【测试】急淋儿童白血病生存调查

您好！首先，感谢您抽出宝贵时间关注这份关于儿童白血病群体相关的问卷。

为了更好地了解儿童白血病患儿家庭在治疗过程中遇到的真实困境，提高儿童急性淋巴细胞白血病的治疗管理保障和医疗政策支持，帮助患儿家庭更好地应对治疗难题、提高患儿临床管理水平与生存质量，也为临床科研提供更合理科学的依据，暖白儿童联合研究者特发起本次问卷。

期待您的参与及反馈，让我们一起为推动儿童白血病的规范治疗、医保报销、社会关注等贡献一份力量，完成本次问卷大约需要20分钟左右，感谢您为此付出时间与精力。
1.

调查问卷知情同意书

儿童基本信息
2. 您孩子的性别
3. 您对于孩子病情，治疗方案以及预后的了解程度
4. 您孩子的急性淋巴细胞白血病类型
5. 您孩子的确诊时白血病年龄段
6. 您孩子的确诊治疗此病至今住过多少次院
7. 您孩子疾病的风险分组
8. 您孩子的病情是否为复发型或（和）难治型白血病？
9. 您孩子病情复发的次数
10. 您在为孩子治疗时是否遇到以下一些问题？
11. 您在孩子治疗期间，是否遇到过以下信息获取相关的问题？
12. 您的孩子是否有急性淋巴细胞白血病相关并发症？如果有，是哪些？
13. 您孩子治疗方案
14. 在使用贝林妥欧单抗之前，您孩子已经使用过多少种治疗方案？
15. 您孩子目前治疗阶段
16. 您孩子的目前年龄段
17. 过去3个月，您的孩子在与人相处方面，遇到了哪些困难？
家长基本信息
18. 您的性别
19. 您的年龄段
20. 请选择民族
21. 婚姻状况
22. 您的家庭有几口人？
23. 您的学历
24. 您目前从事的职业
25. 是否有带薪假期
26. 您目前有无负债情况（包括车贷，房贷，其他贷款）
27. 您的户籍所在地:（该问卷仅用于调研，不会泄漏您的隐私）
28. 你的现长期居住地:（该问卷仅用于调研，不会泄漏您的隐私）
29. 您孩子治疗医院离居住地距离
30. 孩子住院时您平均每日照顾孩子的时长
患儿治疗方案共同决策
31. 在与医生沟通治疗方案之前，您是否会带着一些其他参考信息去
32. 您会带着其他参考信息包括
33. 您不会带其他参考信息去见医生的最主要原因是
34. 您在和医生确认孩子的治疗方案前，是否和医生交流过您家庭的支付能力
35. 在确定治疗方案时，您更希望自己在孩子的治疗决策中扮演哪种角色
36. 对于医生给出的治疗方案，您是否敢于提出疑问或不同想法
37. 您在做治疗决策时，最担心的是什么
38. 医生在讲解治疗方案时，信息是否清晰易懂
客观财务报告问卷
39. 患儿医疗费用支付方式
40. 过去一年，您家庭的总收入（包括工资、奖金、补贴、投资收益等，税前）大约是多少
41. 过去一年，孩子看病的自费的医药费大约占您家庭年总收入的比例是多少
42. 过去一年，孩子看病的除自费的医药费以外，包括检查费、住院费、交通费、住宿费等等大约占您家庭年总收入的比例是多少
43. 由于孩子生病，您家庭目前是否负有医疗相关的债务（包括向亲戚朋友借款、银行贷款、信用卡透支等）
44. 为了支付孩子看病的费用，您家庭是否动用了以下资产
45. 您是否通过以下途径获得过经济帮助来支付医疗费用
46. 自从孩子生病以来，您和您的配偶工作状态发生了以下哪些变化
47. 您家到就诊医院的单程交通时间大约是多久
经济毒性问卷
48. 我有足够的存款、收入或其他资产来为病人治疗疾病
49. 为了照顾病人，我或家人损失了部分收入或不得不停止工作
50. 我在每月支付病人的医疗以及相关差旅、食宿等费用方面遇到困难
51. 病人的自费医疗支出比我想象得多
52. 在为病人治疗疾病后，我在支付一些家庭开支(如家庭成员抚养、教育、医疗等费用)方面遇到困难
53. 我觉得目前病人的医疗费用在我的支出承受范围内
54. 病人的疾病诊断/治疗导致了我对目前经济状况的不是很满意
55. 病人的疾病诊断/治疗使我在经济上感到有压力
56. 病人不断增加或难以预见的癌症治疗费用使我感到痛苦/恐惧/焦虑不安
57. 由于病人的疾病诊断/治疗，我担心我将来可能会陷入经济困境
58. 由于经济原因，我不得不节省家庭生活开支(如食物、衣服等生活消费品)
59. 由于经济原因，我和病人不得不延迟、调整或放弃一些医生推荐的医疗检查或治疗项目
60. 相对于治疗效果，我和病人会更倾向于选择去医保报销比例大的医院治疗
61. 由于经济原因，我不得不尝试节省每次为病人看病时的日常开销
62. 如果多种治疗方案的效果相差不大，我希望医生推荐费用较低的那一种
63. 为了支付病人的治疗费用，我需要向亲戚、朋友或其他社会人士寻求经济上的帮助
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