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1.您的身份:
患者
家长
2.患儿年龄:
0–3岁
4–6岁
7–12岁
12岁以上
3.确诊分型
隐形隐性遗传营养不良型EB
其他
4.患儿手部是否存在以下情况(可多选):
手指粘连(并指)
皮肤反复破损
起泡
疤痕挛缩
手指活动受限
指甲异常
5.是否接受过分指/松解手术:
是
否
6.当前进行过几次手术:
一次
两次
两次以上
7.手术后处于哪个阶段:
术后0–2周
术后2周–1个月
术后1–3个月
3个月以上
8.当前术后最大问题是():
再粘连
伤口易破
疼痛
换药困难
手指无法保持分开
活动受限
孩子不配合佩戴辅助器具
9.目前是否使用任何手部支撑/固定装置:
有
没有
10.使用的类型是:
医院定制夹板
纱布包扎固定
简易分指垫(PP/热塑)
硅胶类护具
11.使用过程中遇到的问题(非常关键):
太硬,摩擦皮肤
不透气,容易闷
不稳定,容易移位
穿戴复杂
清洁困难
孩子抗拒
容易造成新伤口
无法调节尺寸
12.对材料的偏好(多选):
非常柔软(像布/硅胶)
有一定支撑(软+硬结合)
完全无硬结构
透气性好
防水
抗菌
13.可接受的佩戴时长:
1–2小时
半天
全天
睡觉时佩戴
14.最不能接受的问题是(选2项):
磨破皮肤
太闷
太硬
戴取困难
不美观
孩子哭闹抗拒
15.是否希望具备以下功能:
快速拆卸
一键固定
可更换内衬
尺寸调节
智能监测(压力/温度)
16.其他意见
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