骨髓衰竭性疾病患者症状群调查——用药后12月

尊敬的先生/女士，

您好!

    再生医学/红细胞疾病诊疗中心目前正在开展一项基于网络分析再生障碍性贫血患者核心症状及症状群的纵向研究，旨在明确行免疫抑制剂治疗的再生障碍性贫血患者的症状群形态、症状群内部核心症状及症状间联系、症状群的动态变化历程以及症状群轨迹类别的预测因素，为临床医护人员对行免疫抑制剂治疗的再生障碍性贫血患者的早期症状管理，制定精准化干预方案提供科学依据。

    此次调查为匿名调查，自愿参加，在您同意参与研究后，将通过问卷的形式参与调查。所有调查内容仅用于此次研究，并承诺保密，请您根据您的真实情况如实填写。如对本次研究有任何疑问，我们将认真给予解答。感谢您对本次研究的配合!

若您已详细阅读以上说明，并同意参与本研究，请点击下方开始作答。

    祝您早日康复，生活愉快，幸福安康！

1. 患者姓名：
2. 患者的住院号（详见粉色腕带）
3. 请输入患者的手机号码：
4. 身高（cm）
5. 体重（kg）
6.

您认为您的经济负担

7. 总的来说，您认为您现在的健康状况是
8. 请选择最符合您目前疾病相关心理痛苦（心里难受）水平的数字
9. 最近一次的血常规结果
白细胞（×109/L）
血小板（×109/L）
中性粒细胞绝对值（×109/L）
血红蛋白（g/L）
网织红细胞绝对值（×1012/L）

1.填写说明：如果您在过去出现过以下症状，请您选择相应的症状，并请您依次表示该症状的发生频率、严重程度以及给您带来的困扰程度。

10. 您平时会觉得疲乏吗
11. 您出现疲乏的频率
12. 您出现疲乏的严重程度
13. 疲乏对您日常生活的影响有多大
14. 您是否有皮肤/口腔/鼻腔等部位的自发性出血表现
15. 您皮肤/口腔/鼻腔等部位的自发性出血表现的频率
16. 您皮肤/口腔/鼻腔等部位的自发性出血的严重程度
17. 皮肤/口腔/鼻腔等部位的自发性出血表现对您日常生活的影响有多大
18. 您是否有心悸（心慌）[注：心率不齐/心跳强烈的不适感]
19. 您出现心悸（心慌）的频率
20.

您心悸（心慌）最严重的时候有多严重

21. 心悸（心慌）对您日常生活的影响有多大
22. 您的记忆力是否下降
23. 您发现您的记忆力下降有多长时间了
24. 您记忆力下降的严重程度
25. 记忆力下降对您日常生活的影响有多大
26. 您是否遭受肌肉抽筋/痉挛
27.

您发生肌肉抽筋/痉挛的频率

28.

您肌肉抽筋/痉挛的严重程度

29.

肌肉抽筋/痉挛对您日常生活的影响有多大

30. 您是否难以进行一些消耗体力或持续时间长的活动（如搬重物、爬5层楼梯、远程徒步）
31. 您出现难以进行一些消耗体力或持续时间长的活动（如搬重物、爬5层楼梯、远程徒步）多长时间了
32. 您难以进行一些消耗体力或持续时间长的活动（如搬重物、爬5层楼梯、远程徒步）的严重程度
33. 难以进行一些消耗体力或持续时间长的活动（如搬重物、爬5层楼梯、远程徒步）对您日常生活的影响有多大
34. 您最近是否出现了发热
35. 您发生发热的频率
36. 发热的严重程度
37. 发热对您日常生活的影响有多大
38.

您是否有牙龈增生

39. 你发生牙龈增生多长时间
40. 您牙龈增生的严重程度
41. 牙龈增生对您日常生活的影响有多大
42. 您是否有毛发增多的症状
43. 您发现您毛发增多发生多长时间了
44. 您毛发增多的严重程度
45. 毛发增多对您日常生活的影响有多大
46. 您是否有尿色改变（如尿色加深或酱油色尿）
47. 您发生尿色改变的频率
48. 尿色改变的严重程度
49. 尿色改变对您日常生活的影响有多大
50. 您是否很难集中注意力
51. 您最近出现注意力不集中的频率
52. 注意力不集中最严重的时候有多严重
53. 注意力不集中对您的日常生活影响有多大
54. 您最近是否经历某种疼痛（如：头痛、骨痛、牙痛、腹痛等）
55. 您疼痛出现的频率
56. 您疼痛最严重的时候有多严重
57. 疼痛对您日常生活的影响有多大
58. 您最近是否感觉精力不足
59. 您出现精力不足的频率
60. 您经历精力不足的严重程度
61. 精力不足对您的日常生活影响有多大
62. 您是否出现了咳嗽的症状
63. 您出现咳嗽症状的频率是
64. 您咳嗽最严重的时候有多严重
65. 咳嗽对您的日常生活影响有多大
66. 您是否感觉到精神紧张
67. 您出现精神紧张的频率
68. 您精神紧张最严重的时候有多严重
69. 精神紧张对您的日常生活影响有多大
70. 您是否出现口干症状
71. 您出现口干的频率是
72. 您口干的严重程度
73. 口干对您的日常生活影响多大
74. 您是否感觉到恶心
75. 您出现恶心的频率是
76. 您感到恶心的严重程度
77. 恶心对您的日常生活影响有多大
78. 您是否感到昏昏欲睡
79. 您出现昏昏欲睡的频率是
80. 您感觉昏昏欲睡的严重程度
81. 日常的昏昏欲睡对您生活的影响有多大
82. 您是否出现手脚麻木或刺痛
83. 您出现手脚麻木或刺痛的频率
84. 您手脚麻木或刺痛最严重的时候有多严重
85. 手脚麻木或刺痛对您日常生活的影响有多大
86.   您是否感觉睡眠不安
87. 您出现睡眠不安的频率
88. 您睡眠不安的严重程度
89. 睡眠不安对您日常生活影响有多大
90. 您是否曾感觉到腹胀
91. 您出现腹胀的频率
92. 您出现腹胀最严重的时候有多严重
93. 腹胀对您日常生活影响有多大
94. 您是否出现排尿异常
95. 您排尿异常出现的频率
96. 您排尿异常的严重程度
97. 排尿异常对您日常生活的影响有多大
98. 您是否出现呕吐症状
99. 您发生呕吐的频率
100. 呕吐的严重程度
101. 呕吐对您日常生活的影响有多大
102. 您是否感觉到气紧/气短/气促
103. 您出现气紧/气短/气促的频率
104. 您出现气紧/气短/气促最严重的时候有多严重
105. 气紧/气短/气促对您日常生活的影响有多大
106. 您是否出现腹泻症状
107. 您出现腹泻的频率
108. 您出现腹泻症状的严重程度
109. 腹泻对您日常生活的影响有多大
110. 您是否出现哀伤感
111. 您出现哀伤感的频率
112. 您出现哀伤感最严重的时候有多严重
113. 哀伤感对您日常生活的影响有大
114. 您是否有异常冒汗的症状
115. 您发生异常冒汗的频率
116. 您出现异常冒汗的严重程度
117. 异常冒汗对您日常生活的影响有多大
118. 您是否感觉到焦虑不安
119. 您出现焦虑不安的频率
120. 您焦虑不安的严重程度
121. 焦虑不安对您日常生活的影响有多大
122. 您是否性欲下降或性生活出现问题
123. 您性欲下降或性生活出现问题多长时间了
124.

