基于FOCUS计划的肌萎缩侧索硬化症患者-家庭照护者协同干预方案专家函询(第一轮)

尊敬的专家/教授:

您好!我是湖北中医药大学学生童梦婕,非常感谢您在百忙之中填写此专家函询问卷。我们的研究课题是《家庭赋权视角下肌萎缩侧索硬化症患者-家庭照护者协同干预方案构建及应用》。本研究主要利用FOCUS计划指导干预方案的构建。FOCUS计划是一项以家庭为基础的支持性和教育性干预方案,核心内容包括:①家庭参与(Family involvement,F):鼓励患者及其家庭照护者进行开放有效的沟通交流,使双方了解相互支持的重要性,承认对方的贡献并表达谢意,识别家庭的优势资源;②乐观态度(Optimistic attitude, O):评估个体的乐观程度,讨论乐观的重要性,鼓励双方宣泄负面情绪,努力保持希望并珍惜现下时光;③应对效能(Coping effectiveness, C):指导患者及其家庭照护者应对压力情境,宣传健康生活方式的重要性(饮食、运动、睡眠休息以及支持网络等),鼓励家庭照护者接受他人帮助,发展自身兴趣活动;④减少不确定感(Uncertainty reduction, U):提供双方所需的医疗教育知识,教授提高个人自信的有关技巧,提高双方的自信水平,学习如何在不确定的情境下生活,设定短期目标以获得自我满足感;⑤症状管理(Symptom management, S):评估双方的症状体征,教授必要的自我护理技能。FOCUS计划的主要目的是为了应对疾病给患者及其家庭照护者带来的各种压力。

此函询问卷的目的是确定我们通过文献回顾法和质性访谈法所制定的干预方案的可行性。本阶段研究釆用德尔菲法专家函询,拟发放2轮问卷。我们了解到您具有渊博的知识和丰富的经验,我们诚挚地邀请您作为本研究的函询专家,恳请您仔细阅读填表说明后再进行作答,并提出宝贵建议。此问卷由两部分组成,第一部分为基于FOCUS计划的肌萎缩侧索硬化症患者-家庭照护者协同干预方案专家函询表,第二部分为专家相关信息。现就下述内容是否合适征求您的意见,请您如实填写,我们将会对您的资料进行保密处理。为节约您宝贵的工作时间及保证研究进展,恳请您尽量于7天内完成问卷并反馈至我本人,如您有任何疑问,请随时与我取得联系。

最后,再次感谢您对本研究的支持与指导!祝您身体健康、工作顺利、生活愉快!


联系人:童梦婕

邮箱:2931036720@qq.com

联系电话:13339813038                           

第一部分 基于FOCUS计划的肌萎缩侧索硬化症患者-家庭照护者协同干预方案

填写说明:

以下分别为一级指标、二级指标、三级指标的判断。

1.请您对干预方案条目中的一级指标、二级指标、三级指标进行重要性选择,分为不重要,不太重要,一般重要,比较重要,非常重要,重要性越高代表该指标越能够较好的体现方案内涵。

