《HIV感染者伴残障状况及抗病毒治疗结局与需求调查问卷》
尊敬的病友,本问卷旨在了解HIV感染合并功能障碍/残疾患者的治疗现状与困难,以优化我们的服务。问卷完全匿名,不涉及您的姓名和病历号,约需15分钟。请您根据真实情况填写,感谢您的支持!
填写情况:本问卷由谁来填写?
自己填写
亲属代填
医务人员代填
一、基本信息
1.性别(单选)
男
女
跨性别/其他
3. 2.年龄(填空)______岁
3.长期居住地所在地区
东北(辽宁、吉林、黑龙江)
华北(北京、天津、河北、山西、内蒙古)
华东(上海、江苏、浙江、安徽、福建、江西、山东)
华中(河南、湖北、湖南)
华南(广东、广西、海南)
西南(重庆、四川、贵州、云南、西藏)
西北(陕西、甘肃、青海、宁夏、新疆)
港澳台(香港、澳门、台湾)
4.
长期居住地类型
城市(地级市及以上城区)
县城/镇区
农村(行政村/自然村)
城市郊区/城乡结合部
6. 5.身高______厘米; 体重_____千克
6.您的最高学历(单选)
小学及以下
初中
高中/中专
大专/本科
硕士及以上
7.个人月均收入(元)(单选)
<1000
1000-3000
3001-5000
5001-10000
>10000
8.就业状况(单选)
全职工作
兼职/临时工
无业
退休
因病无法工作
其他
9.婚姻状况(单选)
未婚
已婚
离异或丧偶
其他
拒绝回答
10.您目前的性伴侣状况?(单选)
有单一固定性伴侣
有多个性伴侣
没有性伴侣
11.家庭主要经济来源(可多选)
自己
配偶/伴侣
父母
子女
兄弟姐妹
朋友
政府或社区
公益组织
无稳定经济来源
其他
二、HIV感染与治疗概况
1.您的感染途径(单选)
男男性行为
异性性行为
静脉吸毒
输血/血制品
职业暴露
不详/其他
14. 2.确诊HIV的年限___年
3.当前正在使用的抗病毒方案
替拉依(替诺福韦+拉米夫定+依非韦伦)
必妥维(比克恩丙诺)
捷扶康(艾考恩丙替)
含多替拉韦的多片方案
多伟托(多替拉韦/拉米夫定)
含克力芝方案
长效针剂(卡替拉韦+利匹韦林)
不清楚药物名,由医生配药
其他
16. 4.ART方案已使用多久?___年
5.您最近一次CD4计数大概在哪个范围?(单选)
<200 个/μL
200-350
351-500
>500
不清楚/很久没查
6.最近3~6个月内您的病毒载量(HIV RNA)结果(单选)
检测不到(<20或<50拷贝/mL)
50-200 拷贝/mL
201-1000 拷贝/mL
>1000 拷贝/mL
近期未检测/不清楚
三、依从性与自我报告健康状况
1.最近一个月,您大概有几天出现漏服药物?(单选)
0天(一天不漏)
1-2天
3-6天
7-9天
超过10天
2.您主观认为自己能做到按时服药的信心有多强?
完全有信心
有点信心
没什么信心
完全没信心
3.您自我感觉目前的整体健康状况如何?(单选)
很好
好
一般
差
很差
4.过去一个月,您认为自己的睡眠质量整体如何?(单选)
很好
较好
较差
很差
5.
在过去两周里,您是否对
做事情缺乏兴趣?
完全不会
有几天
超过一半天数
几乎每天
6.
在过去两周里,您是否感到
情绪低落、抑郁或绝望
?
完全不会
有几天
超过一半天数
几乎每天
7.
在过去两周里,您是否感到不安、担心及烦躁
?
完全不会
有几天
超过一半天数
几乎每天
8.
在过去两周里,您是否
不能停止或无法控制地担心
?
