1型糖尿病患儿父母心理适应水平6个月随访调查

尊敬的家长朋友：

      本次随访问卷用于了解孩子及您近期的身心状况，便于医护人员持续跟进、提供针对性指导。所有信息将严格保密，请如实填写，感谢您的配合！
一、一般资料调查
1.住院号
2.孩子姓名首字母缩写（例:张三 即填写ZS）
3.身高（cm）

4.体重（kg）

5.每日胰岛素注射的总剂量 

6.孩子近期每周低血糖发生频率约（次）：
7.发病至今糖尿病酮症酸中毒（DKA）发作次数（次）

8.最近一次的糖化血红蛋白值

9.近一周，孩子的血糖在3.9～10.0mmol/L范围内的时间占比（TIR)约为
10.您的联系电话
二、孩子患有糖尿病可能您的生活带来了很多问题和麻烦。请根据下列每个问题在近一个月内困扰您的程度和您的真实感受，选择适当的选项。
  • 无困扰
  • 有点困扰
  • 比较困扰
  • 中度困扰
  • 严重困扰
  • 很严重困扰
1.一想到我的孩子患有糖尿病，并将与其相伴一生，我就难过
2.孩子的糖尿病治疗方案让我不堪重负
3.一想到我的孩子患有糖尿病，并将与其相伴一生，我就生气
4.我经常担心孩子的饮食
5.我担心孩子的未来和出现严重糖尿病并发症的可能性
6.当孩子的糖尿病管理“出现偏差”时，我会不安
7.持续管理孩子的糖尿病让我精疲力竭
8.我觉得孩子的血糖监测频率不够
9.发现孩子的血糖值偏高时，我会感到气馁甚至挫败
10.我觉得自己很像「糖尿病管家」（比如对孩子唠叨“要合理饮食”、“监测血糖”、“在糖尿病管理方面还不够努力”）
11.我不相信孩子能自己管理好糖尿病
12.在管理孩子的糖尿病治疗方案方面，我觉得自己必须做到完美
13.我担心孩子会遗漏或逃避血糖监测
14.我觉得孩子血糖的波动很大
15.在管理孩子的糖尿病治疗方案方面，我常常觉得自己很失败
16.我似乎过于担心孩子的糖尿病并发症
三、以下问题是说明孩子患病事件对您的影响程度，根据您的真实感受，选择适当的选项。
  • 从不
  • 很少
  • 有时
  • 经常
  • 几乎总是
1.有助于我接受事情的发展方式
2.有助于我学会更好地处理不确定性事件
3.教会我学会怎样去适应我无法改变的事情
4.帮助我学会顺其自然的面对某些事件
5.有助于我以更积极的方式看待事情
6.有助于我学会如何度过困难时期
7.有助于我更坦然的面对自己的境况
8.有助于我成为一个更坚强的人
9.有助于我更相信自己处理问题的能力
10.有助于我成为一个更优秀的人
11.使我知道谁是我在困难时可以依靠的人
12.使我更愿意帮助别人
13.有助于建立更有意义的人际关系
14.有助于我对我关心的人更亲近
15.使我更能体会到他人给予我的支持和关爱
16.有助于我更能感悟生活的意义
17.让我学会更加欣赏生活
18.帮助我在生活中建立更深层次的目标感
19.使我学会让自己更加平心静气
20.有助于我在信念或信仰中找到力量
四、以下问题反映您在照顾孩子时的感受，请根据您的真实感受，选择适当的选项。
  • 无
  • 轻
  • 中
  • 重
  • 极重
1.您是否认为，您所照料的患儿会向您提出过多的照顾需求
2.您是否认为，由于护理患儿会使自己的时间不够
3.您是否认为，在照料患儿和努力做好家务及工作之间，您会感到有压力
4.您是否认为，因患儿的行为而感到为难
5.您是否认为，有患儿在您身边而感到烦恼
6.您是否认为，您的患儿已经影响到了您和您的家人与朋友间的关系
7.您对患儿的将来，感到担心吗
8.您是否认为，患儿依赖于您
9.当患儿在您身边时，您感到紧张吗
10.您是否认为，由于护理患儿，您的健康受到影响
11.您是否认为，由于护理患儿，您没有时间办理自己的私事
12.您是否认为，由于护理患儿，您的社交受到影响
13.您有没有由于患儿在家，放弃请朋友来家的想法
14.您是否认为，患儿只期盼着您的照料，您好像是他/她唯一可依赖的人
15.您是否认为，除外您的花费，您没有余钱用于护理患儿
16.您是否认为，您有可能花更多的时间护理患儿
17.您是否认为，开始护理以来，按照自己的意愿生活已经不可能了
18.您是否希望能把患儿留给别人来照顾
19.您对患儿有不知道如何是好的情形吗
20.您认为应该为患儿做更多的事情吗
21.您认为在护理患者上您能做得更好吗
22.综合看来您怎样评价自己在护理上的负担
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