T0 基于IMB-自我效能整合模型的血液透析患者数字健康素养干预研究
本问卷旨在收集血液透析患者的健康相关信息，用于学术研究。请根据您的实际情况如实作答，所有数据将严格保密。题目无对错之分，您的真实回答对研究至关重要。
1. 患者编号
2. 填写日期
第一部分：一般资料调查表
3. 您的性别
男
女
4. 您的年龄
18-44岁
45-59岁
60-74岁
75岁及以上
5. 您的职业状况
在职（含个体经营）
退休
无业
其他
6. 您的婚姻状况
已婚
离异
丧偶
未婚
7. 您的文化程度
小学及以下
初中
高中/中专
大专
本科及以上
8. 您家庭的人均月收入（元）
<1000
1000-1999
2000-3999
≥4000
9. 您的医疗费用支付方式
城镇职工医保
城镇居民医保
新型农村合作医疗
自费
其他
10. 您目前的居住情况
独居
与配偶同住
与子女同住
与父母同住
与其他亲属同住
其他
11. 您的主要照顾者是
配偶
子女
其他亲属
护工
无人照顾，主要自理
12. 您的原发肾脏疾病是
肾小球疾病
高血压肾病
糖尿病肾病
多囊肾
狼疮性肾炎
其他
13. 其他原发肾脏疾病（请注明）
14. 您接受血液透析的总时间（透析龄）
3-12个月
1-3年（不含3年）
3-5年（不含5年）
5-10年（不含10年）
10年及以上
15. 您目前的透析频率
每周1次
每周2次
每周3次
其他
16. 其他透析频率（请注明）
17. 您每次透析的时长
3小时
3.5小时
4小时
4.5小时
5小时
18. 您的干体重（透析后理想体重）最近一次为
40-49公斤
50-59公斤
60-69公斤
70-79公斤
80公斤及以上
19. 您最近一个月透析间期体重平均增加
<1公斤
1-1.9公斤
2-2.9公斤
3-3.9公斤
≥4公斤
20. 您目前的残余尿量（24小时）
无尿
<100毫升
100-500毫升
>500毫升
21. 您目前使用的血管通路类型是
自体动静脉内瘘（AVF）
移植物内瘘（AVG）
中心静脉导管（临时/长期）
22. 您使用当前血管通路的时间
<3个月
3-12个月
1-3年（不含3年）
3-5年（不含5年）
5年及以上
23. 过去6个月内，您的血管通路是否发生过以下问题
无
血栓
感染（红肿、疼痛、流脓等）
狭窄（透析时血流量不足）
假性动脉瘤（局部明显鼓包）
24. 您是否患有以下疾病（由医生明确诊断）
有
无
高血压
糖尿病
贫血（非透析相关性）
肾性骨病（骨痛、骨折、高磷等）
心包炎
冠心病
心力衰竭
脑血管疾病（脑梗死、脑出血等）
外周血管疾病（下肢动脉闭塞等）
乙型或丙型肝炎
25. 上述疾病的总数
0种
1种
2种
3种
4种及以上
26. 您最近一次的尿素清除指数（Kt/V）值为
<1.0
1.0-1.19
1.2-1.4
>1.4
不知道/未检测
27. 您最近一次的尿素下降率（URR）值为
<60%
60-64%
65-69%
≥70%
不知道/未检测
28. 您最近一次的血磷（P）值为
<1.13 mmol/L
1.13-1.78 mmol/L
>1.78 mmol/L
不知道/未检测
29. 您最近一次的血钙（Ca）值为
<2.10 mmol/L
2.10-2.50 mmol/L
>2.50 mmol/L
不知道/未检测
30. 您最近一次的全段甲状旁腺激素（iPTH）值为
<150 pg/mL
