帕金森病患者居家运动康复的依从性及影响因素调查

尊敬的患者：

       您好！我是广州市第一人民医院神经内科的主管护师，在攻读中山大学护理学院的研究生，目前正在开展一项关于早期帕金森病患者居家运动康复依从性的障碍与促进因素研究。本研究的目的是深度探究早期帕金森病患者居家运动康复依从性的障碍和促进因素，为提升早期帕金森患者运动依从性制定相关干预措施提供思路和指导依据。

      该研究已获得医院伦理审查委员会的批准，确保研究过程不会对您或您的家人带来任何风险或不利影响。研究内容主要包括填写一份一般资料调查表、帕金森病患者功能锻炼依从性量表、疾病感知量表、健康素养量表、运动自我效能量表、社会领悟支持量表和配合研究者完成运动功能的评估。预计整个过程将占用您大约30分钟的时间。您有权自主决定是否参与本研究，并且可以随时选择退出，这不会对您造成任何不利后果。研究中收集的数据将进行匿名处理，不会公开您的个人信息。在研究进行期间以及研究报告的发表和发布过程中，您的隐私将得到严格保护。所有数据将由我和团队成员负责收集，并存放在安全的地方，未经您的明确同意，不会向任何第三方透露。

       我们诚挚地邀请您参与本研究，如果您对研究有任何疑问或需要进一步的信息，请随时与我们联系。祝您健康！

我已阅读了以上内容，研究人员已向我解释本研究的目的和意义，我知道我可以选择参加或者退出。
第一部分：一般资料
1、您的姓名：
2、请输入您的手机号码：
3、您的年龄：
4、您的性别：
5、您的文化程度
6、您的婚姻状况：
7、您的职业
8、您的家庭人均月收入：
9、您的医保类型：
10、您的病程：——年
11、您有无其他慢性疾病？
12、您的同住人员：
13、您家里或者社区内是否有便利的运动设施？如扶手栏杆、防滑垫、踏步器、固定自行车、舞蹈室、游泳池、宽敞的场地（可供跳广场舞、打太极拳或八段锦等）或其它
14、在最近的一个月里，您每周做多少次30分钟以上的中等强度以上的有氧运动？（中等强度的判断：运动时能跟旁人正常交谈）
第二部分：该部分由研究人员评估您的运动功能。
您目前是否在服用治疗帕金森病的药物？
您如果正在服用治疗帕金森病的药物，请依据下面的定义标明患者所处的临床状态:
您是否在服用左旋多巴类药物？
如果是，请注明自上次服药到现在有多少分钟 ____。
1、言语：倾听患者的说话，如果有需要的话可与患者交谈。可以谈患者的工作、兴趣爱好、锻炼或是他是怎么来诊所的等等。评估患者的音量、音调和吐字清晰度，包括是否有口齿不清、口吃（音节重复）和说话急促（说话快，音节重叠）。
2、面部表情：静坐休息时观察患者 10 秒钟，包括观察与患者交谈和不交谈时患者的状态。观察患者的瞬目频率，有无面具脸或面部表情的消失，有无自发的微笑和嘴唇分开。
3、僵直：评分者在患者处于完全放松的状态下活动患者的肢体和颈部，评估患者的大关节在缓慢的被动活动时的僵直状态。首先，在无加强的情况下测试。分别测试和评估颈部和四肢。对于上肢，要同时测试腕部和肘关节。对于下肢，要同时测试髋关节和膝关节。如果没有发现僵直，则需使用加强试验；例如让未被测试的肢体进行手指拍打，伸掌握拳，或是足跟点地的动作。在做此项检查时，应告知患者要尽量放松。
0：正常：没有僵直
1：轻微：只有在加强试验时才能发现有僵直。
2：轻度：不需要加强试验即可发现有僵直，但关节的活动范围不受限且可轻松达到。
3：中度：不需要加强试验即可发现有僵直；需要用力才能使关节的活动范围不受限。
4：重度: 不需要加强试验即可发现有僵直，且关节的活动范围受限。
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颈部
左上肢
右上肢
左下肢
右下肢
4、对指试验：双手分别测试。向患者示范动作，当开始测试患者时应停止示范。指导患者以最大的幅度和最快的速度用食指拍打拇指10次。双手分别测试，评估动作的速度，幅度，有无迟疑和停顿，有无幅度的逐渐缩小。
0：正常：没有问题。
