终末期癌症患者死亡质量调查问卷
第一部分:离世患者一般资料
1. 患者所患癌症的类型
肺癌
胃癌
乳腺癌
肾癌
其他(请注明)
不知道
2. 患者的性别
男
女
3. 患者的年龄 (周岁)
4. 患者的住院天数 (天)
5. 患者的民族
汉族
回族
满族
其他(请注明)
不知道
6. 患者的婚姻状况
未婚
已婚
离异
丧偶
不清楚
7. 患者的宗教信仰
无
基督教
伊斯兰教
佛教
其他(请注明)
不知道
8. 患者的文化程度
初中
小学及以下
高中或中专
大专
不知道
本科及以上
9. 患者的职业
农民
教师
工人
医务人员
不知道
专业技术人员
其他(请注明)
10. 患者主要照顾者
无
护工
配偶/伴侣
子女
其他(请注明)
不知道
11. 患者是否患有除癌症外其他慢性疾病(如糖尿病、高血压等疾病病)
是(请注明)
否
不知道
12. 患者离世前一个月内所接受的主要治疗
靶向治疗
放射治疗
手术治疗
化学药物治疗
不知道
安宁疗护治疗
其他治疗(请注明)
免疫治疗
13. 城镇职工基本医疗保险
城镇居民基本医疗保险
新型农村合作医疗
贫困救助
商业医疗保险
全公费
全自费
其他社会保险(请注明)
不知道
第二部分:中文版濒死及死亡质量问卷
该问卷是询问在患者生命的最后一个月里,她/他可能会有的一些体验。每个问题包含两个部分,第一部分会问您患者所经历的每件事情的频率,0表示“从不”,5表示“总是”;第二部分要求您在0到10的等级量表上给她/他在这方面的临终体验打分,0表示“极差的体验”,10表示“近乎完美的体验”
A部分
14. 1a.患者有多少次似乎表现出可以控制她/他的疼痛?
从不
0
1
2
3
4
5
总是
15. b.您如何评价患者临终经历中的这一体验?
极差的体验(
0
)
近乎完美的体验(
10
)
16. 2a.患者有多少次似乎表现出能够控制她/他周围发生的事情?
从不
0
1
2
3
4
5
总是
17. b.您如何评价患者临终经历中的这一体验?
极差的体验(
0
)
近乎完美的体验(
10
)
18. 3a.患者有多少次能够自己进食?
从不
0
1
2
3
4
5
总是
19. 4a.患者有多少次可以自己控制排尿或排便?
从不
0
1
2
3
4
5
总是
20. b.您如何评价患者临终经历中的这一体验?
极差的体验(
0
)
近乎完美的体验(
10
)
21. 5a.患者有多少次能够舒适地呼吸?
从不
0
1
2
3
4
5
总是
22. b.您如何评价患者临终经历中的这一体验?
极差的体验(
0
)
近乎完美的体验(
10
)
23. 6a.患者有多少次似乎表现出能够平静地面对死亡?
从不
0
1
2
3
4
5
总是
24. b.您如何评价患者临终经历中的这一体验?
极差的体验(
0
)
近乎完美的体验(
10
)
25. 7a.患者有多少次似乎表现出不害怕死亡?
从不
0
1
2
3
4
5
总是
26. b.您如何评价患者临终经历中的这一体验?
极差的体验(
0
)
近乎完美的体验(
10
)
27. 8a.患者多久会开怀地笑一次?
从不
0
1
2
3
4
5
总是
28. b.您如何评价患者临终经历中的这一体验?
极差的体验(
0
)
近乎完美的体验(
10
)
29. 9a.患者有多少次似乎表现出有精力做她/他想做的事情?
从不
0
1
2
3
4
5
总是
30. b.您如何评价患者临终经历中的这一体验?
极差的体验(
0
)
近乎完美的体验(
10
)
31. 10a.患者有多少次似乎表现出担心她/他的亲人承受压力?
从不
0
1
2
3
4
5
总是
32. b.您如何评价患者临终经历中的这一体验?
极差的体验(
0
)
近乎完美的体验(
10
)
33. 11a.患者有多少次似乎表现出能够保持她/他的尊严和自尊?
从不
0
1
2
3
4
5
总是
34. b.您如何评价患者临终经历中的这一体验?
极差的体验(
0
)
近乎完美的体验(
10
)
35. 12a.b患者有在世的孩子吗?
有
没有
36.
12a.患者多久与她/他的孩子在一起一次?
从不
0
1
2
3
4
5
总是
37. b.您如何评价患者临终经历中的这一体验?
