肿瘤科晚期癌症患者生活空间水平、尊严水平与安宁疗护需求现状调查

尊敬的病友:本调查旨在了解您的生活空间、尊严感及安宁疗护需求,以提升照护质量。约需半小时,可请人代填。参与自愿,信息保密,可随时退出且不影响治疗。感谢您的付出!
第一部分:基本信息调查
1. 性别
2. 年龄
3. 现居住地
4. 民族
5. 婚姻状况
6. 职业
7. 文化程度
8. 家庭人均月收入
9. 医疗费用支付类型
10. 疾病诊断为
11. 当前的治疗方式属于哪一类
12. 是否患有其他慢性病?
13. 有无社会参与
14. 活动是否借助辅助工具?

第二部分 生活空间测评量表

15. 您是否去过家中自己卧室以外的房间
16. 您去家中自己卧室以外的房间的频率是
17. 您去家中自己卧室以外的房间时,是否需要协助?
18. 您是否去过家里室外地方如门口,公寓大楼的走廊?
19. 您去家里室外地方如门口,公寓大楼的走廊的频率是
20. 您去家里室外地方如门口,公寓大楼的走廊时,是否需要协助?
21. 您是否去过所住公寓大楼以外(小区内)附近地方?
22. 您去所住公寓大楼以外(小区内)附近地方的频率是
23. 您去所住公寓大楼以外(小区内)附近地方时,是否需要协助?
24. 您是否去过本街道/镇的其他小区/村
25. 您去本街道/镇的其他小区/村的频率是
26. 您去本街道/镇的其他小区/村时,是否需要协助?
27. 您是否去过本市其他任何街道/镇
28. 您去本市其他任何街道/镇时,是否需要协助?
29. 您去本市其他任何街道/镇频率是
第三部分 患者尊严量表
请评估以下各项在过去几天为您的生活带来多大程度的困扰,请选择符合您的相应选项
30. 不能自己打理日常生活(例如自己洗澡、穿衣服等)
31. 不能自己满足生理需要(例如吃饭、上厕所需要别人的帮助等)
32. 感到身体不适(例如疼痛、气短、恶心、呕吐等)
33. 感到别人对自己的看法有很大改变
34. 感到情绪低落
35. 感到焦躁不安
36. 因不了解自己的病情和治疗而感到痛苦不安
37. 对自己的将来感到担忧
38. 思维紊乱,无法保持头脑清晰
39. 不能继续自己的日常生活习惯
40. 觉得自己已经不是从前的自己,好像变了另一个人
41. 觉得自己毫无价值、一无是处
42. 觉得自己无力担任一些重要角色(例如丈夫/妻子、父母等)
43. 觉得生活失去了意义和目标
44. 觉得自己的一生毫无意义和贡献
45. 觉得自己的一生毫无意义和贡献
46. 觉得自己有未完成的事情或未了的心愿(例如一些没有说的话、没有完成的事情)
47. 担心自己精神空虚
48. 觉得自己是别人的负担
49. 觉得生命无奈,不能掌控自己的人生
50. 因为患病和需要别人照顾而觉得失去隐私
51. 觉得朋友和家人不支持自己
52. 觉得医护人员不支持自己
53. 觉得自己已经无力面对疾病带来的挑战了
54. 不能以平常心面对事情
55. 觉得别人不尊重或不理解自己
第四部分 安宁疗护需求问卷
仔细阅读项目,根据您的实际感觉,选择符合您的选项。
56. 疼痛得到有效控制
57. 睡眠质量得到保证
58. 皮肤、口腔保持清洁完整
59. 呼吸困难、恶心呕吐、便秘等症状得到及时处理和缓解
60. 考虑营养治疗的同时需要根据个人喜好进食
61. 修饰身体缺陷,维护个人美好形象
62. 在生命最后阶段,需要保持个人环境清洁
63. 病情难以逆转时,需要征求患者意愿决定是否放弃无意义的有创抢救
64. 需要与家属讨论死亡相关问题
65. 需要完成还未了的心愿,交代遗愿
66. 需要宽恕他人或请求他人宽恕
67. 需要与家人朋友一起回忆生命中的快乐、成功、悲伤、失败
68. 需要维护患者的尊严,帮助患者坦然面对死亡
69. 需要提供患者与家属独处空间
70. 需要提供专门的谈话室
71. 需要提供设备齐全的洗澡间
72. 需要住院机构提供一定的文体活动
73. 需要社区设立可提供居家照护的专业人员
74. 需要心理专业人士提供心理疏导和咨询
75. 需要提供精神支持
76. 需要有专业医护人员的陪护
77. 需要有志工或社工的陪伴
78. 需要了解疾病的相关照护知识
79. 需要参与制定治疗方案
80. 需要提供科学的用药指导
81. 需要有类似照护经历的人与家属交谈获取照护经验
82. 需要提供丧葬方面的指导
83. 需要提供对家属的哀伤辅导
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