1：轻微：有下列情形之一：a）手指拍打动作的正常节律被一次或两次中断或迟疑打断；b）动作轻微变慢；c）手指拍打的幅度在接近第 10 次时减小。
2：轻度： 有下列情形之一：a）在手指拍打的过程中有 3 到 5 次的停顿。b）动作轻度缓慢；c）手指拍打的幅度在拍打次数到一半时即开始减小。
3：中度：有下列情形之一：a）手指拍打过程中有 5 次以上的停顿或是至少有一次较长时间的冻结（僵住）；b）动作中度变慢；c）手指拍打的幅度从拍打的第一次即开始逐渐减小。
4：重度：由于动作的迟缓，中断或是幅度的减少,患者不能或是几乎不能完成此项动作。
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左手
右手
5、手部运动（握拳试验）：双手分别测试。向患者示范动作，当开始测试患者时应停止示范。指导患者曲肘紧握拳，手掌面对评分者。嘱患者充分打开手掌并以最快的速度反复伸掌握拳10次。如果患者没有握紧拳头或是没有充分打开手掌，要提醒患者。双手分别测试，评估动作的速度，幅度，有无迟疑和停顿，有无幅度的逐渐缩小。
0：正常：没有问题。
1：轻微：有下列情形之一：a）伸掌握拳动作的正常节律被一次或两次中断或迟疑打断；b）动作轻微变慢；c）伸掌握拳动作的幅度在接近第 10 次时减小。
2：轻度： 有下列情形之一：a）在伸掌握拳的过程中有 3 到 5 次的停顿。b）动作轻度缓慢；c）动作的幅度在任务进行到一半时即开始减小。
3：中度：有下列情形之一：a）伸掌握拳过程中有 5 次以上的停顿或是至少有一次较长时间的冻结（僵住）；b）动作中度变慢；c）动作的幅度从第一次即开始逐渐减小。
4：重度：由于动作的迟缓，中断或是幅度的减少患者不能或是几乎不能完成此项动作。
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左手
右手
6、手部旋前旋后（轮替试验）：双手分别测试。向患者示范动作，当开始测试患者时应停止示范。
指导患者手臂前伸，手掌朝下。然后以最快的速度和最大的幅度交替上下翻转手掌10次。双侧分别测试，评估动作的速度，幅度，有无迟疑和停顿，有无幅度的逐渐缩小。
0：正常：没有问题。
1：轻微：有下列情形之一：a）手掌翻转动作的正常节律被一次或两次中断或迟疑打断；b）动作轻微变慢；c）手掌翻转动作的幅度在接近第 10 次时减小。
2：轻度： 有下列情形之一：a）手掌翻转的过程中有 3 到 5 次的停顿。b）动作轻度缓慢；c）动作的幅度在任务进行到一半时即开始减小。
3：中度：有下列情形之一：a）手掌翻转的过程中有 5 次以上的停顿或是至少有一次较长时间的冻结（僵住）；b）动作中度变慢；c）手掌翻转的幅度从第一次旋前旋后动作即开始逐渐减小。
4：重度：由于动作的迟缓，中断或是幅度的减少患者不能或是几乎不能完成此项动作。
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左手
右手
7、脚趾拍地运动：让患者坐在一个直背带扶手的椅子上，双足着地。双足分别测试。向患者示范动作，当开始测试患者时应停止示范。指导患者将足跟放在地上合适的位置，然后以最大的幅度和最快的速度用脚趾拍地 10 次。双侧分别测试，评估动作的速度，幅度，有无迟疑和停顿，有无幅度的逐渐缩小。
0：正常：没有问题。
1：轻微：有下列情形之一：a）脚趾拍地动作的正常节律被一次或两次中断或迟疑打断；b）动作轻微变慢；c）脚趾拍地动作的幅度在接近第 10 次时减小。
2：轻度： 有下列情形之一：a）脚趾拍地的过程中有 3 到 5 次的停顿。b）动作轻度缓慢；c）动作的幅度在任务进行到一半时即开始减小。
3：中度：有下列情形之一：a）脚趾拍地的过程中有 5 次以上的停顿或是至少有一次较长时间的冻结（僵住）；b）动作中度变慢；c）脚趾拍地的幅度从第一次动作即开始逐渐减小。
4：重度：由于动作的迟缓，中断或是幅度的减少患者不能或是几乎不能完成此项动作。
