遗传性胱氨酸结石患者生活质量评价量表编制条目池(V1.1)\n——德尔菲专家咨询问卷(第1轮)
填
表
说明
请您对每个条目从以下三个方面进行评价（1-5分）：
请在对应数字格内打“√”
如需修改表述、合并/拆分条目，请在“修改建议”栏填写
各维度末尾可补充您认为重要的新条目
维度定义说明（请务必阅读）
1. 基本信息：
姓名：
电话号码：
病友/医务工作者:
籍贯
2. 生理健康维度——您的总体身体健康状况
1
2
3
4
5
重要性（1-5）
相关性（1-5）
清晰度（1-5）
3. 生理健康维度——结石或疼痛导致您体力活动受限的程度
1
2
3
4
5
重要性（1-5）
相关性（1-5）
清晰度（1-5）
4. 生理健康维度——日常活动（行走、弯腰、劳作）受疾病影响程度
1
2
3
4
5
重要性（1-5）
相关性（1-5）
清晰度（1-5）
5. 生理健康维度——您的精力/疲劳感程度
1
2
3
4
5
重要性（1-5）
相关性（1-5）
清晰度（1-5）
6. 生理健康维度——睡眠因疼痛、夜尿或焦虑受影响程度
1
2
3
4
5
重要性（1-5）
相关性（1-5）
清晰度（1-5）
7. 生理健康维度——疼痛对日常生活的干扰程度
1
2
3
4
5
重要性（1-5）
相关性（1-5）
清晰度（1-5）
8. 生理健康维度——尿频、尿急、尿痛等泌尿系统不适程度
1
2
3
4
5
重要性（1-5）
相关性（1-5）
清晰度（1-5）
9. 生理健康维度——腰酸、乏力、水肿等肾功能相关不适程度疲劳感程度
1
2
3
4
5
重要性（1-5）
相关性（1-5）
清晰度（1-5）
10. 生理健康维度修改建议：
11. 疾病相关困扰维度——肾绞痛发作频率对生活的影响程度
1
2
3
4
5
重要性（1-5）
相关性（1-5）
清晰度（1-5）
12. 疾病相关困扰维度——结石急性发作时给您带来的痛苦程度
1
2
3
4
5
重要性（1-5）
相关性（1-5）
清晰度（1-5）
13. 疾病相关困扰维度——结石复发带来的挫败感程度
1
2
3
4
5
重要性（1-5）
相关性（1-5）
清晰度（1-5）
14. 疾病相关困扰维度——长期带石/反复排石带来的身心负担
1
2
3
4
5
重要性（1-5）
相关性（1-5）
清晰度（1-5）
15. 疾病相关困扰维度——急诊、住院或手术对正常生活的打乱程度
1
2
3
4
5
重要性（1-5）
相关性（1-5）
清晰度（1-5）
16. 疾病相关困扰维度修改意见：
17. 治疗与自我管理负担维度——每日大量饮水给您带来的不便与困扰
1
2
3
4
5
重要性（1-5）
相关性（1-5）
清晰度（1-5）
18. 治疗与自我管理负担维度——低钠、低蛋氨酸、限草酸等饮食控制的难度
1
2
3
4
5
重要性（1-5）
相关性（1-5）
清晰度（1-5）
19. 治疗与自我管理负担维度——长期服用药物（枸橼酸盐、硫醇类等）的麻烦程度
1
2
3
4
5
重要性（1-5）
相关性（1-5）
清晰度（1-5）
20. 治疗与自我管理负担维度——药物副作用（胃肠不适、味觉改变、皮疹等）困扰程度
1
2
3
4
5
重要性（1-5）
相关性（1-5）
清晰度（1-5）
21. 治疗与自我管理负担维度——定期检查（尿检、血检、影像学）的时间与经济负担
1
2
3
4
5
重要性（1-5）
相关性（1-5）
清晰度（1-5）
22. 治疗与自我管理负担维度——自我监测（尿pH、尿量）给您带来的压力
1
2
3
4
5
重要性（1-5）
相关性（1-5）
清晰度（1-5）
23. 治疗与自我管理负担维度——严格疾病管理带来的生活受限感
1
2
3
4
5
重要性（1-5）
相关性（1-5）
清晰度（1-5）
24. 治疗与自我管理负担维度修改意见：
25. 社会功能维度——因疾病减少社交或外出活动的程度
1
2
3
4
5
重要性（1-5）
相关性（1-5）
清晰度（1-5）
26. 社会功能维度——疾病对您工作/学习效率与出勤的影响程度
1
2
3
4
5
重要性（1-5）
相关性（1-5）
清晰度（1-5）
27. 社会功能维度——因疾病拒绝旅行或远途活动的程度
1
2
3
4
5
重要性（1-5）
相关性（1-5）
清晰度（1-5）
28. 社会功能维度——在公共场合寻找厕所的窘迫与不便程度
1
2
3
4
5
重要性（1-5）
相关性（1-5）
清晰度（1-5）
29. 社会功能维度——疾病对您亲密关系（夫妻/伴侣）的影响程度
1
2
3
4
5
重要性（1-5）
相关性（1-5）
清晰度（1-5）
