安宁疗护情况调研

1. 您与接受安宁疗护的患者关系是
2. 您是否全程参与了患者的安宁疗护过程？
3. 在进入安宁疗护前，您对相关服务的了解程度：
4. 您是通过什么途径了解到安宁疗护的？
5. 在决定接受安宁疗护时，您的整体感受是：
6. 当时提供的安宁疗护信息是否清晰易懂？
7. 您认为当时还缺少哪些信息？（可多选）
8. 整体安宁疗护流程的顺畅程度：
9. 安宁疗护中您对医护沟通方面的体验：
10. 安宁疗护中您对信息透明度方面的体验：
11. 安宁疗护中您对照护安排方面的体验：
12. 安宁疗护中您对环境与空间方面的体验：
13. 安宁疗护中您对心理感受方面的体验：
14. 您在照护过程中主要承担的角色是：
15. 安宁疗护中您是否感到有足够的参与感（如决策、沟通等）？
16. 是否有某些流程或环节让您感到困惑或压力较大？
17. 在陪伴过程中，您的整体情绪状态：
18. 您主要通过哪些方式缓解情绪？（可多选）
19. 您是否感受到来自医护或系统的情绪支持？
20. 是否有让您感到“被理解或被照顾”的时刻？
21. 您认为安宁疗护对患者的帮助程度：
22. 您认为安宁疗护对家属的支持程度：
23. 您对整体安宁疗护体验的满意度：
24. 如果可以改进，您最希望提升的方面是：（可多选）
25. 您在哪个地区和医院陪伴患者进行了安宁疗护
26.

  • 现在回看这段经历，安宁疗护对您和家人的意义是什么？

    • 27.

  • 如果让您给未来参与安宁疗护的家属一些建议，您会说什么？

    • 28.

  • 在整个安宁疗护过程中，您大致经历了哪些阶段或环节？（可以简单描述）

    • 29.

  • 安宁疗护中哪些环节让您觉得比较顺畅或被很好地支持？

    • 30.

  • 有没有面对某些时刻或流程时，让您感到困惑或压力比较大？

    • 31. 进入安宁疗护时您觉得阻碍您做决定的最主要原因是什么？
    32. 在您看来，家庭从 “积极治疗” 转向 “考虑安宁”，大概会经历多久？
    33. 决定是否进入安宁疗护时目前会有什么过渡方式吗，信息、情绪、照护方式，是否会突然转变？（比如很多人觉得进安宁病房就是等死、没希望了）您觉得理想的过渡方式应该是什么样的？
    34. 您在接受安宁疗护前后，最常见的负面情绪是什么？
    35. 医护 / 社工通常用什么方法帮助您缓解心理压力？
    36. 您在照护过程中，最常面临的社会支持缺口是什么？
    37. 您观察到患者在生命意义、未竟心愿上有哪些常见困惑？
    38. 您会如何向患者传递 “临终临近” 的信息？有哪些沟通技巧或工具可以帮助患者做好心理准备？
    39.
    机构 / 团队会为患者和家属设计哪些告别形式？（如床边告别、家庭会议、生命故事分享等）哪些形式的接受度和效果在您看来是比较好的
    40.
    患者在告别阶段最常提出的个性化需求是什么？（如宗教、特殊物品摆放、亲友探视限制等）
    41. 您在遗体处理环节最容易遇到的困难或困惑是什么？（如流程不熟悉、费用、宗教习俗等）
    42. 丧后院方会提供什么衔接支持吗？（如联系殡仪馆、协助办理手续、政策解读等）哪些支持是家属最需要但目前缺失的？
    43.
    哀伤支持一般会持续多久？（从死亡后到几周 / 几个月 / 1 年）不同阶段的支持重点是什么？
    44.
    院方会提供哀伤支持吗？如有 一般会通过哪些方式提供哀伤支持？（如一对一辅导、家属互助小组、电话随访、线上社群等）
    45.
    在您看来在丧亲后最常见的心理 / 生活困扰是什么？（如 负罪感、孤独、经济压力、生活重建等）
    46.
    目前哀伤支持服务存在哪些缺口？（如资源不足、专业人员缺乏、污名/避讳 ？）
    47.

    在这件事情发生之前，您对“死亡/临终”是怎么理解的？

    48.

    现在您对“死亡、临终”的看法有变化吗？哪里变了？

    49. 您在决定进入安宁疗护阶段时有没有和家人发生什么意见冲突？如何解决的？
    50.
    如果让您给这段经历或者“安宁疗护”1、2个关键词会是什么(比如“告别”“不留遗憾”“陪伴....)
    51. 如果用一根线来代表您与患者之间的情感连接，您觉得这根线应该是怎样的?比如缠绕的、松散的、还是完整的?
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