2.若您认为该项指标不准确或您认为我们还有未考虑到的指标,您可以需增加条目部分进行填写。

1. 一级指标的重要性评价
  • 非常重要
  • 比较重要
  • 一般重要
  • 不太重要
  • 不重要
1、家庭参与
2、减少不确定性
3、应对效能
4、乐观态度
5、症状管理
2. 您对一级指标的修改、删除或增加建议
3. “家庭参与”下属二级指标重要性评
  • 非常重要
  • 比较重要
  • 一般重要
  • 不太重要
  • 不重要
1.1促进患者与家庭照护者开放沟通
1.2明确家庭角色与协作分工
1.3建立家庭与社会支持网络
1.4增强家庭共同参与决策
4. 您对“家庭参与”下属二级指标的修改、删除或增加建议
5.  “减少不确定性”下属二级指标重要性评价
  • 非常重要
  • 比较重要
  • 一般重要
  • 不太重要
  • 不重要
2.1提供疾病相关信息支持
2.2降低对未来的未知感
2.3提升医疗资源利用能力
6. 您对“减少不确定性”下属二级指标的修改、删除或增加建议:
7. “应对效能”下属二级指标重要性评价
  • 非常重要
  • 比较重要
  • 一般重要
  • 不太重要
  • 不重要
3.1识别当前主要压力源
3.2训练问题解决能力
3.3提升照护者照护能力与自我效能
3.4增强患者自我管理信心
8. 您对“应对效能”下属二级指标的修改、删除或增加建议
9. “乐观态度”下属二级指标重要性评价
  • 非常重要
  • 比较重要
  • 一般重要
  • 不太重要
  • 不重要
4.1识别并调整消极认知
4.2增加正向家庭互动
4.3强化家庭积极意义建构
10. 您对“乐观态度”下属二级指标的修改、删除或增加建议
11. “症状管理”下属二级指标重要性评价
  • 非常重要
  • 比较重要
  • 一般重要
  • 不太重要
  • 不重要
5.1症状评估与优先级识别
5.2加强居家日常照护管理
5.3吞咽、进食与营养管理
5.4呼吸功能观察与支持准备
5.5沟通障碍与辅助沟通管理
5.6疲劳、睡眠与舒适照护管理
5.7照护风险与突发情况应对
12. 您对“症状管理”下属二级指标的修改、删除或增加建议
该页中的三级指标均隶属于一级指标“家庭参与”模块
13. “1.1促进患者与家庭照护者开放沟通”下属三级指标重要性评价
  • 非常重要
  • 比较重要
  • 一般重要
  • 不太重要
  • 不重要
1.1.1 引导双方分别表达疾病确诊后心理、生活和家庭角色的主要变化
1.1.2 鼓励双方说出目前最希望对方理解的一项困难或需求
1.1.3 指导双方使用倾听、复述、确认和共情回应等沟通技巧
1.1.4 引导双方在沟通中避免指责、回避和单方面替对方决定
1.1.5 鼓励家庭形成定期沟通习惯,如每日简短交流或每周家庭讨论
14. 您对“1.1 促进患者与家庭照护者开放沟通”下属三级指标的修改、删除或增加建议
15. “1.2 明确家庭角色与协作分工”下属三级指标重要性评价
  • 非常重要
  • 比较重要
  • 一般重要
  • 不太重要
  • 不重要
1.2.1 引导双方梳理ALS确诊前后家庭角色、责任和日常任务的变化
1.2.2 明确目前由患者、照护者及其他家庭成员分别承担的照护、家务和决策事项
1.2.3 识别现有分工中最容易引发冲突、疲惫、内疚或误解的环节
1.2.4 协助家庭根据患者功能状态变化动态调整照护分工
1.2.5 鼓励患者在能力允许范围内继续参与家庭决策和力所能及的家庭事务
16. 您对“1.2 明确家庭角色与协作分工”下属三级指标的修改、删除或增加建议
17. “1.3建立家庭与社会支持网络”下属三级指标重要性评价
  • 非常重要
  • 比较重要
  • 一般重要
  • 不太重要
  • 不重要
1.3.1 协助家庭梳理现有支持资源,包括亲属、朋友、社区、病友组织、医疗团队及网络资源
1.3.2 区分情感支持、照护支持、信息支持、经济支持和应急支持的不同来源
1.3.3 鼓励主要照护者主动寻求替代照护、短暂休息和社会支持
1.3.4 指导家庭建立紧急联系人和突发情况求助清单
18. 您对“1.3建立家庭与社会支持网络”下属三级指标的修改、删除或增加建议
19. 1.4增强家庭共同参与决策”下属三级指标重要性评价
  • 非常重要
  • 比较重要
  • 一般重要
  • 不太重要
  • 不重要
1.4.1 鼓励患者与照护者共同参与就诊、照护安排和重要家庭事务讨论
1.4.2 引导双方在意见不一致时先表达担忧和理由,再共同寻找折中方案
1.4.3 帮助家庭形成“共同面对疾病”而非“患者独自承受”或“照护者单方承担”的协作意识
20. 您对“1.4增强家庭共同参与决策”下属三级指标的修改、删除或增加建议
该页中的三级指标均隶属于一级指标“减少不确定性”模块
21. “2.1提供疾病相关信息支持”下属三级指标重要性评价
  • 非常重要
  • 比较重要
  • 一般重要
  • 不太重要
  • 不重要
2.1.1 评估双方对ALS病程、症状变化和治疗照护要点的理解程度,针对双方误解、模糊或回避的问题进行针对性解释
2.1.2 向双方说明ALS病情进展具有个体差异,避免绝对化预测
2.1.3 帮助患者及照护者理解当前阶段最需要关注的功能变化与照护重点
2.1.4 鼓励双方记录未解决的问题并在就诊时主动向医护人员提问
22. 您对“2.1提供疾病相关信息支持”下属三级指标的修改、删除或增加建议
23.

“2.2降低对未来的未知感”下属三级指标重要性评价

  • 非常重要
  • 比较重要
  • 一般重要
  • 不太重要
  • 不重要
2.2.1 引导双方表达对未来最担心的具体问题
2.2.2 帮助双方将焦虑转化为可讨论、可准备的具体议题
2.2.3 引导双方讨论未来可能涉及的照护变化,如沟通、进食、移动、呼吸支持
24.

