体内CAR-T治疗患者身心健康水平调查[复制]

亲爱的病友：
      您好！非常感谢您能抽出时间完成此次问卷调查。本次调查主要是想了解您行体内CAR-T治疗多阶段生活质量水平的情况，为我们后续开展全程化管理提供进一步的指引。请您根据真实感受填写，我们承诺对您的个人信息和填写内容严格保密，谢谢您的支持！
       祝您一切顺利！
                                            江苏省人民医院-血液内科
1. 姓名 ________________    
或住院号_______________
患者基本信息
2. 体内CAR-T治疗阶段
3. 患者年龄
4. 患者性别
5. 患者文化程度
6. 患者目前婚姻状况
7. 患者宗教信仰
8. 患者疾病诊断分型
9. 您的治疗时长
10. 你已接受过的治疗方案（可多选）
11. 患者医疗费用报销类型
12. 截止目前，除去报销后您自费的治疗费用有多少？
生活质量
该部分主要了解您最近一周的生活质量水平。
13. 患者生活质量水平（根据近一周的感受填写）
  • 没有
  • 有点
  • 相当
  • 非常
您从事一些费力的活动有困难吗，比如说提很重的购物袋或手提箱？
长距离行走对您来说有困难吗？
户外短距离行走对您来说有困难吗？
您白天需要呆在床上或椅子上吗？
您在吃饭、穿衣、洗澡或上厕所时需要他人帮忙吗？
您在工作和日常活动中是否受到限制？
您在从事您的爱好或休闲活动时是否受到限制?
您有气促吗？
您有疼痛吗？
您需要休息吗？
您睡眠有困难吗？
您觉得虚弱吗？
您食欲不振（没有胃口）吗？
您觉得恶心吗？
您有呕吐吗？
您有便秘吗？
您有腹泻吗？
您觉得累吗？
疼痛影响您的日常活动吗？
您集中精力做事有困难吗，如读报纸或看电视？
您觉得紧张吗？
您觉得忧虑吗？
您觉得脾气急躁吗？
您觉得压抑（情绪低落）吗？
您感到记忆困难吗？
您的身体状况或治疗影响您的家庭生活吗？
您的身体状况或治疗影响您的社交活动吗？
您的身体状况或治疗使您陷入经济困难吗？
14.

对下列问题，请在1-7之间选出一个最适合您的数字

您如何评价在过去一星期内您总的健康情况？
0
7
您如何评价在过去一星期内您总的生命质量？
0
7
心理水平
该部分主要了解您最近一周的情绪状况。
15. 焦虑抑郁筛查（PHQ 9 项+GAD7 项评估表）
  • 从没有
  • 有几天
  • 一半天数以上
  • 几乎每天
对事情没有兴趣
感到情绪低落
无法入睡或睡眠时间过长
感到疲倦或没有精力
没有胃口或狂吃
感到对自己内疚或感到自己是失败者或造成家人不成功
做事时无法精力集中，如读报或看电视
走动或说话相当慢或超出寻常的兴奋和走动
想到最好死了算了或自我伤害
感到不安、担心、烦躁或者易怒
不能停止或无法控制担心
对各种各样的事情担忧过多
很紧张， 无法放松
非常焦躁，以至无法静坐
变得很易怒或躁动
担忧会有不祥的事情发生
免疫效应细胞相关脑病评分
该部分主要了解您神经系统状况。
16. 您知道现在时间是哪年哪月吗？在哪个城市？哪个医院？
年
0
1
月
0
1
城市
0
1
医院
0
1
17. 您能按照指令做出以下动作吗？
伸出2个手指头
0
1
闭上眼睛
0
1
摸您左侧耳朵
0
1
18. 请正确说出以下三种物品的名称并填写回答正确名称的个数
19. 请您写出一个标准的句子，比如：我们的国旗是五星红旗。
20. 请您从100每隔10个数倒数
每数一次减10
0
1
疲乏程度
该部分主要了解您最近24h内的疲劳程度。
21. 简易疲乏量表BFI-C（0分是没有影响，10分完全影响）
请选择一个能够描述你现在疲乏的数值
0
10
请选择一个能够描述你过去24小时内异常疲乏程度的数值
0
10
请选择一个能够描述你过去24小时内最差疲乏程度的数值
0
10
请选择过去24小时内疲乏影响你的方式：A.对日常活动的影响
0
10
请选择过去24小时内疲乏影响你的方式：B.对情绪的影响
0
10
请选择过去24小时内疲乏影响你的方式：C.对行走能力的影响
0
10
请选择过去24小时内疲乏影响你的方式：D.对日常生活（包括日常家务和正常工作）的影响
0
10
请选择过去24小时内疲乏影响你的方式：E.对他人关系的影响
0
10
请选择过去24小时内疲乏影响你的方式：F.对日常兴趣的影响
0
10
营养筛查风险及体能水平评估
22. 握力水平（kg）及测量手臂（左/右）
23. 6米步行速度：（米/秒）
24. 身高
25. 体重
26. BMI指数
27.

疾病状态

  • 骨盆骨折，或慢性病患者合并以下疾病：肝硬化、慢性堵塞性肺病、长期血液透析、糖尿病、肿瘤
  • 腹部重大手术、中风、重症肺炎、血液系统肿瘤
  • 颅脑损伤、骨髓抑制、加护病患(APACHE＞10分)
疾病状态
28.

营养状态

  • 正常营养状态
  • 3个月内体重减轻＞5%；最近1周进食量〔与需要量相比〕减少20%-50%
  • 2个月内体重减轻＞5%；最近1周进食量〔与需要量相比〕减少50%-75%
  • 1个月内体重减轻＞5%〔或3个月内体重减轻＞15%〕；BMI＜18.5〔或血清白蛋白＜35g/l〕；最近1周进食量〔与需要量相比〕减少70%-100%
营养状况指标
29. 年龄
  • 年龄≤70岁
  • 年龄＞70岁
年龄
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