150-300 pg/mL
301-600 pg/mL
>600 pg/mL
不知道/未检测
31. 您最近一次的白蛋白（Alb）值为
<35 g/L
35-40 g/L
>40 g/L
不知道/未检测
32. 您最近一次的血红蛋白（Hb）值为
<100 g/L
100-109 g/L
110-130 g/L
>130 g/L
不知道/未检测
33. 您最近一次的超敏C反应蛋白（hs-CRP）值为
<3 mg/L
3-5 mg/L
>5 mg/L
不知道/未检测
34. 您主要通过哪些渠道获取疾病相关知识
医务人员（医生/护士）
网络（微信、APP、网站）
书籍、报刊
电视、广播
病友交流
医院发放的宣传资料
其他
35. 其他疾病知识获取渠道（请注明）
36. 您是否参加过医院组织的肾友会或健康讲座
是，最近3个月内参加过
是，但超过3个月未参加
否
37. 您是否使用过健康类手机APP或小程序来帮助管理疾病（如记录体重、血压、饮食等）
是，经常使用
是，偶尔使用
听说过，但未使用
从未使用过
38. 您平时的服药情况
从不漏服
偶尔漏服（每周1-2次）
经常漏服（每周3次及以上）
有时自行调整药量
第二部分：中文版数字健康素养量表（DHLI）
计分说明：1=非常困难/从不，2=比较困难/偶尔，3=比较容易/有时，4=非常容易/经常；总分越高表示数字健康素养越强。填写说明：请根据您自身使用互联网/手机/电脑获取、处理、传播健康信息的实际情况作答。
39. 操作技能
非常困难/从不
比较困难/偶尔
比较容易/有时
非常容易/经常
使用电脑/手机/平板的输入（打字/手写）完成健康信息相关操作，对你来说
点击、操作健康类网页/APP的按钮、链接、菜单栏，对你来说
打开、关闭、收藏健康相关网页/小程序/APP，对你来说
40. 导航技能
非常困难/从不
比较困难/偶尔
比较容易/有时
非常容易/经常
在健康网站/APP中找到返回上一页、回到首页、历史记录等功能，对你来说
在多个健康信息页面间切换、查找指定内容而不迷路，对你来说
找到健康网站/APP的帮助中心、导航菜单或客服入口，对你来说
41. 信息搜索
非常困难/从不
比较困难/偶尔
比较容易/有时
非常容易/经常
用精准关键词（如症状、疾病名称、用药方法）搜索所需健康信息，对你来说
从海量搜索结果中筛选出与需求匹配的健康信息，对你来说
找到针对具体健康问题的准确答案，对你来说
42. 可靠性评估
非常困难/从不
比较困难/偶尔
比较容易/有时
非常容易/经常
判断网上健康信息是否真实、科学、可信，对你来说
识别健康信息是否带有广告、产品推销等商业目的，对你来说
对比多个网站/平台的信息，判断健康内容是否一致、准确，对你来说
43. 相关性判断
非常困难/从不
比较困难/偶尔
比较容易/有时
非常容易/经常
判断找到的健康信息是否适合自己的年龄、身体状况等，对你来说
区分健康信息是通用科普还是针对特定人群/疾病的专业指导，对你来说
确定找到的健康信息能否解决自己的实际健康问题，对你来说
44. 内容添加
非常困难/从不
比较困难/偶尔
比较容易/有时
非常容易/经常
在健康论坛/社群/评论区清晰描述并提出自己的健康问题，对你来说
把自己的健康经验/观点整理后分享到网上，让他人清晰理解，对你来说
给健康类文章/视频留言、参与线上健康话题讨论，对你来说
45. 隐私保护
非常困难/从不
比较困难/偶尔
比较容易/有时
