卒中筛诊治现状调查问卷——患者/陪护人员

各位患者朋友，您好！

我们正在开展一项天津市公共卫生服务项目，关注卒中（中风）后相关并发症的筛查、诊断与治疗现状。为了更好地了解您在卒中康复过程中的实际情况与感受，优化今后的诊疗与健康管理服务，我们诚邀您参与本次问卷调查。您的每一份回答，都将为我们改善卒中康复支持体系提供宝贵的参考。

本问卷所有内容仅用于本项目统计分析，我们将严格遵守保密原则，对所有个人信息予以保密，绝不对外泄露。衷心感谢您在康复期间抽出时间给予支持！

1. 姓名

2. 您的联系方式是？（可能用于后期访谈随访）

您的性别？

男女

4. 您的年龄？

5. 您认为吞咽困难会造成什么后果？

只是吃得慢一点，没什么大事会营养不良，人变瘦可能导致肺炎，甚至危及生命不清楚其他

6. 您最初如何判断自己有吞咽问题的？

自己明显感到呛咳、吞咽困难或食物滞留家属/照护者喂饭时发现异常因发烧或肺炎住院，医生提醒可能是呛咳引起的住院时，医生或护士做检查（如试喝水）时发现的卒中后，医生直接告知可能会有此问题，让多加注意其他

7. 是否有医务人员为您或家人进行以下措施？

简单的床边饮水试验（如让试喝一两口水，观察反应）使用问卷或量表进行询问评估（如询问吞咽困难对生活的影响）电视荧光吞咽造影（VFSS）（在X光下喝钡餐，观察吞咽过程）纤维内镜吞咽功能检查（FEES）（从鼻子放入细软管，观察喉咙）给予关于安全进食、饮水方法的书面或口头指导解释过吞咽问题的风险与注意事项其他记不清了

8. 您对这次喉镜或造影检查的整体感受如何？

可以接受，虽然有点紧张，但为了明确问题是值得的过程比较痛苦或不适应感觉辐射/侵入性风险令人担忧其他

9. 您并没有做详细的仪器检查的原因是？

对检查过程感到害怕或恐惧担心检查有风险或副作用当时身体或情绪状态不适合经济负担缺乏家庭支持与决策帮助认为没必要/小题大做医务人员未安排其他

10. 医务人员是否向您清晰解释吞咽的问题？（例如，问题出在哪，严重程度如何）

是，解释得非常清楚，我完全理解是，但解释比较专业，我只理解了一部分解释得很简单或模糊，不太理解没有特别解释，只说“有吞咽问题”其他

11.

您是否获得了关于下一步该如何康复治疗的明确建议或计划？

是，获得了清晰的康复路径和计划有一些建议，但不够具体否，只说需要康复，但没说具体怎么做不清楚其他

12. 为改善吞咽，您接受过以下哪些治疗或训练？

针灸治疗（包括通关利窍针刺法或其他针法）吞咽功能训练（口腔运动、手法按摩等）电刺激治疗进食姿势和食物性状调整指导球囊扩张术药物治疗其他尚未开始任何针对性治疗

13. 没有进行过针灸治疗，主要的原因是？

不知道针灸可以治这个病害怕扎针觉得不科学/不相信其效果医生没有推荐过经济原因太麻烦其他

14. 您具体针刺部位有？

上肢下肢腹部背部头部颈部项部舌头咽喉其他

15.

您对针刺接受度如何？

完全接受，积极配合可以接受，但有些紧张勉强接受，主要是听从医生建议内心比较抗拒

16. 您感觉目前的治疗对改善吞咽困难和进食能力的效果如何？

效果非常明显有一定效果效果不明显没有效果甚至变差说不清

17. 在整个康复治疗过程中，您最主要的情绪或感受是什么？

充满希望，积极配合痛苦、恐惧、厌倦沮丧、焦虑、绝望病耻感、孤独、自责其他

18.

您产生以上情绪的原因是？

治疗见效，内心充满希望治疗体验差，操作疼痛、枯燥重复、环境压抑未提前了解治疗过程与感觉，缺乏心理准备期望与现实的落差，期望“快速痊愈”，但神经康复本质缓慢看不到微小进步，缺乏正向反馈和鼓励社交媒体、周围病友失败治疗个例的负面影响无法参与家庭聚餐、社交活动，失去原有角色感到他人异样的目光或过度怜悯治疗费用、家人精力消耗加剧心理负担缺乏家人理解、病友鼓励或专业心理疏导其他

19. 在治疗过程中，您遇到的主要困难是什么？

经济负担重往返医院交通不便，时间成本高缺乏家庭康复指导和训练器材对治疗副作用或风险的担忧家人支持不信息匮乏，不知哪种方法最适合其他

20.

关于卒中后吞咽困难的诊疗，您还有什么想分享的经历、困惑或建议？

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