问卷

尊敬的家长:
您好!
我们正在开展一项关于基于生态系统理论的抽动障碍患儿家庭管理现状及影响因素研究,旨在了解您在照护过程中的真实感受与经历。本次问卷仅需10-15分钟完成,所有题目无对错之分,请您根据实际情况如实填写。本问卷采用匿名形式,所有数据仅用于统计分析,我们将严格保护您的个人隐私,不会泄露任何与您相关的个人信息。您的参与对我们的研究至关重要,感谢您在百忙之中抽出时间支持本次调查!
一般资料调查表

1.您孩子的性别是:
2.您孩子是:
3.您的孩子兄弟姐妹几个:
4.是否与其祖父母或外公外婆住在一起?
5.您孩子现在的年龄是: ___岁
6.您孩子有否入学?
7.半年内缺课天数:
8.您孩子从患上慢性病至今有多长时间?
9.平均每年住院多少次?
10.您孩子的疾病一年内发作几次?
11.您孩子长期居住在:
12.孩子父母的年龄
  • <30岁
  • 30-40岁
  • 40-50岁
  • >50岁
父亲
母亲
13.孩子的父母文化水平
  • 初中及以下
  • 高中(中专)
  • 大专
  • 大学
  • 研究生及以上
父亲
母亲
14.孩子父母的职业
  • 行政事业单位
  • 公司职员
  • 企业
  • 自由职业者
  • 农民
  • 全职看孩子
父亲
母亲
15.父母的工作有无因孩子的疾病而改变?
16.你们家庭月收入是:
17.孩子每年的医疗费用大约为多少(自费的部分)?
18.孩子的主要照顾者是
19.孩子主要照顾者的年龄
20.主要照顾者文化水平
21.主要照顾者的职业
22.主要照顾者的工作有无因孩子的疾病而改变?

家庭管理测量量表

指导语:这是关于您的家庭如何照顾患有慢性病的孩子的问卷,问卷共包含2个部分,问卷中的“疾病”指的是抽动障碍。请您仔细阅读问卷中的每一项,并依据您自己的看法,在5个可能的答案中圈选出最接近您看法的数字。答案中1分代表“非常不同意”,2分代表“基本不同意”,3分代表“不确定”,4分代表“基本同意”,5分代表“完全同意”。数字1-5分别代表您对下列每一项从非常不同意到完全同意的态度另外,下列项目中提到的“家庭”,指的是长期住在您家里,您认为他们和您还有孩子组成家庭。您提供的信息,我们绝对保密。请您务必根据自己的看法答题。

