安宁疗护感知与需求量表

请在每个条目后您当下最认同的观点对应的数字上画√。回答没有对错之分，我们对您当下的看法很感兴趣。

当我听到安宁疗护时,当下会对以下说法有多大程度上的认同?

非常不同意
不同意
稍微不同意
既不同意也不反对
稍微同意
同意
非常同意

（1）我感到害怕

（2）我感到有希望

（3）我感到有压力

（4）我感到有安全感

（5）我感到沮丧

（6）我感到焦虑

（7）我感到很舒心

如果现在医生建议我转诊安宁疗护的话,我会...

非常不同意
不同意
稍微不同意
既不同意也不反对
稍微同意
同意
非常同意

（8）我觉得获得的支持越多感觉越好

（9）我觉得我的疾病已无法控制

（10）我觉得医生真的很关心我

（11）我觉得没有其他可尝试的了

（12）我觉得我已经走到了生命的尽头

（13）我觉得我的医生已经放弃我了

（14）我觉得我的病已经是绝症了

（15）我觉得我将与当前治疗我的医生、护士失去联系

（16）我会更积极的看待未来

（17）我觉得能更好得掌控自己的状态

（18）我觉得可能将有"陌生的安宁疗护团队的人"来到我家

（19）我会担心他们会扰乱我的日常生活

（20）我会担心他们要和我谈论死亡

（21）现在来了解下安宁疗护，您准备好了吗?

完全没有准备好

完全准备好

以下需求属于安宁疗护服务范畴,是可以帮助到您、您的家人及朋友,请评估自己当下的需求和状态

非常不同意
不同意
稍微不同意
既不同意也不反对
稍微同意
同意
非常同意

（22）我的家人或朋友需要帮我进行身体照护

（23）我需要帮助来控制身体症状,比如疼痛

（24）我需要情感支持

（25）我需要在用药管理方面得到帮助

（26）我想跟人谈谈死亡的事

（27）我的家人或朋友需要情感支持

（28）我需要精神或灵性支持

（29）我希望有人跟我的家人或朋友谈谈我的病情

（30）患了疾病后,我想要别人帮助以探寻疾病经历的意义

（31）我想为将来可能发生的事情做准备

（32）我需要别人照料我的日常生活,比如洗澡

（33）我想和一个能理解我正在经历什么的人聊聊

（34）我希望我的家人和朋友能够为将来发生的事情有所准备

当我想到目前的健康状况时,现在会对以下说法有多大程度上的认同?

非常不同意
不同意
稍微不同意
既不同意也不反对
稍微同意
同意
非常同意

（35）我担心我是别人的负担

（36）我觉得我太依赖别人照顾我了

（37）我担心我的家人和朋友因为照顾我而没有属于自己的时间

医学应对问卷(MCMO)

尊敬的患者:

感谢您抽出时间参与我们的调查，将帮助我们更好地了解和满足您的需求。请您放心，您提供的信息将被严格保密，并仅用于研究目的。请您如实填写以下问题,感谢您的对本研究支持与配合!说明:请在每个条目后您当下最认同的观点对应的数字上画√。回答没有对错之分，我们对您当下的看法很感兴趣。

1.你在多大程度上希望自己参与作出各种治疗决定?

非常希望中等希望有点希望不希望

2.你是否经常想与亲戚朋友谈论你的疾病?

不想有时想经常想总是想

3.在讨论你的疾病时,你是否经常发现自己却在考虑别的事情?

从不这样有时这样经常这样总是这样

4.你是否经常觉得自己要完全恢复健康是没有指望的?

总是这样经常这样有时这样从不这样

5.几月来,你从医生护士等懂行的人那里得到多少有关疾病的知识?

极少一些较多很多

6.你是否经常觉得,因为疾病,自己对今后各方面的事不关心了?

从不这样有时这样经常这样总是这样

7.你在多大程度上愿意与亲友谈别的事,因为你没有必要老去考虑疾病?

极低程度一定程度相当程度很大程度

8.在多大程度上,你的疾病使你以更积极的态度去考虑生活中一些事?

极低程度一定程度相当程度很大程度

9.当想到自己的疾病时,你是否会做些别的事情来分散自己的注意力?

总是这样经常这样有时这样从不这样

10.你是否经常向医生询问,对于你的疾病你该如何去做?

总是这样经常这样有时这样从不这样

11.当亲戚朋友与你谈起你的疾病时,你是否经常试图转换话题?

