“您好,非常感谢您愿意接受这次访谈。我们是宁波市孤独症儿童家庭养护教育状况调研’的项目团队。
我们这次访谈的核心目的非常具体:就是想和您深入地聊一聊,咱们家每天在照顾和教育孩子的过程中,真实的情况是什么样的。 比如,一天是怎么安排的、在教孩子和生活照料上遇到了哪些具体的困难、家里是怎么分工和商量的、您自己感觉怎么样、以及咱们都需要哪些实实在在的帮助。
您的每一段经历和感受都无比宝贵,能帮助我们最真实地了解像您这样的家庭在‘养护’和‘教育’孩子过程中的挑战与需求。最终,所有这些信息汇总起来,是为了能向政府和社会提出更精准的建议,推动建立真正能帮到咱们家庭的支援体系。
整个访谈大约需要1到1.5小时。请您完全放心,今天您谈的所有内容都将被严格保密,所有能够识别您个人和家庭身份的信息在最终报告里都不会出现。
过程中,您随时可以提问,或者跳过任何不想回答的问题。您也有权在任何时候暂停或退出访谈,这绝对不会影响您和家庭享有的任何权益。
在我开始提问前,请问您是否清楚了这次访谈的目的,并自愿参与呢?”
6.孩子的优点和喜好&每天花较长时间做的事情(如,刷手机、看电视、用电脑看视频、画画、拼乐高等)
自我关怀:“您是否有属于自己的、能放松或舒缓压力的方式或时间?”
11.家庭规则、适应性
日常适应性:家庭的日常生活安排(如作息、活动)是否因孩子而形成了固定模式?
生活自理挑战:“在孩子的日常生活自理(比如穿衣、吃饭、洗漱、如厕)方面,您遇到的最大困难是什么?通常家里会怎么处理?”
遇到的最大困难是?(可多选)
12.家庭优先序评估
个人精力排序:“在每天的忙碌中,您个人的精力和关注点通常是如何分配的?”(请按投入程度从多到少标注1,2,3,4)
13. 非正式支持(亲友、邻里等)
情感支持:当您需要倾诉或情感支持时,通常有可依靠的人吗?
紧急支持:“在您遇到紧急情况(比如自己突然生病、有急事必须外出)时,是否有人可以临时帮忙照看孩子?”
日常帮助:亲友在日常中主要提供哪些帮助?(可多选)
15. 社会融合与社会态度体验
社交影响:家庭是否因孩子不可预知的行为问题,而减少或避免外出就餐、旅行、走亲访友等活动?
遭遇的态度:“您或孩子是否曾在公共场所因孩子的行为或表现,遭遇过不友好的对待(如指责、歧视性言论、异样眼光)?”
包容度评价:您觉得所居住的社区/社会环境对孤独症孩子及其家庭的包容程度如何?(1-5分,1=极不包容,5=非常包容)
16. 家庭优势与资源(与家庭共同发现)“回顾这段历程,您觉得您和您的家庭在应对挑战时,最大的优势或者依靠是什么?”(可多选)
家庭应对与抗逆力过程
18. 对支持形式的偏好“如果可能,您对以下哪些支持形式更感兴趣或觉得更实用?”(可多选)