30. 社会功能维度——您感知到家人因照顾您产生的压力程度
1
2
3
4
5
重要性（1-5）
相关性（1-5）
清晰度（1-5）
31. 社会功能维度——社会对遗传性结石患者的理解与接纳程度
1
2
3
4
5
重要性（1-5）
相关性（1-5）
清晰度（1-5）
32. 社会功能维度修改意见：
33. 一般心理适应维度——因疾病感到焦虑、紧张的频率
1
2
3
4
5
重要性（1-5）
相关性（1-5）
清晰度（1-5）
34. 一般心理适应维度——因疾病感到抑郁、情绪低落的频率
1
2
3
4
5
重要性（1-5）
相关性（1-5）
清晰度（1-5）
35. 一般心理适应维度——您对未来生活的乐观程度
1
2
3
4
5
重要性（1-5）
相关性（1-5）
清晰度（1-5）
36. 一般心理适应维度——疾病给您带来的自卑或羞耻感程度
1
2
3
4
5
重要性（1-5）
相关性（1-5）
清晰度（1-5）
37. 一般心理适应维度——您应对疾病压力的信心与掌控感
1
2
3
4
5
重要性（1-5）
相关性（1-5）
清晰度（1-5）
38. 一般心理适应维度——因疾病产生无法掌控人生的无助感
1
2
3
4
5
重要性（1-5）
相关性（1-5）
清晰度（1-5）
39. 一般心理适应维度——您接受疾病并适应生活的程度
1
2
3
4
5
重要性（1-5）
相关性（1-5）
清晰度（1-5）
40. 一般心理适应维度——对结石相关并发症（感染、梗阻）的担忧程度
1
2
3
4
5
重要性（1-5）
相关性（1-5）
清晰度（1-5）
41. 一般心理适应维度——对疾病长期进展（肾功能下降）的担心程度
1
2
3
4
5
重要性（1-5）
相关性（1-5）
清晰度（1-5）
42. 一般心理适应维度修改意见：
43. 遗传风险与家庭影响维度——您对疾病遗传性的认知与担忧程度
1
2
3
4
5
重要性（1-5）
相关性（1-5）
清晰度（1-5）
44. 遗传风险与家庭影响维度——您担心将致病基因传给子女/后代的程度
1
2
3
4
5
重要性（1-5）
相关性（1-5）
清晰度（1-5）
45. 遗传风险与家庭影响维度——您对家人（父母、兄弟姐妹）患病风险的焦虑程度
1
2
3
4
5
重要性（1-5）
相关性（1-5）
清晰度（1-5）
46. 遗传风险与家庭影响维度——遗传咨询给您带来的心理压力程度
1
2
3
4
5
重要性（1-5）
相关性（1-5）
清晰度（1-5）
47. 遗传风险与家庭影响维度——因遗传问题回避婚恋或生育计划的程度
1
2
3
4
5
重要性（1-5）
相关性（1-5）
清晰度（1-5）
48. 遗传风险与家庭影响维度——家庭内部因疾病产生沟通冲突的程度
1
2
3
4
5
重要性（1-5）
相关性（1-5）
清晰度（1-5）
49. 遗传风险与家庭影响维度——您对后代筛查与预防的责任压力程度
1
2
3
4
5
重要性（1-5）
相关性（1-5）
清晰度（1-5）
50. 遗传风险与家庭影响维度——您对家族遗传命运的心理接受程度
1
2
3
4
5
重要性（1-5）
相关性（1-5）
清晰度（1-5）
51. 遗传风险与家庭影响维度修改意见
52. 生活满意度与健康认知维度——您对当前整体生活质量的满意度
1
2
3
4
5
重要性（1-5）
相关性（1-5）
清晰度（1-5）
53. 生活满意度与健康认知维度——您对未来健康状况变化的预期
1
2
3
4
5
重要性（1-5）
相关性（1-5）
清晰度（1-5）
54. 生活满意度与健康认知维度——您对医疗照护（诊断、治疗、随访）的满意度
1
2
3
4
5
重要性（1-5）
相关性（1-5）
清晰度（1-5）
55. 生活满意度与健康认知维度——您对疾病信息获取与自我管理支持的满意度
1
2
3
4
5
重要性（1-5）
相关性（1-5）
清晰度（1-5）
56. 生活满意度与健康认知维度——您对社会支持（家人、医护、病友）的满意度
1
2
3
4
5
重要性（1-5）
相关性（1-5）
清晰度（1-5）
57. 生活满意度与健康认知维度——您对自身整体健康相关生活质量的评价
1
2
3
4
5
重要性（1-5）
相关性（1-5）
清晰度（1-5）
58. 生活满意度与健康认知维度修改意见：
59.
专家整体反馈
您认为最应保留的5个条目编号：
您认为可以删除的条目编号：
您对维度定义清晰度的评价（1-5分，5=非常清晰）
您对条目归属合理性的总体评价（1-5分，5=非常合理）
您建议补充的关键维度或条目
其他整体修改建议
关闭
更多问卷
复制此问卷
