意识障碍临床评估、采集与数据合作调研问卷

感谢贵中心对意识障碍(DoC)相关临床与科研合作工作的支持。本问卷旨在了解贵中心在 DoC 患者评估、检查、干预、随访及数据整理 等方面的现有基础与合作条件,以便后续更有针对性地开展合作设计、标准化流程制定和资源对接。

本问卷主要用于:

  1. 了解各中心现有能力与特色优势;
  2. 减少后续重复沟通,提高合作对接效率;
  3. 为后续统一采集模板、数据整理、联合研究设计提供依据;
  4. 更好识别贵中心可参与的合作方向,争取形成对临床和科研均有价值的合作模式。

我们也非常重视各中心的实际工作负担,因此问卷内容以合作摸底为主。贵中心提供的信息仅用于本次合作筹备、方案设计与后续沟通参考,我们将充分尊重各中心的数据管理要求及伦理规范。

期待在贵中心支持下,共同推动意识障碍患者评估、治疗与研究工作的进一步发展。感谢您的理解与配合!

1. 医院名称
2. 科室或病区名称
3. 联系人姓名:___ ,职务:_____,联系方式:___
4. 贵中心每年接诊DoC患者约多少例?
5. 当前病区内某一时间点通常约有多少名 DoC 患者在院?
6. 是否开展 DoC 患者长期随访?
7. 目前常规使用哪些行为量表?
8. 是否常规开展 CRS-R?
9. 若常规开展 CRS-R,平均每位患者住院期间评估频次约为:
10. 是否已开展 SECONDs?
11. 贵中心是否具备 MRI 设备?
12. MRI 扫描仪品牌 / 型号:
13. MRI 场强:
14. 对 DoC 患者,以下 MRI 序列目前属于哪种情况?
  • 默认采集
  • 科研采集
  • 目前不做
T1
T2
静息态功能磁共振 (rs-fMRI)
任务态功能磁共振
DTI
15. 是否愿意按统一模板进行 MRI 标准化采集?
16. 是否可分享目前 MRI 采集参数 / 协议,用于既往数据质量评估与后续标准化对接?
17. 贵中心是否具备 EEG 设备?
18. EEG 设备品牌 / 型号:
19. EEG 导联数:
20. 对 DoC 患者,以下 EEG 相关检查目前属于哪种情况?
  • 默认采集
  • 科研采集
  • 目前不做
常规 EEG(32导联及以下)
高密度 EEG(64导联及以上)
静息态 EEG
任务态 EEG
ERP / 诱发电位
TMS-EEG
21. 是否愿意按统一模板进行 EEG 标准化采集?
22. 是否可分享目前 EEG 采集参数 / 协议,用于既往数据质量评估与后续标准化对接?
23. 贵中心是否具备 PET 设备?
24. PET 设备类型及品牌:
25. PET 设备类型:
26. 对 DoC 患者,PET 目前属于哪种情况?
27. 除 FDG-PET 外,是否还开展其他示踪剂检查?如有,请列出:
28. 是否愿意按统一模板进行 PET 标准化采集?
29. 是否可分享目前 PET 采集参数 / 协议,用于既往数据质量评估与后续标准化对接?
30. 对于以下辅助监测工具,贵中心目前更接近哪种情况?
  • 已有条件
  • 如项目启动可配合部署 / 开展
  • 暂不具备可行性
监控摄像头 / 视频采集
手环 / 可穿戴监测
瞳孔检测
31. 若由我方提供手环设备,贵中心在同一时间点大约可监测多少名 DoC 患者? ____ 名
32. 贵中心目前开展过哪些与 DoC 相关的干预 / 治疗?
  • 常规临床开展
  • 有前瞻性研究
  • 有随机对照试验 (RCT)
  • 未开展
时频干涉刺激 TI
TMS / rTMS
tDCS
低强度聚焦超声
DBS
康复机器人
33. 除上述干预外,是否还开展其他干预?如有,请列出:
34. 若开展干预,通常是否进行干预前后评估?
  • 干预前后常规采集
  • 部分项目采集
  • 基本不采集
CRS-R / SECONDs
MRI
PET
EEG
fNIRS
35. 除上述评估外,是否在干预前后进行其他评估?如有,请列出:
36. 目前 DoC 数据整理情况:
37. 是否能明确记录不同模态的采集日期,并与量表评估时间点对齐?
38. 是否可先提供现有数据库字段目录(如 Excel 表头及主要字段含义说明)供后续对接?
39. 若开展视频相关研究,在伦理审批及知情同意前提下,是否可采集患者视频用于科研分析?
40. 若涉及家属互动场景,在伦理审批及知情同意前提下,是否可纳入科研分析?
41. 是否愿意按统一方案开展前瞻性采集?
42. 当前合作的主要障碍是:
43. 除以上内容外,贵中心是否还可提供我们未问及的数据或信息?
以下为扩展版选答部分,请根据情况作答。
44. 是否已有 CRS-R 历史数据积累?
45. 是否已有 SECONDs 历史数据积累?
46. CRS-R 通常在哪些时间点评估?
47. 若已开展 SECONDs,通常在哪些时间点评估?
48. 若未开展 SECONDs,主要原因是:
49. 若开展对 DoC 患者的长期随访,随访频率如何?
50. 是否已有 MRI 历史数据积累?
51. 哪些 MRI 序列是 DoC 患者默认采集的?
52. 哪些 MRI 序列仅在科研项目中采集?
53. 是否已有 EEG 历史数据积累?
54. 是否已有 TMS-EEG 历史数据积累?
55. 是否已有 PET 历史数据积累?
56. 除 FDG-PET 外,其他示踪剂数据约多少例?
57. 贵中心是否开展过以下联合采集?
  • 有历史数据积累
  • 科研开展过
  • 未开展
PET-EEG
PET-fMRI
EEG-fMRI
58. 若有联合采集数据,请补充类型及大致例数:
59. 贵中心是否已建立或计划建立 DoC 相关生物样本库?
60. 若有样本库,包含哪些样本类型?
61. 生物样本是否可与量表 / 影像 / EEG 时间点对应?
62. 贵中心最希望优先合作的方向是:
63. 对本次合作的建议或顾虑:
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