住院陪护，如何分工？家庭无偿照料的经济价值调研与估算（辽宁版）

本研究旨在探索患者住院期间的照护安排情况，特别是家属或其他非正式照护者在医院中承担的照护内容、时间投入和相关感受。

在本次问卷中，我们所说的“照顾”、“照护”或“照料”，是指您在这次住院期间为病人提供的各种帮助和支持。比如：陪着病人，帮忙洗漱、上厕所，协助吃饭、翻身，与医生护士沟通，处理杂事（如买饭、缴费等），或者留意病人的情况等。

本研究主要想了解的是您作为患者家属或朋友所提供的这类“非正式照料“或者”无偿照料“。这里的”非正式照料“或者“无偿照料”是指：这些照顾和帮助不是由医院工作人员作为工作职责提供的，也不是由您自己花钱请来的护工或者保姆提供的，而是由家属、亲友或其他非专业护理人员或者家政人员提供，且通常不领取工资或报酬。

自2025年起，国家卫生健康委、国家中医药局、国家疾控局制定了《医院免陪照护服务试点工作方案》，推进医院“免陪照护服务”试点，探索在患者或家属知情同意、自愿选择的基础上，由护士或医院聘用的医疗护理员为住院患者提供生活照护服务，以进一步改善患者就医体验、减轻家属负担，提升人民群众获得感。

在这一背景下，本研究希望了解当前住院期间家属实际参与了哪些照护、承担了多少时间和精力，以及他们对不同照护安排的看法。您的回答将帮助我们更好地理解住院照护中的家庭角色，并为今后优化医院照护服务、减轻家属负担、完善相关政策提供研究依据。

访问对象：正在医院陪护病人的家人或朋友。您陪护的这位病人，这次住院至少已经住了一个晚上。

问卷预计完成时间：约35-50分钟（其中有些问题会根据您的回答自动跳过。）
请填写协助您完成问卷的访员的名字。
第一部分 资格筛查
1.1 在这位患者本次住院期间，您作为家人或朋友，有没有亲自照顾或陪护过这位病人？（例如：帮忙处理日常事、陪着患者聊天、帮着联系医生护士等）
1.2 这位患者这次住院，有没有在医院里至少住了一个晚上？
第二部分 照护者（您）的基本情况
2.1 您的性别
2.2 您的年龄（岁）
2.3 您的婚姻状况
2.4.1 您有子女吗？
8. 2.4.2 18岁以下子女：___ 人 18岁及以上子女：___ 人（没有请填0）
2.4.3 目前有没有子女和您住在一起？如果有，有几人？
2.5 您完成的最高受教育程度
2.6.1 您目前有没有在做能带来工资、劳务报酬或经营收入的工作？例如上班、兼职、打零工、做生意、务农等。
2.6.2 您主要做什么类型的工作？
13. 2.6.3 在平时，您通常每周大概工作___天，每天大概工作___小时（大概值即可）？
2.6.4 这次住院期间照顾病人，有没有影响到您的工作安排？
2.6.4A 从这次住院开始到现在，因为照顾病人，您大概总共少做了多少小时的工作？
2.6.4B 这次照顾病人，对您的收入有没有影响？
2.7 请您给自己目前的身体健康状况打个分，从0到10分：
请选择
2.8.1 您是独生子女吗？
2.8.2 不包括自己，您还有几个兄弟姐妹？
2.8.3 到目前为止，在患者本次住院期间，不包括您自己，您的兄弟姐妹中，有没有人也来照顾这位病人？
第三部分 患者基本情况

访员说明/受访者提示：

以下问题是关于您目前正在陪护照顾的这位患者。请放心，我们不会问病人的姓名、床号等具体隐私信息。

3.1 患者性别
3.2 患者年龄组
3.3.1 您和患者是什么关系
3.3.2 在这次住院之前，您通常与患者住得近吗？
3.4 您觉得患者目前的身体健康状况怎么样，请给患者的健康状况打一个分，从0 到 10 分：
请选择
3.5 请选择最直接、最主要的一项。如果您觉得有多个原因都相关，请根据您的理解，选择最直接导致这次住院的那个原因。
3.6 截至目前为止，病人在住院期间，在以下这些日常活动上，需不需要别人帮忙？
  • 需要帮忙
  • 不需要
  • 不清楚
吃饭、喝水（比如病人自己不能吃饭喝水，得喂饭喂水）
活动或者移动位置（例如上下床、从椅子上起身或坐下等）
穿衣服、脱衣服
上厕所（包括去厕所、用马桶、事后清理等）
个人清洁（如洗漱、洗澡及基本梳理）
大小便控制有困难（比如病人大小便失禁，需要用尿垫/护理垫等）
3.7 总的来说，该病人在住院期间在多大程度上需要靠别人帮忙？
3.8 从住进来到现在，该病人这次住院大约有多少天了？
3.9 患者这次住院，主要是在哪个科室？
第四部分 病人住院期间您的照顾活动与时间使用