1. 我们孩子的日常生活与其他同龄孩子相似。

2. 我们孩子的疾病妨碍了我们的家庭关系。
3. 我们孩子的疾病需要经常去医院看病。
4. 我们希望孩子以后能自己照顾疾病。
5. 我们孩子因为生病活得不快乐。
6. 照顾孩子的疾病,我们常常感到心力交瘁。
7. 我们孩子的病经常反复。
8. 我们孩子的病对我们家庭来说是最重要的事。
9. 照顾我们孩子的病非常艰难。
10. 尽管有病我们孩子仍然参加他/她想参加的活动。
11. 因为疾病,我们担心孩子的将来。
12. 管理孩子的病不需要花大量时间。
13. 针对孩子如何带着疾病生活,我们有一些明确的想法。
14. 尽管孩子有病,但我们还是希望将来他能脱离居家的生活。
15. 我们有足够的钱来治疗孩子的病。
16. 因为有病,我们孩子与其他同龄孩子不一样。
17. 很难说什么时候我们孩子的病会变成家庭头等大事。
18. 我们期望孩子有一个快乐幸福的未来。
19. 当孩子的病有意外情况发生时,我们通常知道如何处理。
20. 因为有病,我们孩子交友方式与正常孩子不同。
21. 我们希望将来能在孩子的病上少花点时间。
22. 我们孩子所患的病使得我们家庭生活非常困难。
23. 我们孩子的病很少干扰其它家庭生活。
24. 我们孩子的病需要经常住院。
25. 我们认为照顾孩子的疾病,我们做的很好。
26. 患有我们孩子病的人会活得很好。
27. 我们常常不知道是否需要对孩子多一些保护。
28. 对于如何照顾孩子的病,我们不了解。
29. 我们孩子的病以后会更难照顾。
30. 我们总是在想孩子的病。
31. 好像我们孩子的病已经控制了我们的家庭生活。
32. 很多疾病比我们孩子的病要严重。
33. 很难找到人来帮助我们照顾孩子。
34. 我们还不能形成照顾孩子疾病的常规方法。
35. 孩子的疾病管理耗费大量的组织工作。
36. 我们有时难以决定如何在孩子的疾病照顾与家庭生活中保持平衡。
37. 很难说我们孩子的疾病将来会是什么样子。
38. 尽管孩子有病,但我们仍然过着正常的家庭生活。
39. 要是我们孩子没病,他/她在学校里会表现得更好。
40. 我们有信心,我们能够照顾孩子的疾病。
41. 我们脑子里对孩子疾病的管理有目标。
42. 很难将对孩子疾病的照顾融入到我们日常的家庭生活中。
43. 处理孩子的疾病使得家庭生活更加困难。
44. 我们知道孩子什么时候需要孩子般的照顾。
45. 像我们孩子所患的疾病很难过上正常的生活。
下面的问题是关于您和伴侣的。请您仔细细阅读每一项,并依据您自己的看法,在5个可能的答案中圈选出最接近您自己看法的数字。答案中1 表示“完全不同意”,5表示“完全同意”。数字 1-5 分别代表下列每一项从完全不同意到完全同意的态度。请您务必根据自己的看法回答,不要以您伴侣或别人的看法来答题。
46. 由于我们共同处理孩子的疾病,我们是亲密的家庭。
47. 我的伴侣和我在孩子疾病的严重性认识上意见不同。
48. 我和我的伴侣共同努力照顾孩子的疾病,我感到很满意。
49. 我的伴侣和我为如何照顾孩子疾病而争吵。
50. 我的伴侣和我在孩子疾病治疗护理的决策上彼此协商。
51. 我的伴侣和我在应该如何抚养我们孩子的问题上意见相似。
52. 我不满意我的伴侣和我分享孩子疾病管理的方式。
53. 我的伴侣和我在照顾孩子疾病方面互相支持。
Feetham家庭功能问卷
这是评估您家庭及家庭成员活动(功能)的问卷。
指导语:对于每个条目,请您回答三个问题:
(1) 现在是什么程度?
(2) 应当是什么程度?
(3) 对您来说这有多重要?
依据这三个问题,在您认为适合的数字上打√。问卷中“配偶”一词表示您的丈夫或妻子或者您认为承担配偶角色的某人。如果您没有配偶,可以根据您所期望的程度来作答。请尽量回答每一道题。
1.与朋友谈论您的问题或关注的事情
  • 几乎没有
  • 很少
  • 较少
  • 一般
  • 较多
  • 很多
  • 极多
(1)现在是什么状况
(2)应当是什么状况
(3)对您来说这有多么重要
2.与亲戚(不包括配偶)谈论您的问题或关注的事情
  • 几乎没有
  • 很少
  • 较少
  • 一般
  • 较多
  • 很多
  • 极多
(1)现在是什么状况
(2)应当是什么状况
(3)对您来说这有多么重要
3.与您配偶相处的时间
  • 几乎没有
  • 很少
  • 较少
  • 一般
  • 较多
  • 很多
  • 极多
(1)现在是多少
(2)应当是多少
(3)对您来说这有多么重要
4.与您配偶讨论您关心的事情或问题
  • 几乎没有
  • 很少
  • 较少
  • 一般
  • 较多
  • 很多
  • 极多
(1)现在是什么状况
(2)应当是什么状况
(3)对您来说这有多么重要
5.与您邻居相处的时间
  • 几乎没有
  • 很少
  • 较少
  • 一般
  • 较多
  • 很多
  • 极多
(1)现在是多少
(2)应当是多少
(3)对您来说这有多么重要
