脑卒中患者家庭照顾者疾病管理负担的相关因素调查

您好！我是山东第二医科大学护理学院的学生王峥。目前正在开展一项关于“脑卒中患者家庭照顾者疾病管理负担”的研究。本调查采取匿名方式，所有数据仅用于学术研究，我们将严格保护您的隐私。您的真实感受对改进临床护理质量至关重要。
第一部分:知情同意书
1.  您是否知情并自愿参与本研究？ [必选]
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第二部分：一般资料调查表
2. 您的性别：
3. 您的年龄段：
4. 您的文化程度:
5. 您家庭的人均月收入:
6. 您与患者的关系:
7.  除了您之外，是否有其他替代照顾者（有人能帮您轮换）
8. 患者住院天数
第三部分：Zarit 照顾者负担量表（ZBI)
9. 请根据您照护患者的真实感受进行评价
  • 从不
  • 很少
  • 有时
  • 经常
  • 总是
您是否觉得家属对您有过多的要求？
您是否觉得因为要照顾家属，以致没有足够的私人时间？
当您正在做其他事情时，是否觉得家属在干扰您？
您是否觉得因为要照顾家属，以致社交生活受损？
当您在家属身边时，您是否感到很有压力？
您是否觉得因为照顾家属，导致您与他人的关系受到影响？
您是否害怕家属的未来会发生什么事？
您是否觉得家属依赖您？
您是否觉得照顾家属让您感到压力？
您是否觉得因为照顾家属，导致您的健康受损？
您是否觉得因为照顾家属，导致您没有足够的隐私？
您是否觉得照顾家属使您的社交生活受损？
您是否因为照顾家属而感到不舒服？
您是否曾经想过要把照顾家属的责任推给别人？
您是否觉得没有足够的钱来照顾家属？
您是否觉得家属使您无法再负担更多了？
您是否觉得照顾家属使您失去了对生活的控制？
您是否希望能够离开家属（暂时逃避）？
您是否对照顾家属感到犹豫不决？
您是否觉得应该为家属做得更多？
您是否觉得可以把家属照顾得更好？
总的来说，您感到的负担程度如何？
第四部分：简易应对方式问卷 (SCSQ)
10. 在遇到照护压力或困难时，您采取以下做法的频率
  • 不采用
  • 偶尔
  • 经常
  • 总是
通过工作、学习或其他活动使自己忘记烦恼
尽量看到事物好的一面
寻找业余爱好，参加娱乐活动
尝试从不同的角度看待问题
改变自己的某些做法
寻求同学、亲友或有关部门的帮助
改变自己的想法，使自己能适应环境
找出几种不同的解决问题方案
向亲友、同学或同事倾诉
借鉴他人处理类似问题的经验
与人谈论自己的烦恼
尽量克制自己的感情
通过抽烟、喝酒、吃药解除烦恼
幻想可能会出现奇迹
认为时间能解决问题
试图通过回避来解决烦恼
依靠别人解决问题
接受现实，因为没有其他办法
一个人承担烦恼
听天由命
第四部分：家庭抗逆力量表 (FRAS)
11. 关于您的“家庭沟通与问题解决”情况
  • 非常不同意
  • 不同意
  • 同意
  • 非常同意
我们经常讨论面临的问题
我们对彼此很诚实
面对困难时，我们能共同分担责任
我们能心平气和地讨论问题
我们相信能一起渡过难关
我们家庭内部沟通顺畅
我们会互相倾听彼此的担忧
遇到危机时，我们会互相支持
我们能清楚地表达自己的感受
我们共同协商解决家庭纠纷的方法
即使有分歧，我们也能互相尊重
我们会讨论如何分配照顾任务
我们能感知到其他成员的情绪变化
我们经常分享生活中的趣事
我们对家庭的未来有明确的计划
我们会共同平衡工作与照护责任
我们家庭有很强的凝聚力
面对压力，我们能保持冷静
我们会定期讨论患者的康复进度
我们能包容彼此的缺点
我们对家庭的决策过程感到满意
遇到挫折，我们不会互相指责
我们经常表达对彼此的爱
我们能灵活调整生活方式以适应现状
我们对解决当下的困难充满信心
我们能公开讨论经济上的压力
我们认为困难让家庭变得更团结
12.  关于您家庭对“社会资源”的利用情况
  • 非常不同意
  • 不同意
  • 同意
  • 非常同意
我们知道去哪里寻求专业的医疗帮助
我们会主动向亲戚朋友寻求帮助
我们会利用社区提供的康复资源
我们有可靠的邻里关系可以依赖
我们能从医院护士那里获得足够的支持
我们会加入相关的病友互助群
我们了解国家的医保或长护险政策
我们在困难时能获得情感上的社会支持
13. 关于您家庭的“心理态度与连接”情况
  • 非常不同意
  • 不同意
  • 同意
  • 非常同意
我们相信困难只是暂时的
我们能发现生活中的积极面
我们对自己处理危机的能力有信心
我们鼓励彼此保持乐观
我们会庆祝患者康复中的每一个微小进步
我们认为这次经历让家庭成员都成长了
我们家庭成员之间关系紧密
即使面临压力，我们也会保留共处的时光
我们能相互理解彼此的牺牲
我们非常重视家庭传统的延续
我们愿意为家庭利益放弃个人部分诉求
我们能感受到来自家庭的归属感
共同的信念支持我们度过难关
我们能从信仰中获得精神力量
我们认为生命中的磨难有其深层意义
我们会一起祈祷或进行精神交流
我们能坦然接受无法改变的现实
我们尝试从不幸中寻找人生的感悟
我们认为照顾患者是家庭责任的体现
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