非常容易/经常
在健康网站/APP上安全填写个人健康信息，对你来说
识别并避免点击可能泄露个人隐私的健康网站/链接/弹窗，对你来说
管理健康APP的隐私权限，对你来说
第三部分：血液透析患者自我管理量表（HDSMI）
填写说明：请您根据最近三个月的情况作答。得分高低无关对或错，您只要依真实状况填写。选项：总是(4)、经常(3)、偶尔(2)、从不(1)
46. 血液透析患者自我管理行为评估
从不
偶尔
经常
总是
当血液检查的结果不理想时，我会寻找出现问题的原因
我会针对导致血液检查不理想的原因加以改进
即使是在外饮食，我也会特意选择符合饮食原则的食物（比如低钠、低钾、低磷）
我会特意选择含钾量较低的蔬菜、水果食用
我能完成静脉内瘘的护理
当我对于肾脏疾病有疑问时，会主动地询问他人（如医护人员、家人、朋友或其他病友）
当我出现不舒适的症状时，会思考是什么原因导致了这些症状及症状是何时发生的
我会按照医护人员的指导，将青菜烫过再烹调
透析之前我会事先清洁穿刺部位
我会控制液体的摄入，使每天体重增加不超过1公斤
我会通过与护士的核对来确定透析机上的超滤量、血流速度和温度设定值是否正确
当我食用含磷较多的食物时，会酌情增加降磷的药物
当我对于肾脏疾病有疑问时，会主动从书籍、录影带、电视或网络寻找肾脏病相关的信息
透析前，如果有必要，我会与医务人员探讨透析机上我所期望的血流速度和温度设定值
透析前，我会与医务人员一起决定穿刺部位
当我口渴想喝水时，我仍会想办法控制水份的摄入量
我能自在地与医护人员诉说我心理上的困扰
我会借助一些活动来减少透析所带来的心理困扰
透析前，我会主动告诉医生我想要透多少供医生参考
我会寻求他人的帮助，减少透析所带来的情绪问题
第四部分：一般自我效能量表（GSES）
填写说明：请根据您的真实情况作答。选项：完全不正确(1)、有点正确(2)、多数正确(3)、完全正确(4)
47. 一般自我效能评估
完全不正确
有点正确
多数正确
完全正确
如果我尽力去做的话，我总是能够解决问题的
即使别人反对我，我仍有办法取得我所要的
对我来说，坚持理想和达成目标是轻而易举的
我自信能有效地应付任何突如其来的事情
以我的才智，我定能应付意料之外的情况
如果我付出必要的努力，我一定能解决大多数问题
我能冷静地面对困难，因为我信赖自己处理问题的能力
面对一个难题时，我通常能找到几个解决方法
有麻烦的时候，我通常能想到一些应付的方法
无论什么事在我身上发生，我都能应付自如
第五部分：肾脏病生活质量简表（KDQOL-36）
填写说明：此项调查旨在询问您对自己健康的看法。这一信息将有助于了解您的感受以及您进行平常活动的能力。
48. 一般而言，您认为您的健康状况
极好
很好
好
一般
差
49. 适度的活动，比如移动桌子、扫地、打羽毛球或者游泳，是否受限
是，严重受限
是，有些受限
否，完全不受限
50. 爬几段楼梯，是否受限
是，严重受限
是，有些受限
否，完全不受限
51. 在过去的四个星期，由于您的身体健康状况，您工作时或者进行其它日常活动时，比您希望做的要完成得少
是
否
52. 在过去的四个星期，由于您的身体健康状况，您工作时或者进行其它日常活动时，工作或其它活动的种类受到了限制
是
否
53. 在过去的四个星期，由于情绪问题（比如感到抑郁或焦虑），您工作时或者进行其它日常活动时，比您希望做的要完成得少
是
否