6.您用于休闲娱乐的时间
  • 几乎没有
  • 很少
  • 较少
  • 一般
  • 较多
  • 很多
  • 极多
(1)现在是多少
(2)应当是多少
(3)对您来说这有多么重要
7.配偶对照顾孩子,家庭维修,家务等家庭活动的协助
  • 几乎没有
  • 很少
  • 较少
  • 一般
  • 较多
  • 很多
  • 极多
(1)现在是什么状况
(2)应当是什么状况
(3)对您来说这有多么重要
8.亲戚对照顾孩子,家庭维修,家务等家庭活动的协助
  • 几乎没有
  • 很少
  • 较少
  • 一般
  • 较多
  • 很多
  • 极多
(1)现在是什么状况
(2)应当是什么状况
(3)对您来说这有多么重要
9.您和家人与医务人员(医生,护士等)相处的时间
  • 几乎没有
  • 很少
  • 较少
  • 一般
  • 较多
  • 很多
  • 极多
(1)现在是什么状况
(2)应当是什么状况
(3)对您来说这有多么重要
10.朋友对照顾孩子,家庭维修,家务等家庭活动的协助
  • 几乎没有
  • 很少
  • 较少
  • 一般
  • 较多
  • 很多
  • 极多
(1)现在是什么状况
(2)应当是什么状况
(3)对您来说这有多么重要
11.您孩子具有的问题(生理、心理、行为、精神等方面)
  • 几乎没有
  • 很少
  • 较少
  • 一般
  • 较多
  • 很多
  • 极多
(1)现在是多少
(2)应当是多少
(3)对您来说这有多么重要
12.与孩子相处的时间
  • 几乎没有
  • 很少
  • 较少
  • 一般
  • 较多
  • 很多
  • 极多
(1)现在是多少
(2)应当是多少
(3)对您来说这有多么重要
13.您的孩子目前是否已上学
您孩子不能上学的时间
  • 几乎没有
  • 很少
  • 较少
  • 一般
  • 较多
  • 很多
  • 极多
(1)现在是多少
(2)应当是多少
(3)对您来说这有多么重要
14.与您配偶的意见分歧
  • 几乎没有
  • 很少
  • 较少
  • 一般
  • 较多
  • 很多
  • 极多
(1)现在是什么状况
(2)应当是什么状况
(3)对您来说这有多么重要
15.您感到身体不适的时间
  • 几乎没有
  • 很少
  • 较少
  • 一般
  • 较多
  • 很多
  • 极多
(1)现在是多少
(2)应当是多少
(3)对您来说这有多么重要
16.您做家务(烹饪,打扫,清洗等)的时间
  • 几乎没有
  • 很少
  • 较少
  • 一般
  • 较多
  • 很多
  • 极多
(1)现在是多少
(2)应当是多少
(3)对您来说这有多么重要
17.您不能工作的时间(包括家务)
  • 几乎没有
  • 很少
  • 较少
  • 一般
  • 较多
  • 很多
  • 极多
(1)现在是多少
(2)应当是多少
(3)对您来说这有多么重要
18.您配偶不能工作的时间(包括家务)
  • 几乎没有
  • 很少
  • 较少
  • 一般
  • 较多
  • 很多
  • 极多
(1)现在是多少
(2)应当是多少
(3)对您来说这有多么重要
19.朋友给与情感上的支持
  • 几乎没有
  • 很少
  • 较少
  • 一般
  • 较多
  • 很多
  • 极多
(1)现在是什么状况
(2)应当是什么状况
(3)对您来说这有多么重要
20.亲戚给与情感上的支持
  • 几乎没有
  • 很少
  • 较少
  • 一般
  • 较多
  • 很多
  • 极多
(1)现在是什么状况
(2)应当是什么状况
(3)对您来说这有多么重要
21.配偶给与情感上的支持
  • 几乎没有
  • 很少
  • 较少
  • 一般
  • 较多
  • 很多
  • 极多
(1)现在是什么状况
(2)应当是什么状况
(3)对您来说这有多么重要
22.您日常工作被打断的情况(包括家务)
  • 几乎没有
  • 很少
  • 较少
  • 一般
  • 较多
  • 很多
  • 极多
(1)现在是什么状况
(2)应当是什么状况
(3)对您来说这有多么重要
23.您配偶日常工作被打断的情况(包括家务)
  • 几乎没有
  • 很少
  • 较少
  • 一般
  • 较多
  • 很多
  • 极多
(1)现在是什么状况
(2)应当是什么状况
(3)对您来说这有多么重要
24.您对婚姻的满意程度(包括与您配偶的关系)
  • 几乎没有
  • 很少
  • 较少
  • 一般
  • 较多
  • 很多
  • 极多
(1)现在是什么程度
(2)应当是什么程度
(3)对您来说这有多么重要
25.您和配偶性生活的满意程度
  • 几乎没有
  • 很少
  • 较少
  • 一般
  • 较多
  • 很多
  • 极多
(1)现在是什么程度
(2)应当是什么程度
(3)对您来说这有多么重要

