视网膜母细胞瘤患儿主要照顾者支持性照护需求与照顾负担的调查问卷

亲爱的家长，您好！非常感谢您参与本次调查研究。本研究旨在探索视网膜母细胞瘤患儿父母支持性照护需求与照顾负担的现状和影响因素，为后期制定缓解视网膜母细胞瘤患儿家属疾病负担提供依据。我们承诺您的信息仅做研究分析使用，您和患儿的隐私信息不会泄漏。如您同意参与此项研究，请继续认真填写本调查问卷，如您不同意参与，您可直接退出本链接，同时我们承诺不会对患儿后续的治疗与护理产生任何影响。谢谢！
1. 我已阅读详情并同意进行本问卷调查
2. 您本人的性别
3. 您本人的年龄
4. 您本人的长期居住地
5. 您本人的文化程度
6. 您家庭的月收入
7. 患儿的出生年月
8. 患儿的性别
9. 患儿的确诊日期
10. 患儿的发病眼别
11. 患儿的治疗方式
12. 患儿的医保类型

支持性照护需求问卷

13.

过去的一个月内，您对下列问题有无需求？

若有需求，请勾选需要得到帮助的程度：
  • 不适用
  • 已满足
  • 低度需要
  • 中度需要
  • 高度需要
了解有关照顾孩子的相关信息
了解孩子的预后或可能的疾病结果
了解照顾孩子的支持性服务（医疗护理类支持、生活护理类支持、信息性支持、自尊支持、社会陪伴支持等）
了解孩子可能会出现的生理需求（如各类生理症状）
了解有关治疗的益处与副作用
为孩子获得最好的医疗照护
当需要时，能获得当地（或就近）的医疗服务
与医疗团队共同参与对孩子的照护
有机会与医生讨论您所关心的事
由医生小组负责孩子的照护
由专门的医生负责孩子的照护
关于照顾孩子的诉求能够得到较好的处理
减轻孩子的压力
照顾您自己的健康
孩子的疼痛得到有效的控制
减轻孩子病情恶化带给您的恐惧感
了解孩子未来生育功能上可能存在的问题
参与实践照护，如参与洗浴、换衣服或协助服药等
适应孩子日常生活上的改变
处理照顾孩子给您工作或生活带来的改变
经济援助及政府福利
孩子的人身保险
获取法律服务
与孩子沟通
与家人沟通
从您的家人中得到更多支持
与照顾同样疾病患儿的家长交流与分享经验
调节您在社交或工作场合中谈论儿童癌症话题时的情绪
减轻对于孩子疾病复发的担忧
处理疾病对您和孩子的关系产生的影响
了解孩子的患病体验
平衡您的需求和孩子的需求
适应孩子身体上的改变
解决您性生活上的问题
对您的情感支持
对家人的情感支持
处理死亡或临终事件给您带来的不良感受
照顾孩子会对您的生活产生影响，如何应对没有意识到这点的人？
处理与您期望不相符的治疗结果
在不确定的情况下做出决定
寻找您的精神信仰
在孩子的疾病过程中寻求生命的意义
有机会参与孩子的临床决策
照顾负担问卷
14.
请选择以下各问题中在您认为最适合您现状的选项
  • 没有
  • 偶尔
  • 有时
  • 经常
  • 总是
您是否认为，您所照料的病人会向您提出过多的照顾要求？
您是否认为，由于护理病人会使自己的时间不够？
您是否认为，在照料病人和努力做好家务及工作之间，你会感到有压力？
您是否认为，因病人的行为而感到为难？
您是否认为，有病人在您身边而感到烦恼？
您是否认为，您的病人已经影响到了您和您的家人与朋友间的关系？
您对病人的将来，感到担心吗？
您是否认为，病人依赖于您？
当病人在您身边时，您感到紧张吗？
您是否认为，由于护理病人，您的健康受到影响？
您是否认为，由于护理病人，您没有时间办自己的私事？
您是否认为，由于护理病人，您的社交受到影响？
您有没有由于病人在家，放弃请朋友来家的想法？
您是否认为，病人只期盼着您的照料，您好象是他/她唯一可依赖的人？
您是否认为，除外您的花费，您没有余钱用于护理病人？
您是否认为，您有可能花更多的时间护理病人？
您是否认为，开始护理以来，按照自己的意愿生活已经不可能了？
您是否希望，能把病人留给别人来照料？
您对病人有不知如何是好的情形吗？
您认为应该为病人做更多的事情是吗？
您认为在护理患者上您能做的更好吗？
综合看来您怎样评价自己在护理上的负担？
15. 感谢您的填写！请在此留下您的联系方式（微信），研究者将对填写内容进行查阅，审核通过后将与您取得联系，发放本次填写问卷的红包（5元）。如您确实不愿留下联系方式，可填写无。我们承诺不会因此对患儿后续的治疗与护理产生任何影响。谢谢！
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