54. 在过去的四个星期，由于情绪问题（比如感到抑郁或焦虑），您工作时或者进行其它日常活动时，不像平常进行工作或活动那样仔细
是
否
55. 在过去的四个星期，疼痛对您的正常工作（包括家外的工作和家务事）有多大程度的干扰
完全没有干扰
有一点干扰
中度干扰
相当多干扰
极度干扰
56. 在过去的四个星期，您觉得平静、安宁的时间有多少
所有时间
大部分时间
比较多时间
有一些时间
小部分时间
没有此感觉
57. 在过去的四个星期，您觉得精力充沛的时间有多少
所有时间
大部分时间
比较多时间
有一些时间
小部分时间
没有此感觉
58. 在过去的四个星期，您觉得沮丧、抑郁的时间有多少
所有时间
大部分时间
比较多时间
有一些时间
小部分时间
没有此感觉
59. 在过去的四个星期，您的身体健康状况或者情绪问题有多少时间影响了您的社交活动（比如拜访朋友、亲戚等）
所有时间
大部分时间
比较多时间
有一些时间
小部分时间
没有此感觉
肾脏病特定维度
60. 下列各个陈述对您来说有多真实或不真实？（选项：1=完全真实，2=大部分真实，3=不知道，4=大部分不真实，5=完全不真实）
完全真实
大部分真实
不知道
大部分不真实
完全不真实
肾病对我的生活干扰太大
我花太多时间处理肾病相关问题
我对处理肾病感到沮丧
我感觉自己是家人的负担
61. 在过去的四个星期，您在多大程度上被以下各种状况干扰？（选项：1=完全没有困扰，2=有些困扰，3=中度困扰，4=相当困扰，5=非常困扰）
完全没有困扰
有些困扰
中度困扰
相当困扰
非常困扰
肌肉酸痛
胸痛
抽筋
皮肤瘙痒
皮肤干燥
气短
头晕或晕厥
食欲不振
筋疲力尽或感觉虚弱
手脚麻木
恶心或胃部不适
动静脉瘘管问题（通路问题）
62. 肾脏病对您日常生活的影响（选项：1=完全没有影响，2=有些影响，3=中度影响，4=相当影响，5=严重影响）
完全没有影响
有些影响
中度影响
相当影响
严重影响
液体限制
饮食限制
家务劳动能力
外出旅行的能力
依赖医护人员
肾病的压力或焦虑
性生活
个人外表
第七部分：血液透析病人血磷控制知信行问卷（可选）
指导语：尊敬的患者，您好！为了解您对血磷控制的相关知识、态度及行为情况，我们设计了本问卷。问卷采用匿名方式填写，答案无对错之分，请根据您的真实情况和想法如实选择。所有信息仅用于科研分析，将严格保密。感谢您的支持与配合！
63. 血磷控制相关知识维度（请判断下列表述是否正确）
正确
错误
高磷血症会导致皮肤瘙痒
高磷血症会引起血管钙化
高磷血症会增加心血管疾病风险
我知晓血磷的正常参考范围
奶制品（牛奶、酸奶、奶酪等）属于高磷食物
动物内脏（猪肝、脑等）属于高磷食物
肉汤、骨头汤中磷含量较高
加工食品（香肠、罐头等）和饮料中含有大量无机磷
血磷控制是越低越好
磷结合剂需随餐服用才能达到最佳效果
磷结合剂不宜与钙片同时服用
充分透析（遵医嘱完成透析时长、频率）可帮助降低血磷
只需规律服用磷结合剂，无需控制饮食即可有效控制血磷
坚果（核桃、杏仁等）、杂粮（燕麦、糙米等）属于高磷食物
饮食限磷是血磷管理中最重要的措施之一
我能通过食品标签或相关知识判断食物磷含量高低
64. 血磷控制相关态度维度（请根据您的同意程度选择：1=完全不同意，2=不同意，3=一般，4=同意，5=完全同意）
完全不同意
不同意
一般
同意
完全同意
我愿意主动通过医护指导、书籍、网络等途径学习血磷控制相关知识
血磷控制对我的身体健康和生活质量至关重要