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左脚
右脚
8、腿部灵活性：让患者坐在一个直背带扶手的椅子上。双足放在地上舒适的位置上。双腿分别测试。向患者示范动作，当开始测试患者时应停止示范。指导患者将双足放在地板舒适的位置上，然后以最大的幅度和最快的速度将足抬高踏地 10 次。双侧分别测试，评估动作的速度，幅度，有无迟疑和停顿，有无幅度的逐渐缩小。
0：正常：没有问题。
1：轻微：有下列情形之一：a）足部抬高踏地动作的正常节律被一次或两次中断或迟疑打断；b）动作轻微变慢；c）动作的幅度在接近第 10 次时减小。
2：轻度： 有下列情形之一：a）足部抬高踏地的过程中有 3 到 5 次的停顿。b）动作轻度缓慢；c）动作的幅度在任务进行到一半时即开始减小。
3：中度：有下列情形之一：a）足部抬高踏地的过程中有 5 次以上的停顿或是至少有一次较长时间的冻结（僵住）；b）动作中度变慢；c）动作的幅度从第一次即开始逐渐减小。
4：重度：由于动作的迟缓，中断或是幅度的减少，患者不能或是几乎不能完成此项动作。
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左腿
右腿
9、从椅子上站起来（站立平衡试验）：让患者坐在一个直背带扶手的椅子上，双足放在地上身体向后坐。（如果患者不是太矮的话）。请患者双手臂交叉放在胸前然后站起来。如果患者没能成功，嘱患者最多再重复两次。如果仍不成功，请患者在椅子上往前坐，然后手臂交叉放于胸前站起，再尝试一次。如果还是没有成功，可允许患者双手扶在扶手上站起来，此动作最多可重复三次。如果仍不成功，请协助患者站起来。患者站起来后，观察第 3.13项的姿势。
10、步态：测试步态最好的方式是让患者朝着评分者来回走动，这样评分者能很容易地同时看到患者身体的左右侧。患者至少应当走 10 米（30 英尺），然后转身走回到评分者身边。本项检查评测患者的多个方面：包括步幅大小、步速、足部离地的高度、走路时足跟着地的情况、转身和摆臂，但不包括冻结。在患者行走时也要观察冻结步态（下一项 3.11 的内容）。同时观察 3.13 项的姿势。
11、冻结步态：在评价步态时，可同时评估患者是否有冻结步态的出现。观察患者是否有始动困难和步伐迟疑，尤其是在转身和接近目标时。只要在安全的前提下，评估患者时不应使用感觉刺激来协助患者行走。
12、姿势的稳定性：本项检查患者应站直双眼睁开，双足适当的分开，平行站稳。在评分者快速有力的后拉患者的肩膀后，通过观察患者对身体突然移位的后退反应来评价其姿势的稳定性。具体检查时，评分者站在患者后面，并告知患者接下来要做的事。向患者解释他可以后退以防摔倒。评分者背后的墙至少应在 1-2 米之外，以便观察患者后退的步数。第一次后拉应是指导性的演示，力量要轻也不计入评分。第二次要快而有力的将患者的肩膀拉向评分者，力量要足以使患者的重心移动以至于患者必须后退来保持平衡。评分者应做好准备接住患者，但又必须留出足够的空间以观察患者后退的步数。不允许患者向前弯腰以试图抵抗被拉。观察患者后退的步数或是是否跌倒。后退两步或两步以内是正常的恢复平衡的反应，后退三步及以上为异常。如果患者不能理解此检查，评分者可重复此检查以确定患者的表现确实是由于自身的限制而非误解或没有准备好所致。观察患者站立的姿势，记录在 3.13 项中。
13、姿势：在检查患者从椅子上站起来、行走和姿势反射的同时可评估患者的姿势。如果您观察到患者的姿势不正常，应当提醒患者站直，看看其姿势是否有改善（见下面选项 2）。根据以上三个观察点中最不正常的姿势来评分。观察患者是否有身体前倾和侧弯的情况。
14、全身自发性的运动（身体动作迟缓）：此项评估综合了各个方面的观察，包括动作缓慢，迟疑，和整体上动作的匮乏和幅度减小，包括手部姿势和腿部交叉动作的减少。此项是根据评分者观察了患者坐姿时的手势以及站起和行走时的情况给出的整体印象评估。
