IBD肠外表现调查问卷
本研究旨在调查炎症性肠病(IBD)患者肠外表现的患病情况及其与疾病特征的关系。所有数据仅用于科研分析,严格保密。
1. 患者基本信息
姓名:
出生日期:
就诊医院:
门诊号(或住院号):
填写日期:
2. 性别
男
女
3. 诊断类型
克罗恩病(CD)
溃疡性结肠炎(UC)
IBD未定型
4. 确诊时间
5. 病程
<1年
1–3年
3–5年
>5年
不确定
6. 当前疾病状态(患者自评)
缓解期
轻度活动
中度活动
重度活动
不确定
7. 疾病分型(CD患者)
B1(炎症型,非狭窄非穿透)
B2(狭窄型,肠道狭窄)
B3(穿透型,肠瘘、肛瘘)
不确定
8. 病变部位(CD患者)
小肠
结肠
小肠+结肠
上消化道
不确定
9. 吸烟
从不
既往
现在
10. 身高(cm)
11. 体重(kg)
12. 曾接受治疗
5-氨基水杨酸(美沙拉秦、柳氮磺吡啶等)
糖皮质激素(泼尼松、甲泼尼龙等)
免疫调节剂(硫唑嘌呤/6-巯基嘌呤)
免疫调节剂(甲氨蝶呤)
免疫调节剂(环孢素)
免疫调节剂(沙利度胺)
免疫调节剂(他克莫司)
免疫调节剂(其他)
生物制剂(英夫利昔单抗)
生物制剂(阿达木单抗)
生物制剂(乌司奴单抗)
生物制剂(维得利珠单抗)
生物制剂(古塞奇尤单抗/利生奇珠单抗)
乌帕替尼
手术
其他
13. 免疫调节剂(其他)
14. 曾接受治疗(其他)
15. 现治疗药物
5-氨基水杨酸(美沙拉秦、柳氮磺吡啶等)
糖皮质激素(泼尼松、甲泼尼龙等)
免疫调节剂(硫唑嘌呤/6-巯基嘌呤)
免疫调节剂(甲氨蝶呤)
免疫调节剂(环孢素)
免疫调节剂(沙利度胺)
免疫调节剂(他克莫司)
免疫调节剂(其他)
生物制剂(英夫利昔单抗)
生物制剂(阿达木单抗)
生物制剂(乌司奴单抗)
生物制剂(维得利珠单抗)
生物制剂(古塞奇尤单抗/利生奇珠单抗)
乌帕替尼
其他
16. 现治疗药物(免疫调节剂其他)
17. 现治疗药物(其他)
18. 是否出现以下肠外表现
皮肤
关节/骨骼
眼部
口腔
肝胆
泌尿系统
其他
无
19. 肠外表现(其他)
皮肤
20. 皮肤表现是否存在
无
有
21. 皮肤表现类型
结节性红斑
坏疽性脓皮病
银屑病
湿疹/皮炎
荨麻疹
带状疱疹
反复皮肤感染
痤疮
色素异常
其他
22. 皮肤表现其他类型
23. 皮肤表现发作频率
>3年/次
1-3年/次
1-2次/年
>3次/年
24. 皮肤表现是否由皮肤科医生诊断
是
否
25. 皮肤表现与疾病活动的关系
同步活动同步缓解
独立发生
不确定
26. 皮肤表现时间关系
IBD发生前
和IBD同时出现
IBD发生之后
27. 皮肤表现与IBD治疗的关系
治疗前
治疗后
28. 皮肤表现治疗后药物
29. 皮肤表现严重程度
轻
中
重
30. 皮肤表现是否使用皮肤药物治疗
无
有
31. 皮肤表现治疗药物
关节/骨骼
32. 关节/骨骼表现是否存在
无
有
33. 关节/骨骼症状类型
关节痛
关节肿胀
晨起关节僵硬>30分钟
腰背痛
晨起背部僵硬>30分钟
其他
34. 关节/骨骼症状其他类型
35. 关节/骨骼累及部位
大关节(膝、踝)
小关节(手)
腰背部
疑似强直性脊柱炎
其他
36. 关节/骨骼累及其他部位
37. 关节/骨骼表现发作频率
>1年/次
1-2次/年
3-6次/年
7-12次/年
1次/月
2-3次/月
4-6次/年
>6次/月
38. 关节/骨骼表现是否医生诊断
是
否