访员说明 / 受访者提示：
以下问题是关于您在患者本次住院期间照顾她/他的情况。
4.1.1 从患者住进来医院到现在，您亲自照顾或陪伴患者一共大约有多少天？（不足一天请按一天算）
32. 4.1.2 平均下来，您每天在医院陪着病人，大概总共有___小时___分钟
4.1.3 您通常会在医院过夜陪护患者吗？
4.1.4 在这次住院期间，病人如果身边没人陪着，通常最多能安全地单独待多久？
4.2.1 在这次病人住院期间，您通常会帮忙做下面哪些事情？
4.2.2 总体来说，对于上面这些日常照顾的事情，你觉得做起来吃力吗？请从1-5分打个分数，其中：
请选择
4.3.1 在这次住院期间，您做过下面哪些与观察病情或辅助治疗有关的事情？
4.3.2 上一题提到的这些跟观察病情、治疗有关的事情，您觉得做起来吃力吗？请从1-5分打个分数，其中：
请选择
39. 4.4.1 在这次住院期间的大多数日子里，您每天"实际动手"照顾病人，大概平均每天花___小时___分钟（没有请填0）
4.4.2 与刚住院时相比，患者目前需要您照顾的强度
4.5.1 除了您本人之外，还有谁也来帮忙照顾这位病人？
4.5.2 除了您之外，还有多少位家人、亲戚朋友在帮忙照顾（不包括您花钱请的护工）
4.5.2A 截至目前，在病人这次住院期间，他们大约帮忙照顾了多少天
44. 4.5.2B 在他们帮忙的那些天里，他们平均每天大约帮忙照顾___小时___分钟（没有请填0）
4.5.3 在病人住院期间，有没有花钱请护工或保姆？
4.5.3A 截至目前，在这次住院期间，您花钱请的护工或保姆大约来照顾了多少天？
4.5.3B 在那些护工或者保姆来的那些天里，他们平均每天帮你照顾多少小时（就是按你需要支付给他们的小时数算）？
4.5.3C 从病人住院开始到现在，请护工或保姆总共花了多少钱？（只算付给护工或保姆的钱，不算医药费、住院费等其他费用。）
4.5.3D 您请的护工或保姆主要帮忙做哪些事情？
4.6 总的来说，在这次住院期间，病人主要由谁照顾？
4.7 如果在这次病人住院期间，您不需要照顾病人，这些时间您最可能会用来做什么？
第五部分 照护者的主观负担与心理健康

访员说明/受访者提示：
以下问题是关于您在患者本次住院期间，承担照顾和陪护角色时的感受。答案没有对错之分，请根据您的真实情况回答。

5.1.1 总的来说，您现在觉得照顾这位病人这件事，对您来说负担重吗？从0分到10分，请给你目前的感受打个分数，其中
请选择
5.1.2 如果现在这种照顾情况一直不变，您觉得自己还能坚持照顾多久？
5.2.1 我们希望了解您目前照顾病人的一些感受。请根据您目前的情况，在每行选一个最符合的选项。
  • 没有
  • 有一些
  • 很多
我从照顾病人这件事中，能获得一些快乐或满足感。
我和病人之间关系上出现了一些问题（比如他/她变得很难伺候、脾气变了、沟通困难等）。
我自己的心理状态受到了一些影响（比如压力大、担心、害怕、情绪低落等）。
照顾病人这件事，跟我自己的日常生活很难去同时兼顾（比如做家务、上班、带孩子、休息等）。
因为照顾病人，我遇到了经济上的困难。
在我需要的时候，还是有人能帮我一把的（比如我的家人、朋友、邻居等）。
我自己的身体受到了一些影响（比如现在更容易累、身体不舒服、小毛病多了等）。
5.2.2 您觉得自己当下的幸福感是多少？从0分到10分，请给你目前的感受打个分数，其中
请选择
5.3 下面的问题是关于您过去一周的感受，请尽量回想过去一周到现在您的大致情况（不只限定于病人住院期间）。请根据实际情况，在每一行选一个最符合的频率。
  • 几乎没有
  • 偶尔有
  • 经常有
  • 几乎每天都有
我感到情绪低落
我觉得做什么事都很费劲
我睡得不安稳
我感到孤独
我提不起劲来做事
我很难集中注意力做手头的事情
我感到害怕
一些平时不会烦我的事情，现在也会让我烦心
我对未来感到有希望、有盼头
我感到快乐
第六部分 您对照顾这件事的态度