15、手部的姿势性震颤：在此姿势下出现的所有震颤，包括再现的静止性震颤，都应被包含在评分范围之内。双手分别进行测试，记录所见到的最大的震颤幅度。嘱患者将手臂前伸手心向下。手腕应伸直，手指分开互不接触。 这一姿势观察 10 秒钟。
0：正常：没有震颤。
1：轻微：有震颤，但幅度不超过 1cm。
2：轻度：震颤的幅度至少有 1cm，但不超过 3cm。
3：中度：震颤的幅度至少有 3cm，但不超过 10cm。
4：重度：震颤的幅度最少有 10cm。
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左手
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16、手部的动作性震颤：此项检查需要患者做手到鼻的动作。患者手臂先伸直，尽可能远的去触碰评分者的手指，然后再指向鼻尖，此动作最少重复三次。此项动作应缓慢进行以观察有无震颤，因为在手臂快速活动的时候有可能会掩盖震颤。双手分别测试。震颤可出现在整个运动的过程中，或是在患者手指接近目标时出现（鼻尖或评分者手指）。根据观察到的最大的震颤幅度来评分。
0：正常：没有震颤。
1：轻微：有震颤，但幅度不超过 1cm。
2：轻度：震颤的幅度至少有 1cm，但不超过 3cm。
3：中度：震颤的幅度至少有 3cm，但不超过 10cm。
4：重度：震颤的幅度最少有 10cm。
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左手
右手
17、静止性震颤的幅度：本项和下一项检查被特意放在了运动检查的最后。评分者可以在运动检查的评分过程中观察患者在任何时候可能出现的静止性震颤，包括患者安静的坐着，行走和身体某些部位活动而某些部位静止的时候。把任何时候看到的最大的震颤幅度记录为最终的评分。这里只评价震颤的幅度而不记录震颤的持续性或间断性。另外，此项检查也要求患者静坐在椅子上 10 秒钟来评分，双手应置于扶手上（而不是腿上），双足舒适的放在地上。四肢和嘴唇/下颌均应分别进行静止性震颤的评分。把
任何时候看到的最大的震颤幅度记录为最终的评分。
肢体评分
0：正常： 没有震颤。
1：轻微：最大震颤幅度小于 1cm。
2：轻度：最大震颤幅度大于等于 1cm，但小于 3cm。
3：中度：最大震颤幅度大于等于 3cm，但小于 10cm。
4：重度：最大震颤幅度大于等于 10cm。
嘴唇/下颌评分
0：正常：没有震颤。
1：轻微：最大震颤幅度小于 1cm。
2：轻度：最大震颤幅度大于等于 1cm，但小于 2cm。
3：中度：最大震颤幅度大于等于 2cm，但小于 3cm。
4：重度：最大震颤幅度大于等于 3cm。
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左上肢
右上肢
左下肢
右下肢
嘴唇/下颌
18、静止性震颤的持续性：本项检查是针对检查过程中出现的所有静止性震颤进行统一的评分，关注的是静止性震颤的持续性。本项检查被特意放在了最后以便评分者根据之前数分钟的观察得出一个综合的评分。
Hoehn & Yahr 分期
第三部分：以下量表将评估您的功能锻炼依从性，请根据您最近一个月的情况如实填写。
  • 根本做不到
  • 偶尔做得到
  • 基本做得到
  • 完全做得到
1.了解自己功能锻炼的具体项目及方法
2.坚信功能锻炼能改善自身运动、非运动症状
3.能够自行或在医务人员指导下进行功能锻炼
4.每次锻炼前做好热身运动
5.锻炼过程中，监测自身脉搏和心率（或由家属帮忙测量）
6.根据自身情况调整锻炼次数及时间，以不感到疲劳为主
7.能够自我观察运动症状改善情况
8.能够按时自我督促，进行运动锻炼
9.在锻炼过程中，您能够接受家人或朋友的督促
10.在锻炼过程中，您能够接受医护人员或专业人士的督促
11.在锻炼过程中遇到问题，您会向医护人员寻求帮助
12.您会与需要改善运动症状、进行锻炼的病友交流
