CCM调研

尊敬的专家/同道：

您好！本问卷旨在深入了解我国临床医师对脑海绵状血管畸形的认识水平、临床诊疗及所面临的挑战，为优化诊疗路径、促进学术交流提供实证依据。本次调查为匿名调查，所有数据仅用于调查分析，绝不泄露个人及单位信息。您的宝贵意见至关重要，衷心感谢您在百忙之中拨冗填写！

【第一部分：基本信息与背景】
1. 您所在的医疗机构级别：
2. 您的身份是？：
3. 您所在的科室：
4. 您目前的职称：
5. 您从事临床工作的年限：
6. 您每年新诊断或管理的脑海绵状血管畸形患者大约有：
7. 您所在的医院是否配备≥1.5T MRI设备并能常规开展SWI/GRE序列扫描？
【第二部分：CCM认识与流行病学】
8. 您认为症状性脑海绵状血管畸形患者中，常见的首发症状有哪些：
9. 您是否了解脑海绵状血管畸形的基因变异及遗传形式？
10. 您在诊疗脑海绵状血管畸形患者时会常规询问家族史吗？
11. 对多发病灶（≥2个）脑海绵状血管畸形患者，是否会建议进行基因检测？
12. 对于家族性脑海绵状血管畸形患者的一级亲属，您是否会建议其行头颅MRI（含SWI/GRE）和基因检测筛查？
【第三部分：影像诊断与分型认知】
13. 您认为诊断脑海绵状血管畸形的首选影像学检查是：
14. 您认为，诊断脑海绵状血管畸形最具敏感性和特异性的影像学序列是：
15. 您是否在临床工作中常规应用Zabramski分型系统：

【第四部分：治疗决策与手术指征】

16. 您对立体定向放射外科（SRS，如伽玛刀）治疗脑海绵状血管畸形的态度是：
17. 您所在中心，对于复杂的脑海绵状血管畸形病例，是否有常规的多学科诊疗团队参与决策？
18. 您在决策时，最主要的参考依据是：
19. 脑海绵状血管畸形育龄女性，您对妊娠及分娩方式的建议？：
20. 遇到新诊断的脑海绵状血管畸形患者，您的转诊频率更符合以下哪种描述？
21. 关于脑海绵状血管畸形患者的生活质量评估，您通常会：
22. 关于脑海绵状血管畸形患者的随访管理，您通常会：（可多选）
23. 在诊疗脑海绵状血管畸形患者时，您个人感到最不确定或最有挑战的环节是：
【第五部分：认知获取及临床应用】
24. 您获取脑海绵状血管畸形相关知识的主要途径：
25. 近3年（2023-2026年）您是否参加过脑海绵状血管畸形相关的继续教育项目、学术会议或专题培训？
26. 您是否学习过2025年美国脑海绵状血管畸形治愈联盟的临床顾问委员会专家小组发布的 《脑海绵状畸形诊断与临床管理指南》？
27. 总体而言，您如何评价自己对脑海绵状血管畸形从基础到临床的整体掌握水平？
28.  您是否希望获得更多关于此病的系统性学习资源（如精品课程、复杂病例集、手术视频等）？
问卷到此结束，再次衷心感谢您的深度参与和宝贵贡献！您的每一份回答都具有重要价值。
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