您对“2.2 降低对未来的未知感”下属三级指标的修改、删除或增加建议

25. “2.3 提升医疗资源利用能力”下属三级指标重要性评价
  • 非常重要
  • 比较重要
  • 一般重要
  • 不太重要
  • 不重要
2.3.1 指导家庭了解ALS相关门诊、康复、营养、呼吸、心理和安宁疗护等资源
2.3.2 鼓励家庭主动向医护人员咨询辅助器具、营养支持、呼吸支持和护理服务信息
2.3.3 指导家庭整理就诊资料、症状记录和问题清单,提高就诊效率
26.

您对“2.3提升医疗资源利用能力”下属三级指标的修改、删除或增加建议

该页中的三级指标均隶属于一级指标“应对效能”模块
27.

“3.1识别当前主要压力源”下属三级指标重要性评价

  • 非常重要
  • 比较重要
  • 一般重要
  • 不太重要
  • 不重要
3.1.1 引导患者列出当前最困扰的身体、心理、家庭或社会问题
3.1.2 引导照护者列出当前最主要的照护压力、情绪压力和生活影响
3.1.3 协助双方区分共同压力源和各自独有压力源
28.

您对“3.1识别当前主要压力源”下属三级指标的修改、删除或增加建议

29. “3.2训练问题解决能力”下属三级指标重要性评价
  • 非常重要
  • 比较重要
  • 一般重要
  • 不太重要
  • 不重要
3.2.1 教授双方使用“明确问题—提出方案—比较方案—共同决定—执行反馈”的问题解决流程
3.2.2 引导双方区分“可改变”“部分可改变”“暂时不可改变”的问题
3.2.3 协助双方围绕一个具体问题进行头脑风暴并筛选可行方案
30.

您对“3.2训练问题解决能力”下属三级指标的修改、删除或增加建议

31. “3.3提升照护者照护能力与自我效能”下属三级指重要性评价
  • 非常重要
  • 比较重要
  • 一般重要
  • 不太重要
  • 不重要
3.3.1 评估照护者在转移、进食、沟通、呼吸观察、情绪支持等方面的信心和困难
3.3.2 针对照护者薄弱环节提供示范、指导和反馈
3.3.3 引导照护者认识到适当休息和寻求帮助也是有效照护的一部分
32.

您对“3.3提升照护者照护能力与自我效能”下属三级指标的修改、删除或增加建议

33. “3.4增强患者自我管理信心”下属三级指重要性评价
  • 非常重要
  • 比较重要
  • 一般重要
  • 不太重要
  • 不重要
3.4.1 引导患者识别自己仍能够完成或参与的事务
3.4.2 将较大生活目标拆分为可实现的小目标,减少无力感
3.4.3 帮助患者从“失去什么”转向“目前仍能做什么
34.

您对“3.4增强患者自我管理信心”下属三级指标的修改、删除或增加建议

该页中的三级指标均隶属于一级指标乐观态度模块
35. “4.1识别并调整消极认知”下属三级指重要性评价
  • 非常重要
  • 比较重要
  • 一般重要
  • 不太重要
  • 不重要
4.1.1 识别患者及家庭照护者常见消极想法,如“我成了负担”“以后什么都没有意义”、“只能靠我一个人”“我不能休息”
4.1.2 引导双方用更平衡、现实和有支持性的想法替代极端消极认知
4.1.3 强调承认困难与保持希望可以同时存在
36.

您对“4.1识别并调整消极认知”下属三级指标的修改、删除或增加建议

37.

“4.2增加正向家庭互动”下属三级指重要性评价

  • 非常重要
  • 比较重要
  • 一般重要
  • 不太重要
  • 不重要
4.2.1 鼓励双方回忆确诊后彼此支持、理解或感动的具体事件
4.2.2 引导双方表达感谢、肯定、欣赏和关心
38.

您对“4.2增加正向家庭互动”下属三级指标的修改、删除或增加建议

39.

“4.3强化家庭积极意义建构”下属三级指重要性评价

  • 非常重要
  • 比较重要
  • 一般重要
  • 不太重要
  • 不重要
4.3.1 引导双方思考疾病背景下家庭关系中仍然存在的价值与意义
4.3.2 帮助双方发现当前应对经历中体现出的家庭优势,如坚持、包容、责任和陪伴
4.3.3 鼓励将家庭目标从“恢复原样”调整为“尽可能维持功能、尊严和提升生活质量”
4.3.4 鼓励家庭记录积极事件、照护进步或有意义的家庭时刻
40.

