.为自己的现状及病人病况找埋怨借口 不困难 困难 极度困难
13.区分对病况的感受和对病人的感受 不困难 困难 极度困难
14.消除对于个人技能不肯定的感觉 不困难 困难 极度困难
15.舒缓对病人的紧张 不困难 困难 极度困难
16.预估未来所需的协助和服务 不困难 困难 极度困难
17.家庭成员是首要求助对象 不困难 困难 极度困难
18.处理对不能定时给予协助的家人的感受 不困难 困难 极度困难
19.长期维持家庭时作出有效决定的整体 不困难 困难 极度困难
20.联系专业人士包括医护及社会专业人士 不困难 困难 极度困难
21.生活有创意/抵制日常繁琐事务 不困难 困难 极度困难
22.避免严重消耗体力 不困难 困难 极度困难
23.避免损失/对未来的计划和前途作出限制 不困难 困难 极度困难
24.调整个人日常生活 不困难 困难 极度困难
25.弥补被打扰的睡眠 不困难 困难 极度困难
第三部分 代理决策者预立医疗照护计划参与问卷 1.您对谁能成为代理决策者了解多少? 一点也不 从未 一般 特别 很多次
2.您对如何成为一个合格的代理决策者了解多少? 一点也不 从未 一般 特别 很多次
3.您对将来可能为家人做哪些决定了解多少? 一点也不 从未 一般 特别 很多次
4.关于成为家人的代理决策者，您对自己的角色想过多少? 一点也不 从未 一般 特别 很多次
5.您有没有想过与家人讨论，是否有某些健康状况会让其认为生活没有意义? 一点也不 从未 一般 特别 很多次
6.您有没有想过与家人及其医生讨论，是否有某些健康状况会让其认为生活没有意义? 一点也不 从未 一般 特别 很多次
7.您有没有想过与家人讨论，如果他/她病重或临终，他/她会想要什么样的照护? 一点也不 从未 一般 特别 很多次
8.您有没有想过与家人及其医生讨论，如果他/她病重或临终，他/她会想要什么样的照护? 一点也不 从未 一般 特别 很多次
9.到今天为止，您有多大信心成为家人的代理决策者? 一点也不 从未 一般 特别 很多次
10.到今天为止，您有多大信心与家人讨论，如果他/她病重或临终，他/她会想要什么样的照护? 一点也不 从未 一般 特别 很多次
11.到今天为止，您有多大信心与家人及其医生讨论，如果他/她病重或临终，他/她会想要什么样的照护? 一点也不 从未 一般 特别 很多次
12.您准备好与家人正式讨论您作为他们的代理决策者了吗? 一点也不 从未 一般 特别 很多次
13.您准备好与家人讨论是否有某些健康状况会让其生活没有意义了吗? 一点也不 从未 一般 特别 很多次
14.如果家人病重或临终，您准备好与其讨论他/她想要什么样的医疗照护了吗? 一点也不 从未 一般 特别 很多次
15.您准备好与家人及其医生讨论是否有某些健康状况会让其生活没有意义了吗? 一点也不 从未 一般 特别 很多次
16.如果家人病重或临终，您准备好与家人及其医生讨论他/她想要的医疗照护了吗? 一点也不 从未 一般 特别 很多次
17.如果家人无法表达自己的意愿，您准备好向医生询问问题，来帮助他/她做出好的医疗决定了吗? 一点也不 从未 一般 特别 很多次
第四部分 中文版临终护理照顾者负担量表（CBS-EOLC) 1.您有没有发现照顾患者所需要的任务要求太高? 从不 时不时的 经常 非常频繁
2.您是否感觉到精疲力竭? 从不 时不时的 经常 非常频繁
3.您是否感觉不再有力量去照顾患者? 从不 时不时的 经常 非常频繁
4.您是否感觉无法继续? 从不 时不时的 经常 非常频繁
5.您是否对发生在您身上的一切感到不知所措? 从不 时不时的 经常 非常频繁
6.您是否觉得作为照顾者的角色正在使您身体不适? 从不 时不时的 经常 非常频繁
7.您是否感觉情感耗尽? 从不 时不时的 经常 非常频繁
8.您是否觉得自己不再有能力照顾病人? 从不 时不时的 经常 非常频繁
9.您是否感觉身体疲惫? 从不 时不时的 经常 非常频繁
10.您有没有害怕自己撑不住多久? 从不 时不时的 经常 非常频繁
11.您是否觉得您山穷水尽，毫无办法了? 从不 时不时的 经常 非常频繁
12.您对必须为患者提供的照顾类型感到不舒服吗? 从不 时不时的 经常 非常频繁
13.您有没有对您必须完成的所有任务感到气馁? 从不 时不时的 经常 非常频繁
14.您是否认为照顾患者对您来说是要求过高? 从不 时不时的 经常 非常频繁
15.您有没有觉得您对自己的生活失去了控制? 从不 时不时的 经常 非常频繁
16.您有没有觉得您背负太重的负担? 从不 时不时的 经常 非常频繁
感谢您百忙之中拨冗完成问卷，衷心祝福祝您身体健康，工作顺利，生活愉快！