肿瘤科晚期癌症患者生活空间水平、尊严水平与安宁疗护需求现状调查
尊敬的病友:本调查旨在了解您的生活空间、尊严感及安宁疗护需求,以提升照护质量。约需半小时,可请人代填。参与自愿,信息保密,可随时退出且不影响治疗。感谢您的付出!
第一部分:基本信息调查
1. 性别
男
女
2. 年龄
3. 现居住地
城市
农村
4. 民族
汉族
少数民族
5. 婚姻状况
未婚
已婚
离婚
丧偶
其他
6. 职业
农民
非农民在职
非农民非在职
7. 文化程度
小学及以下
初中
高中/中专
大专
本科及以上
8. 家庭人均月收入
≤1000元
1000~3000元
≥3000~5000元
>5000元
9. 医疗费用支付类型
自费
居民医保
职工医保
其他
10. 疾病诊断为
11. 当前的治疗方式属于哪一类
以全身药物治疗为主(化疗/靶向/免疫/内分泌等,可联合)
以局部姑息放疗为主(可同时用药)
抗肿瘤治疗联合支持治疗(同时进行)
仅接受最佳支持治疗(放弃或暂停抗肿瘤治疗)
12. 是否患有其他慢性病?
是
否
13. 有无社会参与
有
无
14. 活动是否借助辅助工具?
是
否
第二部分 生活空间测评量表
15. 您是否去过家中自己卧室以外的房间
有
没有
16. 您去家中自己卧室以外的房间的频率是
每星期不到1次
每星期1到3次
每星期4到6次
每天都去
17. 您去家中自己卧室以外的房间时,是否需要协助?
有人协助
使用辅助工具
无需协助
18. 您是否去过家里室外地方如门口,公寓大楼的走廊?
有
没有
19. 您去家里室外地方如门口,公寓大楼的走廊的频率是
每星期不到1次
每星期1到3次
每星期4到6次
每天都去
20. 您去家里室外地方如门口,公寓大楼的走廊时,是否需要协助?
有人协助
使用辅助工具
无需协助
21. 您是否去过所住公寓大楼以外(小区内)附近地方?
有
没有
22. 您去所住公寓大楼以外(小区内)附近地方的频率是
每星期不到1次
每星期1到3次
每星期4到6次
每天都去
23. 您去所住公寓大楼以外(小区内)附近地方时,是否需要协助?
有人协助
使用辅助工具
无需协助
24. 您是否去过本街道/镇的其他小区/村
有
没有
25. 您去本街道/镇的其他小区/村的频率是
每星期不到1次
每星期1到3次
每星期4到6次
每天都去
26. 您去本街道/镇的其他小区/村时,是否需要协助?
有人协助
使用辅助工具
无需协助
27. 您是否去过本市其他任何街道/镇
有
没有
28. 您去本市其他任何街道/镇时,是否需要协助?
有人协助
使用辅助工具
无需协助
29. 您去本市其他任何街道/镇频率是
每星期不到1次
每星期1到3次
每星期4到6次
每天都去
第三部分 患者尊严量表
请评估以下各项在过去几天为您的生活带来多大程度的困扰,请选择符合您的相应选项
30. 不能自己打理日常生活(例如自己洗澡、穿衣服等)
无
轻度
中度
重度
非常严重
31. 不能自己满足生理需要(例如吃饭、上厕所需要别人的帮助等)
无
轻度
中度
重度
非常严重
32. 感到身体不适(例如疼痛、气短、恶心、呕吐等)
无
轻度
中度
重度
非常严重
33. 感到别人对自己的看法有很大改变
无
轻度
中度
重度
非常严重
34. 感到情绪低落
无
轻度
中度
重度
非常严重
35. 感到焦躁不安
无
轻度
中度
重度
非常严重
36. 因不了解自己的病情和治疗而感到痛苦不安
无
轻度
中度
重度
非常严重
37. 对自己的将来感到担忧
无
轻度
中度
重度
非常严重
38. 思维紊乱,无法保持头脑清晰
无
轻度
中度
重度
非常严重
39. 不能继续自己的日常生活习惯
无
轻度
中度
重度
非常严重
40. 觉得自己已经不是从前的自己,好像变了另一个人
无
轻度
中度
重度
非常严重
41. 觉得自己毫无价值、一无是处
无
轻度
中度
重度
非常严重
42. 觉得自己无力担任一些重要角色(例如丈夫/妻子、父母等)
无
轻度
中度
重度
非常严重
43. 觉得生活失去了意义和目标
无
轻度
中度
重度
非常严重
44. 觉得自己的一生毫无意义和贡献
无
轻度
中度
重度
非常严重
45. 觉得自己的一生毫无意义和贡献
无
轻度
中度
重度
非常严重