我愿意为控制血磷长期坚持低磷饮食
我愿意严格遵医嘱规律服用磷结合剂（若医生建议服用）
我愿意按照医生要求定期监测血磷、血钙及甲状旁腺激素（PTH）水平
我相信通过饮食控制、规律透析、遵医嘱用药等方式，能够有效控制血磷
我的家人/照护者愿意支持我执行低磷饮食等血磷控制措施
我重视高磷血症可能引发的皮肤瘙痒、血管钙化等并发症
我愿意为了控制血磷，主动改变现有的饮食习惯
我认为良好的血磷控制能显著提高我的生活质量
当出现与血磷相关的不适症状（如皮肤瘙痒、关节疼痛等）时，我会及时告知医护人员
65. 血磷控制相关行为维度（请根据近1个月的实际情况选择：1=从不，2=偶尔，3=有时，4=经常，5=总是）
从不
偶尔
有时
经常
总是
我在日常饮食中会主动选择低磷食物（如新鲜蔬菜、瘦肉等）
我会避免饮用肉汤、骨头汤、功能饮料等高磷饮品
我会尽量避免食用加工肉类、罐头食品、零食等含添加磷的食物
若医生建议服用磷结合剂，我会每餐按时、按量服用
我不会擅自停用或减少磷结合剂的服用剂量
我会按照医护人员的要求定期返回医院复查血磷、血钙及PTH
当遇到血磷控制相关问题时，我会主动向医生、护士咨询
我会控制奶制品、坚果等高磷食物的摄入量
我会关注日常饮食的磷含量，必要时记录饮食情况
我会严格遵守透析方案，不随意更改透析时长或频率
第八部分：动静脉内瘘自我护理知信行量表（C-SKAPS-AVF）（可选）
指导语：尊敬的患者，您好！为评估您对动静脉内瘘自我护理的知识、态度及行为水平，设计本问卷。请根据真实情况选择，答案无对错，所有信息严格保密。感谢您的配合！
66. 知识维度（请根据您的了解程度选择：1=完全不知道，2=不太知道，3=一般，4=比较知道，5=完全知道）
完全不知道
不太知道
一般
比较知道
完全知道
内瘘血栓形成的常见原因
动静脉内瘘成熟需要的时间
内瘘日常保护的正确方法
内瘘功能锻炼的具体方式
内瘘穿刺部位的选择原则
透析后内瘘按压的正确时长
内瘘皮肤清洁的注意事项
内瘘侧手臂的禁忌行为（如提重物、测血压等）
内瘘感染的典型表现（如红肿、疼痛、发热）
内瘘狭窄的识别方法
促进内瘘成熟的饮食注意事项
内瘘动脉瘤的危害及处理原则
内瘘日常自查的正确方法（如触摸震颤/杂音）
内瘘血流量不足的可能原因
内瘘穿刺后出血的应急处理方法
内瘘皮肤破损的护理措施
内瘘相关并发症的预警信号
内瘘异常时的就医时机
影响内瘘使用寿命的危险因素
67. 态度维度（请根据您的同意程度选择：1=完全不同意，2=不同意，3=一般，4=同意，5=完全同意）
完全不同意
不同意
一般
同意
完全同意
我认为规范护理内瘘对延长其使用寿命至关重要
我愿意主动学习内瘘自我护理相关知识
我愿意长期坚持内瘘保护的相关行为
我相信通过科学护理能降低内瘘并发症风险
68. 行为维度（请根据您的实际做法选择：1=从不，2=偶尔，3=有时，4=经常，5=总是）
从不
偶尔
有时
经常
总是
我忽视内瘘侧手臂的日常保护（反向计分题）
我不按要求进行内瘘功能锻炼（反向计分题）
我不关注内瘘皮肤的清洁状况（反向计分题）
我每天自查内瘘震颤/杂音是否正常
我避免用内瘘侧手臂提重物、测血压或静脉穿刺
透析后我按要求规范按压内瘘（不揉搓、时长充足）
发现内瘘异常（如震颤减弱、红肿疼痛）时我及时就医
我主动向医护人员咨询内瘘护理相关问题
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