中文版父母用应对方式量表

指导语:尊敬的家长您好,下表是评估您对孩子疾病应对方式的问卷,请您根据过去一个月的实际情况,对每个条目做出合理判断,每个条目下都有5个选择,即“从不、很少、有时、经常、总是”,另外请告诉我们该方法对于保持正常家庭生活是“非常有用、中等有用、用处很小、还是没有用处”。请在相应空格内划“√”,注意回答这些问题没有对错之分。

1.我完全相信我的孩子病情很快就会好转(次数)

我完全相信我的孩子病情很快就会好转(用处)
2.为促进我的孩子尽快恢复健康,我需要投入更多的时间和精力去照顾他(次数)
为促进我的孩子尽快恢复健康,我需要投入更多的时间和精力去照顾他(用处)
3.我非常愿意和孩子一起做喜欢的事(次数)
我非常愿意和孩子一起做喜欢的事(用处)
4.我始终相信所有问题都会迎刃而解(次数)
我始终相信所有问题都会迎刃而解(用处)
5.我时常告诫自己,要对一切事物常怀感激之情(次数)
我时常告诫自己,要对一切事物常怀感激之情(用处)
6.为了营造良好的家庭环境,促进孩子身心健康发展,我需要和我的爱人建立更亲密的夫妻关系(次数)
为了营造良好的家庭环境,促进孩子身心健康发展,我需要和我的爱人建立更亲密的夫妻关系(用处)
7.我时常和我的爱人谈论我对未来的担心(次数)
我时常和我的爱人谈论我对未来的担心(用处)
8.我想做事情的时候始终会有家人陪着我(次数)
我想做事情的时候始终会有家人陪着我(用处)
9.我始终相信老天爷(佛/上帝/神灵)会时刻保佑我(次数)
我始终相信老天爷(佛/上帝/神灵)会时刻保佑我(用处)
10.为应对突发情况,我要保存好家里的医疗用品(次数)
为应对突发情况,我要保存好家里的医疗用品(用处)
11.我始终相信我的孩子会得到最妥善的治疗(次数)
我始终相信我的孩子会得到最妥善的治疗(用处)
12.我要努力维持家庭的和谐与稳定(次数)
我要努力维持家庭的和谐与稳定(用处)
13.我始终相信家庭是一个整体,所有成员共同努力才会促进家庭发展(次数)
我始终相信家庭是一个整体,所有成员共同努力才会促进家庭发展(用处)
14.我始终相信我的爱人(或前夫/妻)会无条件支持我和我的孩子的任何合理想法(次数)
我始终相信我的爱人(或前夫/妻)会无条件支持我和我的孩子的任何合理想法(用处)
15.应对各种事情时可以充分显示我的坚强(次数)
应对各种事情时可以充分显示我的坚强(用处)
16.我时常请其他家庭成员帮助我一起做一些力所能及的家庭琐事(次数)
我时常请其他家庭成员帮助我一起做一些力所能及的家庭琐事(用处)
17.为了孩子的身体健康,我会定期带他到医院进行全面检查(次数)
为了孩子的身体健康,我会定期带他到医院进行全面检查(用处)
18.我始终坚信医院是以维护病人最大利益为目的的(次数)
我始终坚信医院是以维护病人最大利益为目的的(用处)
19.我会经常鼓励患病的孩子,使它更加独立自主(次数)
我会经常鼓励患病的孩子,使它更加独立自主(用处)
20.我会定期和同事朋友们参加聚餐等社交活动(次数)
我会定期和同事朋友们参加聚餐等社交活动(用处)
21.我有足够的时间能让我去暂时放下家庭责任和工作事务,放松身心(次数)
