家庭支持与血友病患者日常活动能力相关性研究

您好！本问卷用于研究家庭支持与血友病患者日常活动能力的相关性，问卷所有信息均采用匿名填写，仅用于科研，绝对保密，填写约需5-8分钟，所有问题无对错之分，请您根据真实情况填写即可。感谢您的配合！
一、基本信息
1. 姓名（保密填写，用于数据配对）
2. 性别
3. 年龄
4. 血友病类型
5. 患病年限
6. 文化程度
7. 婚姻状况
8. 职业状态
9. 家庭月收入
10. 治疗方式
11. 近一年关节出血频率
二、家庭支持量表（PSS-Fa）
指导语：请根据您的真实情况，选择“是”或“否”。
12. 家庭支持情况评估
  • 是
  • 否
我的家庭给予我所需要的精神上的支持
我在感情上依赖家庭的支持
我的家庭成员善于帮助我解决问题
当我依赖我的家庭成员时，这使我感到不舒服
我能从我的家庭里得到有关如何去做一些事情的好主意
我的家庭愿意听我在想什么
我和家庭其他成员能坦诚交谈我们对事情的看法
我的家庭成员分享我很多感兴趣的事
如果我情绪不好，有家庭成员可以帮助我，事后并不觉得可笑
我与家庭成员的关系不如别人与他们家人的关系密切
当我依赖最亲密的家庭成员时，我感到这使他们不舒服
我的家庭对我的个人需求敏感
我与其中一个家庭成员趣味相投
我希望我的家庭与现在有很大的区别
其他大部分人与他们家庭的关系比我更密切
三、血友病活动能力量表（HAL）
指导语：请评估您近1个月因血友病导致的活动困难，选择最符合的选项。1=不可能 2=总是困难 3=通常困难 4=有时困难 5=几乎从不困难 6=从不困难
13. 血友病活动能力评估
  • 1=不可能
  • 2=总是困难
  • 3=通常困难
  • 4=有时困难
  • 5=几乎从不困难
  • 6=从不困难
从躺姿坐起
从坐姿站起
保持站立5分钟
保持站立30分钟
坐在普通椅子上
坐在矮凳/软沙发上
单膝跪下
双膝跪下
平地行走5分钟
平地行走30分钟
上一段楼梯
下一段楼梯
快走/急行
慢跑
跳跃（单脚/双脚）
蹲下/蹲下取物
踮脚站立
举臂过头（取高处物品）
提重物（约5kg）
推/拉重物
精细动作（扣纽扣、写字、用筷子）
进出小轿车
进出公交车/大巴
进出火车/地铁
洗漱（洗脸、刷牙、梳头）
洗澡/淋浴
穿脱上衣
穿脱裤子/袜子/鞋子
进食（使用餐具）
日常购物
洗碗/清洁厨房
扫地/拖地/擦桌子
铺床/整理床铺
晾晒/折叠衣物
简单烹饪（切菜、炒菜）
散步
游泳
轻量球类运动
旅行/远足
跳舞/体操
重体力活动
14. 您对本次问卷填写有什么建议或补充说明吗？
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