总是这样经常这样有时这样从不这样

12.近几个月,你从书本、杂志、报纸上了解了多少有关你的疾病的信息?

很多较多一些极少

13.你是否经常觉得自己要向疾病屈服了?

总是这样经常这样有时这样从不这样

14.在多大程度上你想忘掉你的疾病?

极低程度一定程度相当程度很大程度

15.关于疾病,你向医生问了多少问题?

没有一些较多很多

16.遇到患同样病的人,通常你会与他谈论多少有关疾病的细节?

极少一些较多很多

17.你是否经常以看电影、电视等方式来分散自己对疾病的注意?

从不这样有时这样经常这样总是这样

18.你是否经常觉得自己对疾病无能为力?

总是这样经常这样有时这样从不这样

19.亲朋好友向你询问病情时,你是否经常与他谈论许多疾病的细节?

总是这样经常这样有时这样从不这样

20.对于你的疾病,你是否经常感到自己只能听天由命?

从不这样有时这样经常这样总是这样

埃德蒙顿症状评价系统(ESAS)

1.疼痛

无疼痛

极度疼痛

2.疲劳

不疲倦

极度疲倦

3.恶心

不恶心

极度恶心

4.抑郁

不抑郁

极度抑郁

5.焦虑

不抑郁

极度抑郁

6.嗜睡

不瞌睡

极度瞌睡

7.食欲

食欲极好

食欲极差

8.幸福感

感觉生活质量极佳

感觉生活质量极差

9.与癌症相关症状

不瘙痒

极度瘙痒

10.呼吸急促

无气急

极度气急

11.其他问题

无不适

极度不适

医学应对问卷(MCMO)

尊敬的患者:

感谢您抽出时间参与我们的调查，将帮助我们更好地了解和满足您的需求。请您放心，您提供的信息将被严格保密，并仅用于研究目的。请您如实填写以下问题,感谢您的对本研究支持与配合!说明:请在每个条目后您当下最认同的观点对应的数字上画√。回答没有对错之分，我们对您当下的看法很感兴趣。

1.你在多大程度上希望自己参与作出各种治疗决定?

非常希望中等希望有点希望不希望

2.你是否经常想与亲戚朋友谈论你的疾病?

不想有时想经常想总是想

3.在讨论你的疾病时,你是否经常发现自己却在考虑别的事情?

从不这样有时这样经常这样总是这样

4.你是否经常觉得自己要完全恢复健康是没有指望的?

总是这样经常这样有时这样从不这样

5.几月来,你从医生护士等懂行的人那里得到多少有关疾病的知识?

极少一些较多很多

6.你是否经常觉得,因为疾病,自己对今后各方面的事不关心了?

从不这样有时这样经常这样总是这样

7.你在多大程度上愿意与亲友谈别的事,因为你没有必要老去考虑疾病?

极低程度一定程度相当程度很大程度

8.在多大程度上,你的疾病使你以更积极的态度去考虑生活中一些事?

极低程度一定程度相当程度很大程度

9.当想到自己的疾病时,你是否会做些别的事情来分散自己的注意力?

总是这样经常这样有时这样从不这样

10.你是否经常向医生询问,对于你的疾病你该如何去做?

总是这样经常这样有时这样从不这样

11.当亲戚朋友与你谈起你的疾病时,你是否经常试图转换话题?

总是这样经常这样有时这样从不这样

12.近几个月,你从书本、杂志、报纸上了解了多少有关你的疾病的信息?

很多较多一些极少

13.你是否经常觉得自己要向疾病屈服了?

总是这样经常这样有时这样从不这样

14.在多大程度上你想忘掉你的疾病?

极低程度一定程度相当程度很大程度

15.关于疾病,你向医生问了多少问题?

没有一些较多很多

16.遇到患同样病的人,通常你会与他谈论多少有关疾病的细节?

极少一些较多很多

17.你是否经常以看电影、电视等方式来分散自己对疾病的注意?

从不这样有时这样经常这样总是这样

18.你是否经常觉得自己对疾病无能为力?

总是这样经常这样有时这样从不这样

19.亲朋好友向你询问病情时,你是否经常与他谈论许多疾病的细节?

总是这样经常这样有时这样从不这样

20.对于你的疾病,你是否经常感到自己只能听天由命?

从不这样有时这样经常这样总是这样

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