13.自觉锻炼改善运动症状效果不明显时，您会积极寻找其他建议吗？
14.应尽早开始功能锻炼
15.自理能力受限时，可在辅助工具或照顾者协助下进行锻炼
16.病情允许时，循序渐进增加运动量及强度
第四部分：下述问题主要用于了解您对疾病（帕金森病）的认知、情绪和了解情况，请根据您的真实感受在标度上选择某个数字，以此表明您同意或不同意下列每个说法的坚决程度，每个答案无所谓正确与错误。
1、疾病结果： 您的疾病对您的生活的影响有多大？
2、病程： 您认为您的疾病将持续多长时间？
3、个人控制： 您感觉您能在多大程度上控制您的疾病？
4、治疗控制：您认为您接受的治疗（药物等）能有多大程度上对疾病有所帮助？

5、疾病认同：您经受疾病引起的症状的程度有多大？

6、疾病担忧：您有多关切您的疾病？
7、理解能力：您感觉您在多大程度上了解自己的疾病？
8、情绪陈述： 疾病在多大程度上影响您的情绪？（比如它是否让您生气、害怕、沮丧或忧郁？）
9、请按照次序列出三个最重要的因素，您认为这三个因素导致您的疾病。
对您来说最重要的病因是：
1、
2、
3、
第五部分：本部分将调查您的健康素养水平，请选出您认为符合自身情况的选项。
1、您阅读医院或者诊所的健康知识手册
2、您根据医生提供的信息作出健康决策
3、您阅读书面信息是否有困难
4、您理解日常生活中接触的健康信息
5、您遵守医生所开医嘱
6、您独自去医院看医生
7、您通过与医生的交流获取自己需要的信息
8、您单独填写医疗表单
9、您从大量的信息中找到自己需要的信息
10、您对自身健康不懂的地方会积极地去寻找答案
11、您对不理解的健康信息，要求家人或朋友帮助自己理解
12、您经常和病友一起参加有益健康的活动（如体育锻炼、听健康讲座等）
13、您每次看医生前做一些准备工作
14、除医生外，您经常同其他人讨论自己的健康
15、您把日常生活中所得到的健康信息付诸实践
16、您向医生询问想知道的事情和治疗措施中不懂之处
17、您对医生的解释不太明白时会继续追问
18、您让家人或朋友陪同去看医生
19、您愿意在健康问题上投入时间
20、您愿意关注自身的健康需求
21、您愿意花费精力来改善自身健康
22、您愿意通过改变生活方式来改善健康
23、您支付看病的费用
24、您支付管理自身健康的费用
第六部分：以下条目了解您的社会支持水平，请根据您的实际情况填写。
标题
  • 极不同意
  • 很不同意
  • 稍不同意
  • 中立
  • 稍同意
  • 很同意
  • 极同意；
1、在我遇到问题时有些人（领导、亲戚、同事）会出现在我身旁
2、我能够与有些人（领导、亲戚、同事）共享快乐与忧伤
3、我的家庭能够切实具体地给我帮助
4、在需要时我能够从家庭获得感情上的帮助和支持
5、当我有困难时有些人（领导、亲戚、同事）是安慰我的真正源泉
6、我的朋友们能真正的帮助我
7、在发生困难时我可以依靠我的朋友们
8、我能与自己的家庭谈论我的难题
9、我的朋友们能与我分享快乐与忧伤
10、在我的生活中有某些人（领导、亲戚、同事）关心着我的感情
11、我的家庭能心甘情愿协助我做出各种决定
12、我能与朋友们讨论自己的难题
第七部分：此部分将了解您从事运动的信心程度，以下是假设的情况，“0 ” 代表“没什么信心”；“10”代表“非常有信心”（分数越高越有信心）
  • 没什么信心
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 非常有信心
1、如果天气使您感到困扰的时候
2、如果您对该运动没有兴趣的时候
3、如果运动时会感到疼痛的时候
4、如果您一个人运动、没有人作伴的时候
5、如果您觉得没有感受到运动的乐趣的时候
6、如果您忙于其他事情的时候
7、如果您觉得疲劳的时候
8、如果您觉得有压力的时候
9、如果您觉得心情憔悴（忧郁）的时候
问卷结束，感谢您的配合！祝您身体健康！生活愉快！
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