性欲下降或性生活出现问题的严重程度

125.

性欲下降或性生活出现问题对您日常生活的影响有多大

126. 您是否出现皮肤瘙痒
127. 您出现皮肤瘙痒的频率
128. 皮肤瘙痒的严重程度
129. 皮肤瘙痒对您日常生活的严重程度有多大
130. 您是否出现食欲不振
131. 您出现食欲不振的频率
132. 您食欲不振的严重程度
133. 食欲不振对您日常生活的影响有多大
134. 您是否感到眩晕或站立不稳
135. 您出现眩晕/站立不稳的频率
136. 您出现眩晕/站立不稳的严重程度
137. 眩晕/站立不稳对您日常生活的影响有多大
138. 您是否感到吞咽困难
139. 您发生吞咽困难的频率
140. 您吞咽困难的严重程度
141. 吞咽困难对您日常生活的影响有多大
142. 您是否感到烦躁易怒
143. 您出现烦躁易怒的频率
144. 您烦躁易怒的严重程度
145. 烦躁易怒对您日常生活的影响有多大
146. 您是否出现口腔溃疡
147. 您口腔溃疡的严重程度
148. 口腔溃疡对您日常生活的影响有多大
149. 您是否有味觉的改变
150. 您味觉改变的严重程度
151. 味觉改变对您日常生活的影响有多大
152. 您是否出现体重下降
153. 您体重下降的严重程度
154. 体重下降对您日常生活影响的严重程度
155. 您是否有脱发的症状
156. 您发生脱发症状的严重程度
157. 脱发对您日常生活的影响有多大
158. 您是否有便秘的症状
159. 您便秘的严重程度
160. 便秘对您日常生活的影响有多大
161. 您是否出现腿或胳膊水肿
162. 您腿或胳膊水肿的严重程度
163. 腿或胳膊水肿对您日常生活的影响有多大
164. 您是否觉得“我看起来不像自己”
165. 您觉得“我看起来不想自己”的程度
166. “我看起来不像我自己”对您日常生活的影响有多大
167. 您的皮肤是否有一定变化（较之前发黄/发白）
168. 皮肤变化（较之前发黄/发白）的严重程度
169. 皮肤变化（较之前发黄/发白）对您日常生活的影响有多大
170. 请写下您的其他症状

填写说明：请您根据最近的情况，选择对应的数字以显示你有多大的信心去进行以下事务。

171. 您有多大信心，疾病带来的疲倦不会影响你想做的事情。
172. 您有多大信心，疾病所带来的身体不适不会影响您想做的事。
173. 您有多大信心，疾病带来的情绪压力不会影响您的日常生活。
174. 您有多大信心，疾病带来的任何症状或健康问题不妨碍您去做想做的事情。
175. 您有多大信心，您可以做不同的事情和活动以控制病情从而减少去看医生的需要。
176. 您有多大信心，您可以做服药以外的事情以减低疾病对日常生活的影响。

填写说明：此部分包含12个能够反映您在社会中所获得的支持情况的问题，每个问题后面各有7种观点，请您选择最符合自己实际情况的观点。

177.  
  • 极不同意
  • 很不同意
  • 稍不同意
  • 中立
  • 稍同意
  • 很同意
  • 极同意
1.在我遇到问题时有些人(领导、亲戚、同事)会出现在我的身旁
2.我能够与有些人(领导、亲戚、同事)共享快乐与优伤
3.我的家庭能够切实具体地给我帮助
4.在需要时我能够从家庭获得感情上的帮助和支持
5.当我有困难时有些人(领导、亲戚、同事)是安慰我的真正源泉
6.我的朋友们能真正的帮助我
7.在发生困难时我可以依靠我的朋友们
8.我能与自己的家庭谈论我的难题
9.我的朋友们能与我分享快乐与优伤
10.在我的生活中有某些人(领导、亲戚、同事)关心着我的感情
11.我的家庭能心甘情愿协助我做出各种决定
12.我能与朋友们讨论自己的难题
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