极差的体验(
0
)
近乎完美的体验(
10
)
38.
13a.患者多久与亲人和朋友在一起一次?
从不
0
1
2
3
4
5
总是
39. b.您如何评价患者临终经历中的这一体验?
极差的体验(
0
)
近乎完美的体验(
10
)
40.
14a.患者独处的频率是多少?
从不
0
1
2
3
4
5
总是
41. b.您如何评价患者临终经历中的这一体验?
极差的体验(
0
)
近乎完美的体验(
10
)
42.
15a.患者看起来找到了她/他生命的意义和目的了吗?
是的
不是
不知道
拒绝回答
43. b.您如何评价患者临终经历中的这一体验?
极差的体验(
0
)
近乎完美的体验(
10
)
44. 16a.患者与她/他的亲人触摸过或拥抱过吗?
是的
不是
不知道
拒绝回答
45. b.您如何评价患者临终经历中的这一体验?
极差的体验(
0
)
近乎完美的体验(
10
)
46.
17a.患者参加过任何重要的活动(例如婚礼、毕业典礼或者生日聚会)吗?
是的
不是
不知道
拒绝回答
47. b.您如何评价患者临终经历中的这一体验?
极差的体验(
0
)
近乎完美的体验(
10
)
48.
18a.患者所有的卫生保健费用都筹措好了吗?
是的
不是
不知道
拒绝回答
49. b.您如何评价患者临终经历中的这一体验?
极差的体验(
0
)
近乎完美的体验(
10
)
50.
19a.患者和亲人道别了吗?
是的
不是
不知道
拒绝回答
51. b.您如何评价患者临终经历中的这一体验?
极差的体验(
0
)
近乎完美的体验(
10
)
52.
20a.是否曾经有过宗教或灵性顾问过来看望患者?
是的
不是
不知道
拒绝回答
53. b.您如何评价患者临终经历中的这一体验?
极差的体验(
0
)
近乎完美的体验(
10
)
54.
21a.患者在离世前得到过灵性的服务或仪式吗?
是的
不是
不知道
拒绝回答
55. b.您如何评价患者临终经历中的这一体验?
极差的体验(
0
)
近乎完美的体验(
10
)
56.
22a.患者是否使用过机械通气设备或肾脏透析来延长生命?
是的
不是
不知道
拒绝回答
57. b.您如何评价患者临终经历中的这一体验?
极差的体验(
0
)
近乎完美的体验(
10
)
58.
23a.患者是否表达过结束她/他生命的想法?
是的
不是
不知道
拒绝回答
59. b.您如何评价患者临终经历中的这一体验?
极差的体验(
0
)
近乎完美的体验(
10
)
60.
24a.患者是否消除了与他人之间存在的任何不良情绪?
是的
不是
不知道
拒绝回答
61. b.您如何评价患者临终经历中的这一体验?
极差的体验(
0
)
近乎完美的体验(
10
)
C部分
下面的问题是询问在患者生命的最后一段时光里,她/他是否做过某项活动。
62.
25a.患者在去世前,对自己的葬礼是否有安排?
是的
不是
不知道
拒绝回答
63. b.您如何评价患者临终经历中的这一体验?
极差的体验(
0
)
近乎完美的体验(
10
)
64.
26a.患者是否与医生讨论过自己的临终意愿,例如实施心肺复苏或者转入重症监
护?
是的
不是
不知道
拒绝回答
65. b.您如何评价患者临终经历中的这一体验?
极差的体验(
0
)
近乎完美的体验(
10
)
66.
27a.患者在哪里离世?
患者自己家中
医院(请注明科室名称)
安宁疗护病房
养老院
其他(请注明)
不知道
拒绝回答
67. b.您如何评价患者临终经历中的这一体验?
极差的体验(
0
)
近乎完美的体验(
10
)
68.
28a.患者离世时有亲人在身边吗?
是的
不是
不知道
拒绝回答
69. b.您如何评价患者临终经历中的这一体验?
极差的体验(
0
)
近乎完美的体验(
10
)
70.
29a.患者离世时是什么状态?
清醒的
熟睡的
昏迷的或无意识的
不知道
拒绝回答
71. b.您如何评价患者临终经历中的这一体验?
极差的体验(
0
)
近乎完美的体验(
10
)
E 部分
本问卷的最后两个问题要求您对患者生命的最后一个月的生命质量和死亡时刻质量进行整体评分。
72.
您如何评价患者最后一个月内的生命质量?
极差的体验(
0
)
近乎完美的体验(
10
)
73.
您如何评价患者死亡时刻的质量?
极差的体验(
0
)
近乎完美的体验(
10
)
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