大众对罕见病认知与态度调查问卷

本问卷旨在深入了解大众对于罕见病的认知程度、关注焦点及社会支持意愿。您的回答将为相关学术研究提供宝贵的数据支持，我们承诺将严格保护您的个人隐私。问卷填写大约需要3-5分钟，感谢您的支持与配合！

一、基本信息

1. 您的性别是？

男女不愿透露

2. 您的年龄段是？

18岁以下18-24岁25-34岁35-44岁45-54岁55岁及以上

3. 您目前的最高学历是？

高中及以下大专/本科硕士研究生及以上

4. 您目前的职业状态是？

在校学生企业职员事业单位/公职人员自由职业者退休人员待业/无业其他

二、罕见病认知情况

5. 在参与本次调查前，您是否听说过“罕见病”这个概念？

从未听说偶尔听说，但并不了解具体含义有听说，对其有初步的了解比较了解，能说出一些相关知识非常了解，持续关注该领域

6. 以下哪些疾病名称是您听说过的？

白化病（月亮孩子）成骨不全症（瓷娃娃）血友病肌萎缩侧索硬化（渐冻人症）苯丙酮尿症以上都没听说过

7. 您认为导致罕见病发生的主要原因是什么？

遗传因素或基因突变孕期营养缺乏或环境因素（如污染、辐射）病毒或细菌感染不良生活习惯不明原因

8. 您认为目前我国罕见病患者面临的最大困境是什么？

确诊困难，容易误诊或漏诊药物稀缺，治疗费用高昂社会保障体系不完善，医保报销有限社会大众认知度低，存在歧视或误解患者及家属心理压力大，缺乏社会支持

9. 您主要通过哪些渠道获取关于罕见病的相关信息？

社交媒体（抖音、微博、微信公众号等）传统媒体（电视新闻、报纸、广播）影视作品或纪录片学校、单位或社区的科普宣传身边亲友或医护人员的讲述几乎没有接触过相关信息

三、态度与社会支持意愿

10. 当您在生活中遇到罕见病患者时，您的态度通常是？

保持距离，尽量避免接触保持平常心，正常交往，不区别对待愿意主动提供帮助或给予关怀不确定，看具体情况而定

11. 您是否认同国家投入资金与人力去研究和治疗罕见病具有重大意义？

非常有意义，每一个生命都值得被尊重较有意义，但应优先保障常见病防治意义不大，患病人数太少，资源利用率低说不清楚

12. 如果有机会，您更愿意通过哪种方式为罕见病群体提供支持？

捐款捐物，减轻他们的经济负担成为志愿者，参与线下陪伴或线上互助转发科普信息，帮助提升大众关注度利用自己的专业知识（如医疗、法律、心理等）提供义务咨询在心里默默祝福，暂时没有实际行动的打算

13. 对于加强罕见病的大众科普教育或完善社会支持体系，您有什么具体的建议或想法？（开放题）

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