宁波市孤独症儿童家庭养护教育状况深度访谈

【知情同意与调研说明】

“您好,非常感谢您愿意接受这次访谈。我们是宁波市孤独症儿童家庭养护教育状况调研’的项目团队。

我们这次访谈的核心目的非常具体:就是想和您深入地聊一聊,咱们家每天在照顾和教育孩子的过程中,真实的情况是什么样的。 比如,一天是怎么安排的、在教孩子和生活照料上遇到了哪些具体的困难、家里是怎么分工和商量的、您自己感觉怎么样、以及咱们都需要哪些实实在在的帮助。

您的每一段经历和感受都无比宝贵,能帮助我们最真实地了解像您这样的家庭在‘养护’和‘教育’孩子过程中的挑战与需求。最终,所有这些信息汇总起来,是为了能向政府和社会提出更精准的建议,推动建立真正能帮到咱们家庭的支援体系。

整个访谈大约需要1到1.5小时。请您完全放心,今天您谈的所有内容都将被严格保密,所有能够识别您个人和家庭身份的信息在最终报告里都不会出现。

过程中,您随时可以提问,或者跳过任何不想回答的问题。您也有权在任何时候暂停或退出访谈,这绝对不会影响您和家庭享有的任何权益。

在我开始提问前,请问您是否清楚了这次访谈的目的,并自愿参与呢?”

第一部分:个案基本资料

孩子姓名:
性别:
家里排行
身份证号:
出生日期:
沟通方式
残疾证办理
9. 残疾证号:_______________
障别:_______________
户籍地址:
居住地址:
12. 主要照顾者1
姓名:____________ 
关系:____________
联系方式:_______________
13. 主要照顾者2
姓名:____________  
关系:____________
联系方式:_______________
1. 家庭结构
2. 主要照料者
3. 孩子年龄
孩子年龄阶段属于
4. 目前主要安置方式
5.孩子的健康状况
1.体型
2.食物过敏
3.有无癫痫
4.共患病(如睡眠障碍,胃肠道问题等)
5.长期服药
6.其他状况

6.孩子的优点和喜好&每天花较长时间做的事情(如,刷手机、看电视、用电脑看视频、画画、拼乐高等)

优点和喜好
每天花较长时间做的事
7. 经济压力与养育支出
每月用于孩子康复、教育、特殊饮食/用品等刚性支出,约占家庭月收入的比例是?
整体经济压力感(1-5分,1=无压力,5=压力极大)
8. 主要的家庭教养与互动风格(可多选)

第三部分:日常养护教育的实践、挑战与家庭互动

9. 日常安排、分工与决策
典型日程:“为了更好地了解情况,可以请您描述一下,在您家,一个典型的工作日/周末,从孩子起床到入睡,大致是怎么度过的吗?”(重点了解养护与教育如何嵌入日常)
责任分工:在孩子的日常照料、康复接送、学习辅导、家务等事务上,家庭成员是如何具体分工的?
家庭沟通与重大决策:当需要决定孩子的教育安置、选择干预方法或应对重大挑战时,家里通常如何商量和决定?
10. 主要照料者的个人状态
情绪与感受:“在日复一日的照料中,您个人最常有的三种情绪或感受是什么?”(可多选)

自我关怀:“您是否有属于自己的、能放松或舒缓压力的方式或时间?”

11.家庭规则、适应性

日常适应性:家庭的日常生活安排(如作息、活动)是否因孩子而形成了固定模式?

问题应对:当孩子出现挑战性行为(如情绪爆发)时,主要养护人通常的应对风格是?

生活自理挑战:“在孩子的日常生活自理(比如穿衣、吃饭、洗漱、如厕)方面,您遇到的最大困难是什么?通常家里会怎么处理?”

遇到的最大困难是?(可多选)

主要养护人通常如何处理?(可多选)

12.家庭优先序评估

教育目标排序考虑到孩子目前的情况,您家庭现阶段对孩子干预和教育的重点目标是什么?”(请按重要性从高到低标注1,2,3,4,5

个人精力排序:“在每天的忙碌中,您个人的精力和关注点通常是如何分配的?”(请按投入程度从多到少标注1,2,3,4)

第四部分:支持网络、资源获取与社会环境

13. 非正式支持(亲友、邻里等)

情感支持:当您需要倾诉或情感支持时,通常有可依靠的人吗?

紧急支持:“在您遇到紧急情况(比如自己突然生病、有急事必须外出)时,是否有人可以临时帮忙照看孩子?”

日常帮助:亲友在日常中主要提供哪些帮助?(可多选)

14. 正式支持与服务的使用评价
      请就您家庭使用过的以下支持进行评价
是否使用过经济补贴(护理补贴等)
经济补贴评价
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
外观可获得性 (1=极难获取,5=极易获取)
功能满意度 (1=极不满意,5=很满意)
是否使用过康复/教育服务
康复/教育服务评价
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
外观可获得性 (1=极难获取,5=极易获取)
功能满意度 (1=极不满意,5=很满意)
是否使用过家长心理辅导/咨询
家长心理辅导/咨询评价
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
外观可获得性 (1=极难获取,5=极易获取)
功能满意度 (1=极不满意,5=很满意)
是否使用过家长喘息/临时托管服务
家长喘息/临时托管服务评价
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
外观可获得性 (1=极难获取,5=极易获取)
功能满意度 (1=极不满意,5=很满意)
是否使用过社区组织的融合/亲子活动
社区组织的融合/亲子活动评价
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
外观可获得性 (1=极难获取,5=极易获取)
功能满意度 (1=极不满意,5=很满意)
是否使用过清晰的政策与资源信息导航
政策与资源信息导航评价
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
外观可获得性 (1=极难获取,5=极易获取)
功能满意度 (1=极不满意,5=很满意)

15. 社会融合与社会态度体验

社交影响:家庭是否因孩子不可预知的行为问题,而减少或避免外出就餐、旅行、走亲访友等活动?

遭遇的态度:“您或孩子是否曾在公共场所因孩子的行为或表现,遭遇过不友好的对待(如指责、歧视性言论、异样眼光)?”

包容度评价:您觉得所居住的社区/社会环境对孤独症孩子及其家庭的包容程度如何?(1-5分,1=极不包容,5=非常包容)

请选择

第五部分:家庭优势、核心需求与支持期待

16. 家庭优势与资源(与家庭共同发现)“回顾这段历程,您觉得您和您的家庭在应对挑战时,最大的优势或者依靠是什么?”(可多选)

微观系统:家庭内部的力量
中观系统:家庭外部的直接支持网络
宏观系统:可及的社会与文化资源

家庭应对与抗逆力过程

17. 当前核心支持需求排序请您根据现状,选择当前家庭最希望获得的三项支持,并排序(1,2,3)”:

18. 对支持形式的偏好“如果可能,您对以下哪些支持形式更感兴趣或觉得更实用?”(可多选)

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