46. 觉得自己有未完成的事情或未了的心愿(例如一些没有说的话、没有完成的事情)
无
轻度
中度
重度
非常严重
47. 担心自己精神空虚
无
轻度
中度
重度
非常严重
48. 觉得自己是别人的负担
无
轻度
中度
重度
非常严重
49. 觉得生命无奈,不能掌控自己的人生
无
轻度
中度
重度
非常严重
50. 因为患病和需要别人照顾而觉得失去隐私
无
轻度
中度
重度
非常严重
51. 觉得朋友和家人不支持自己
无
轻度
中度
重度
非常严重
52. 觉得医护人员不支持自己
无
轻度
中度
重度
非常严重
53. 觉得自己已经无力面对疾病带来的挑战了
无
轻度
中度
重度
非常严重
54. 不能以平常心面对事情
无
轻度
中度
重度
非常严重
55. 觉得别人不尊重或不理解自己
无
轻度
中度
重度
非常严重
第四部分 安宁疗护需求问卷
仔细阅读项目,根据您的实际感觉,选择符合您的选项。
56. 疼痛得到有效控制
非常不需要
基本不需要
中性或不确定
基本需要
非常需要
57. 睡眠质量得到保证
非常不需要
基本不需要
中性或不确定
基本需要
非常需要
58. 皮肤、口腔保持清洁完整
非常不需要
基本不需要
中性或不确定
基本需要
非常需要
59. 呼吸困难、恶心呕吐、便秘等症状得到及时处理和缓解
非常不需要
基本不需要
中性或不确定
基本需要
非常需要
60. 考虑营养治疗的同时需要根据个人喜好进食
非常不需要
基本不需要
中性或不确定
基本需要
非常需要
61. 修饰身体缺陷,维护个人美好形象
非常不需要
基本不需要
中性或不确定
基本需要
非常需要
62. 在生命最后阶段,需要保持个人环境清洁
非常不需要
基本不需要
中性或不确定
基本需要
非常需要
63. 病情难以逆转时,需要征求患者意愿决定是否放弃无意义的有创抢救
非常不需要
基本不需要
中性或不确定
基本需要
非常需要
64. 需要与家属讨论死亡相关问题
非常不需要
基本不需要
中性或不确定
基本需要
非常需要
65. 需要完成还未了的心愿,交代遗愿
非常不需要
基本不需要
中性或不确定
基本需要
非常需要
66. 需要宽恕他人或请求他人宽恕
非常不需要
基本不需要
中性或不确定
基本需要
非常需要
67. 需要与家人朋友一起回忆生命中的快乐、成功、悲伤、失败
非常不需要
基本不需要
中性或不确定
基本需要
非常需要
68. 需要维护患者的尊严,帮助患者坦然面对死亡
非常不需要
基本不需要
中性或不确定
基本需要
非常需要
69. 需要提供患者与家属独处空间
非常不需要
基本不需要
中性或不确定
基本需要
非常需要
70. 需要提供专门的谈话室
非常不需要
基本不需要
中性或不确定
基本需要
非常需要
71. 需要提供设备齐全的洗澡间
非常不需要
基本不需要
中性或不确定
基本需要
非常需要
72. 需要住院机构提供一定的文体活动
非常不需要
基本不需要
中性或不确定
基本需要
非常需要
73. 需要社区设立可提供居家照护的专业人员
非常不需要
基本不需要
中性或不确定
基本需要
非常需要
74. 需要心理专业人士提供心理疏导和咨询
非常不需要
基本不需要
中性或不确定
基本需要
非常需要
75. 需要提供精神支持
非常不需要
基本不需要
中性或不确定
基本需要
非常需要
76. 需要有专业医护人员的陪护
非常不需要
基本不需要
中性或不确定
基本需要
非常需要
77. 需要有志工或社工的陪伴
非常不需要
基本不需要
中性或不确定
基本需要
非常需要
78. 需要了解疾病的相关照护知识
非常不需要
基本不需要
中性或不确定
基本需要
非常需要
79. 需要参与制定治疗方案
非常不需要
基本不需要
中性或不确定
基本需要
非常需要
80. 需要提供科学的用药指导
非常不需要
基本不需要
中性或不确定
基本需要
非常需要
81. 需要有类似照护经历的人与家属交谈获取照护经验
非常不需要
基本不需要
中性或不确定
基本需要
非常需要
82. 需要提供丧葬方面的指导
非常不需要
基本不需要
中性或不确定
基本需要
非常需要
83. 需要提供对家属的哀伤辅导
非常不需要
基本不需要
中性或不确定
基本需要
非常需要
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