完全不会
有几天
超过一半天数
几乎每天
四、残障与功能评估
(说明:以下“残疾”参照国家残疾人分类标准,包括肢体、视力、听力、言语、智力、精神等)
1.您是否持有中华人民共和国残疾人证?(单选)
是
否
2.如您持有残疾证,您的残疾等级为?(单选)
一级(极重度)
二级(重度)
三级(中度)
四级(轻度)
不清楚
不持有残疾证
3.您属于如下哪类残疾?(可多选,选项已除外精神残疾)
肢体残疾(如行动不便、手部活动障碍等)
视力残疾(含低视力)
听力残疾
言语残疾
智力残疾
多重残疾(两种及以上)
不确定/未评级
上述的选项都没有
4. 您是否存在精神残疾?(可多选)
精神残疾:各类精神障碍持续一年以上未痊愈,由于存在认知、情感和行为障碍,以致影响其日常生活和社会参与。
精神分裂症
情感性、反应性精神障碍(如抑郁症、躁狂症、双相情感障碍)
脑器质性与躯体疾病所致精神障碍(如阿尔茨海默症、癫痫导致精神障碍)
精神活性物质所致精神障碍(如因酒精或毒品导致精神障碍)
儿童、少年期精神障碍(如孤独症)
其他
不存在精神残疾
5.即使戴眼镜,您看清东西也有困难吗?
没有困难
有些困难
非常困难
完全看不见
6.即使戴助听器,您听清声音也有困难吗?
没有困难
有些困难
非常困难
完全听不见
7.您走路或上下楼梯有困难吗?
没有困难
有些困难
非常困难
完全做不到
7.您在记住事物或集中注意力方面有困难吗(比如,爱忘事或爱走神)?
没有困难
有些困难
非常困难
完全做不到
8.您在生活自理方面有困难吗(例如,自己洗澡或穿衣)?
没有困难
有些困难
非常困难
完全做不到
9.您使用日常语言和他人沟通有困难吗(例如,正常理解或表达)?
没有困难
有些困难
非常困难
完全无法沟通
10.日常生活中需要他人帮助的程度(单选,选最符合)
完全自理,无需帮助
部分活动需辅助(如做饭、出行、服药提醒)
大部分依赖他人照料
11.此残疾/功能损害发生在什么时候?(单选)
确诊HIV之前就存在
确诊HIV之后新出现
两者都有,先后发生
12.若于HIV确诊后出现,您认为与以下哪个有关?(可多选)
与HIV疾病本身相关(如HIV脑病、周围神经损伤)
与抗病毒药物副作用相关(如脂肪萎缩、神经病变)
与其它疾病或意外无关
不清楚
五、残疾相关的服药与就医障碍
1.因身体功能障碍,您在服用HIV药物时遇到哪些困难?(可多选)
手部不灵活,难以打开药瓶/取出药物
视力障碍,无法看清药名、日期、剂量
吞咽困难,对药片大小敏感
需要他人每日辅助才能准时服药
因外出或交通不便,取药困难
认知/记忆障碍,经常忘记是否已经吃过药
其他
无上述困难
2.您来我院就诊或随访时,遇到过以下哪些困难?(可多选)
医院缺少无障碍设施(如台阶多、轮椅不友好)
因听力/言语障碍难以与医护直接沟通
候诊时间过长,身体无法耐受
觉得因残疾受到异样眼光或歧视
其他
无显著障碍
3.您是否合并有以下慢性疾病/状况?(可多选)
高血压
糖尿病
慢性肾病
慢性肝病(乙肝/丙肝等)
周围神经病变(手脚麻木/疼痛)
骨质疏松/骨折史
抑郁/焦虑症已确诊
慢性疼痛
认知障碍/记忆力下降
其他:
没有合并慢性疾病
六、优化治疗需求
您对当前治疗最迫切希望改善的方面是?(最多选3项)
减少药片数量和大小
改善药物副作用
简化服药流程(如单片合剂)
克服残疾带来的服药困难
获得心理/精神支持
获得居家上门取药/检测服务
获得康复训练指导
其他
认为目前的治疗没有需要改善的地方
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