访员说明 / 受访者提示：
下面几个问题，是想听听您作为家人或陪护者，是怎么看待“照顾病人”这件事的。答案没有对错之分，请根据您的真实想法，选择您对每句话的同意程度。请放心，您的回答是完全匿名的，我们只是想了解真实的想法，不会用这些回答来做任何评判。
6.1 作为病人的家人或陪护者，我觉得照顾这位病人是我的责任或义务。请选择你对这个说法的同意程度，其中：
请选择
6.2 即使照顾病人需要我自己付出一些代价，我仍然觉得应该这么做。请选择你对这个说法的同意程度，其中：
请选择
6.3 如果我没有去照顾他/她，我会感到内疚。请给你的内疚程度打分，其中：
请选择
6.4 如果我没有去照顾他/她，我会担心别人因此对我有不好的看法。请给你的担心程度打分，其中：
请选择
第七部分 您最不愿意承担的照顾任务
7.1 在医院照顾病人的过程中，有各种各样的事情要做。请问，下面哪一类任务是您个人最不愿意自己做的？
7.1.1 在病人这次住院期间，您自己有没有做过上一题你选的这类你最不愿意做的任务？
7.2 您希望减少这类任务，或者希望别人替您做，最主要的原因是什么？
第八部分 关于支付意愿与接受补偿意愿

访员说明 / 受访者提示：
下面的问题描述都只是假设情境。这些问题没有对错之分，也不会影响病人实际得到的照顾。请根据您在现实生活中真实的想法和实际的承受能力来回答就好。

8.1 情境一：支付意愿
8.1.1 现在请您设想一个情况：在这次病人住院期间，有一位经过培训的专业护工（不是家属），可以在您照顾病人的这段时间里，每天帮您分担1小时您刚才提到的最希望别人替您做的那类照顾任务（就是前面部分您选的最不愿意做的照顾任务）。而且这位这位护工能把这事做得让您放心。其他情况都保持不变，包括病人的病情、住院时间、您还要做的其他事情等。

如果每天能少干1小时这类活，请护工来替您做，您愿不愿意为此每天出点钱?这只是一个假设情境，不是真的要你出钱。
8.1.2 如果愿意，您每天最多愿意出多少钱来换这1小时的轻松？请您选一个金额区间。
8.1.3 您上面只选了一个区间。请问具体金额是多少元? 对应每天少干这1小时。
8.1.4 对于这个金额数，您有多确定？
8.1.5 如果真的需要您自己出这笔钱，对您家庭来说负担大吗？
8.1.6 如果不愿意出钱，最主要原因是什么？
8.2 情景二：接受补偿意愿
8.2.1 现在我们再设想另一个情况：假如没有人能替您，而且您需要每天再多干1小时您刚才提到的那类自己最不愿意做的任务，去照顾您的病人家属。其他情况都不变，包括病人的病情、住院时间等。

如果有外面的机构（比如医院、政府等）给您一些经济补偿，让您每天再多干1小时这类活，您愿不愿意? 这也是个假设情况。
8.2.2 如果愿意，请选择一个金额区间，表示您每天至少需要补偿多少钱，才愿意多干这1小时。
8.2.3 您上面只选了一个区间，请问，您底价的具体金额是多少元？（人民币，对应每天多干这一小时）
8.2.4 您对这个金额数有多确定？
8.2.5 如果不愿意多干，最主要原因是什么？
8.2.6 您刚才选了“0元”，意思是即使不给您任何补偿的钱，您也愿意多干这1小时。请问主要原因是什么？（可多选）
第九部分 家庭社会经济情况
9.1 到目前为止，您有没有因为照顾这位病人，从病人本人、病人家属，或者其他亲友那里，收到过钱、红包、礼品或其他形式的表示？
9.2 包括您本人在内，平时和您住在一起的，总共有多少人？
9.3.1 以下哪一项最接近您家每月的总收入（税后）？
9.3.2 具体家庭月收入金额？
9.4 目前您自己的每月个人可支配收入大概是多少元（请填写大概数字即可）？
9.5 您是不是你们家里的主要挣钱的人？
第十部分 关于您整体生活的感受

说明：
最后这几个问题，是想了解一下您对自己整体生活的感受，不只是关于这次住院或者照顾病人的事。请根据您整个生活的情况来回答，没有对错之分。对于每一道题，请选择一个 0 到 10 之间的数字，来表示最符合您情况的答案。

10.1 总的来说，您对自己现在的生活满意吗？请从您整个人生的角度来想，不只是这次住院或照顾病人的情况。从0到10，请给自己的满意度打个分，其中：

请选择
10.2 总的来说，您觉得自己生活里平时做的事，有多大价值、值不值得做？从0到10，请给自己的生活价值打个分，其中：
请选择
10.3 在过去 7 天里，平均来说，您身体上的疼痛大概有多严重？从0到10，请给自己的疼痛程度打个分，其中：
请选择
10.4 总的来说，您昨天感到有多开心？从0到10，请给自己的开心程度打个分，其中：
请选择
10.5 总的来说，您昨天感到有多焦虑？从0到10，请给自己的焦虑程度打个分，其中：
请选择
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