您对“4.3强化家庭积极意义建构”下属三级指标的修改、删除或增加建议

该页中的三级指标均隶属于一级指标症状管理模块

41. “5.1开展症状评估与优先级识别”下属三级指重要性评价
  • 非常重要
  • 比较重要
  • 一般重要
  • 不太重要
  • 不重要
5.1.1 引导患者与照护者共同识别当前最突出的症状和功能受限
5.1.2 评估照护者因症状管理产生的照护负担、焦虑和操作困难
5.1.3 评估症状对患者生活质量、情绪状态、家庭照护和社会参与的影响
5.1.4 从多项问题中筛选当前最需要优先处理的2~3项症状
42.

您对“5.1开展症状评估与优先级识别”下属三级指标的修改、删除或增加建议

43. “5.2加强居家日常照护管理”下属三级指重要性评价
  • 非常重要
  • 比较重要
  • 一般重要
  • 不太重要
  • 不重要
5.2.1 指导双方识别与肢体无力、转移、跌倒相关的居家安全问题
5.2.2 指导家庭优化居家环境,如清除障碍物、设置扶手、防滑措施和常用物品可及化
5.2.3 指导照护者掌握安全转移、体位摆放和协助活动的基本原则
5.2.4 鼓励患者在安全前提下维持适度活动和力所能及的日常参与
44.

您对“5.2加强居家日常照护管理”下属三级指标的修改、删除或增加建议

45.

“5.3吞咽、进食与营养管理”下属三级指重要性评价

  • 非常重要
  • 比较重要
  • 一般重要
  • 不太重要
  • 不重要
5.3.1 指导家庭关注进食时间延长、呛咳、体重下降、吞咽困难等表现
5.3.2 指导家庭采取合适体位、调整食物性状、减慢进食速度和少量多餐等措施
5.3.3 鼓励家庭记录进食量、体重变化和呛咳情况
5.3.4 提醒家庭在吞咽困难加重或营养摄入不足时及时咨询专业人员
46.

您对“5.3吞咽、进食与营养管理”下属三级指标的修改、删除或增加建议

47. “5.4呼吸功能观察与支持准备”下属三级指重要性评价
  • 非常重要
  • 比较重要
  • 一般重要
  • 不太重要
  • 不重要
5.4.1 教育家庭识别需要及时就医或寻求呼吸专科评估的预警信号
5.4.2 指导家庭关注气促、夜间憋醒、晨起头痛、睡眠质量下降、咳痰无力等呼吸相关表现
5.4.3 引导家庭了解无创通气、咳痰辅助和呼吸支持相关基本知识
48.

您对“5.4呼吸功能观察与支持准备”下属三级指标的修改、删除或增加建议

49.

“5.5沟通障碍与辅助沟通管理”下属三级指重要性评价

  • 非常重要
  • 比较重要
  • 一般重要
  • 不太重要
  • 不重要
5.5.1 指导家庭关注言语含糊、表达费力、交流时间延长等沟通变化
5.5.2 指导患者和照护者采用减慢语速、关键词确认、书写、手势、图片板或电子辅助设备等方式
5.5.3 鼓励照护者耐心等待患者表达,避免过早替患者回答
50.

您对“5.5沟通障碍与辅助沟通管理”下属三级指标的修改、删除或增加建议

51.

“5.6 疲劳、睡眠与舒适照护管理”下属三级指重要性评价

  • 非常重要
  • 比较重要
  • 一般重要
  • 不太重要
  • 不重要
5.6.1 指导家庭识别疲劳、睡眠障碍、疼痛、痉挛、流涎、便秘等常见不适
5.6.2 指导家庭通过体位调整、环境优化、规律作息等方式提高舒适度
5.6.3 指导家庭通过体位调整、环境优化、规律作息等方式提高舒适度
52.

您对“5.6 疲劳、睡眠与舒适照护管理”下属三级指标的修改、删除或增加建议

53.

“5.7照护风险与突发情况应对”下属三级指重要性评价

  • 非常重要
  • 比较重要
  • 一般重要
  • 不太重要
  • 不重要
5.7.1 指导家庭识别跌倒、误吸、窒息、呼吸困难、压伤等居家照护风险
5.7.2 协助家庭制定突发情况处理流程和紧急联系清单
5.7.3 鼓励家庭准备必要的照护用品、辅助器具和就医资料
5.7.4 指导家庭定期回顾并更新风险应对计划
54.

您对“5.7照护风险与突发情况应对”下属三级指标的修改、删除或增加建议

第二部分 专家基本情况调查表
(一)专家基本资料
55. 姓名
56. 年龄
57. 性别
58. 最高学历
59. 职务
60. 职称
61. 工作年限(年)
62. 研究方向
63. 联系电话
64. 邮箱
65. 工作单位
(二)专家权威程度
66. 专家对研究内容的熟悉程度
67. (三)专家对咨询内容的判断依据
  • 影响强
  • 影响中
  • 影响弱
实践经验
理论分析
国内外文献
主观感觉
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