39. 关节/骨骼表现诊断结果
40. 关节/骨骼表现与疾病活动的关系
同步活动同步缓解
独立发生
不确定
41. 关节/骨骼表现时间关系
IBD发生前
和IBD同时出现
IBD发生之后
42. 关节/骨骼表现与IBD治疗的关系
治疗前
治疗后
43. 关节/骨骼表现治疗后药物
44. 关节/骨骼表现严重程度
轻
中
重
45. 关节/骨骼表现使用药物治疗
无
非甾体类抗炎药
生物制剂
其他
46. 关节/骨骼表现非甾体类抗炎药
47. 关节/骨骼表现生物制剂
48. 关节/骨骼表现其他药物
眼部
49. 眼部表现是否存在
无
有
50. 眼部症状
红眼
眼痛
畏光
视力下降
其他
51. 眼部其他症状
52. 眼部表现发作频率
>1年/次
1-2次/年
3-6次/年
7-12次/年
1次/月
2-3次/月
4-6次/年
>6次/月
53. 眼部表现是否医生诊断
是
否
54. 眼部表现诊断结果
55. 眼部表现与疾病活动的关系
同步活动同步缓解
独立发生
不确定
56. 眼部表现时间关系
IBD发生前
和IBD同时出现
IBD发生之后
57. 眼部表现与IBD治疗的关系
治疗前
治疗后
58. 眼部表现治疗后药物
59. 眼部表现严重程度
轻
中
重
60. 眼部表现是否使用眼部药物治疗
无
有
61. 眼部表现治疗药物
口腔
62. 口腔表现是否存在
无
有
63. 口腔症状
反复口腔溃疡
持续性溃疡
唇炎
其他
64. 口腔其他症状
65. 口腔表现发作频率
>3年/次
1-3年/次
1-2次/年
>3次/年
66. 口腔表现是否医生诊断
是
否
67. 口腔表现诊断结果
68. 口腔表现与疾病活动的关系
同步活动同步缓解
独立发生
不确定
69. 口腔表现时间关系
IBD发生前
和IBD同时出现
IBD发生之后
70. 口腔表现与IBD治疗的关系
治疗前
治疗后
71. 口腔表现治疗后药物
72. 口腔表现是否使用药物治疗
无
有
73. 口腔表现治疗药物
肝胆
74. 肝胆表现是否存在
无
有
75. 肝胆表现类型
原发性硬化性胆管炎
自身免疫性肝炎
脂肪肝
其他
76. 肝胆表现其他类型
77. 肝胆表现发作频率
>3年/次
1-3年/次
1-2次/年
>3次/年
78. 肝胆表现是否医生诊断
是
否
79. 肝胆表现与疾病活动的关系
同步活动同步缓解
独立发生
不确定
80. 肝胆表现时间关系
IBD发生前
和IBD同时出现
IBD发生之后
81. 肝胆表现与IBD治疗的关系
治疗前
治疗后
82. 肝胆表现治疗后药物
83. 肝胆表现是否使用药物治疗
无
有
84. 肝胆表现治疗药物
泌尿系统
85. 泌尿系统表现是否存在
无
有
86. 泌尿系统表现类型
肾结石
尿路感染
其他
87. 泌尿系统表现其他类型
88. 泌尿系统表现发作频率
>3年/次
1-3年/次
1-2次/年
>3次/年
89. 泌尿系统表现是否医生诊断
是
否
90. 泌尿系统表现与疾病活动的关系
同步活动同步缓解
独立发生
不确定
91. 泌尿系统表现时间关系
IBD发生前
和IBD同时出现
IBD发生之后
92. 泌尿系统表现与IBD治疗的关系
治疗前
治疗后
93. 泌尿系统表现治疗后药物
94. 泌尿系统表现是否使用药物治疗
无
有
95. 泌尿系统表现治疗药物
96. 其他需要说明的问题
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