我有足够的时间能让我去暂时放下家庭责任和工作事务,放松身心(用处)
22.我会定期给自己独处以进行深度思考的时间(次数)
我会定期给自己独处以进行深度思考的时间(用处)
23.我能为了更好地照顾孩子,每天保证自己的正常饮食,甚至我愿意为了鼓励孩子,多进食(次数)
我能为了更好地照顾孩子,每天保证自己的正常饮食,甚至我愿意为了鼓励孩子,多进食(用处)
24.我能为了更好地照顾孩子,每天保持正常的睡眠,有条件的情况下尽量多睡觉(次数)
我能为了更好地照顾孩子,每天保持正常的睡眠,有条件的情况下尽量多睡觉(用处)
25.我允许自己在独处的时候释放脾气与压力(次数)
我允许自己在独处的时候释放脾气与压力(用处)
26.我会在特殊节日时为自己和(或)家人挑选购买合适的礼物(次数)
我会在特殊节日时为自己和(或)家人挑选购买合适的礼物(用处)
27.我有能力且有时间能使自己专营自己的爱好(艺术、音乐、运动等)(次数)
我有能力且有时间能使自己专营自己的爱好(艺术、音乐、运动等)(用处)
28.为增加收入,我除了有稳定的本职工作外,还有一份兼职(次数)
为增加收入,我除了有稳定的本职工作外,还有一份兼职(用处)
29.融入社会并参加工作使我变得更加自信独立(次数)
融入社会并参加工作使我变得更加自信独立(用处)
30.我会天天保持良好的外形(次数)
我会天天保持良好的外形(用处)
31.我很愿意和别人分享我的真实感受(次数)
我很愿意和别人分享我的真实感受(用处)
32.我很愿意和我尊重且欣赏的人建立长久的友谊(次数)
我很愿意和我尊重且欣赏的人建立长久的友谊(用处)
33.我很愿意请亲戚朋友到家里做客(次数)
我很愿意请亲戚朋友到家里做客(用处)
34.我很愿意全心全意投入到工作中(次数)
我很愿意全心全意投入到工作中(用处)
35.我会在空闲时间,组织家庭成员们一起外出游玩、放松身心(次数)
我会在空闲时间,组织家庭成员们一起外出游玩、放松身心(用处)
36.我很愿意和身边的人建立互助友好的关系(次数)
我很愿意和身边的人建立互助友好的关系(用处)
37.我很注重自我发展,不会将自己拘泥于简单的家庭生活中(次数)
我很注重自我发展,不会将自己拘泥于简单的家庭生活中(用处)
38.我很愿意和患有相同疾病患儿的家长一起交流治疗、护理等相关经验,互相学习(次数)
我很愿意和患有相同疾病患儿的家长一起交流治疗、护理等相关经验,互相学习(用处)
39.医院看病时,我习惯与医生交流以更多地了解孩子的疾病状况(次数)
医院看病时,我习惯与医生交流以更多地了解孩子的疾病状况(用处)
40.我很愿意了解并学习书上所写的患病孩子的父母们是如何陪护孩子的(次数)
我很愿意了解并学习书上所写的患病孩子的父母们是如何陪护孩子的(用处)
41.我很愿意和医生交谈,以了解各种医学问题(次数)
我很愿意和医生交谈,以了解各种医学问题(用处)
42.我很愿意把我们家的实际情况告诉周边的邻居与朋友,以期望得到他们的理解与帮助(次数)
我很愿意把我们家的实际情况告诉周边的邻居与朋友,以期望得到他们的理解与帮助(用处)
43.我会尽力保证为孩子在家中接受治疗提供良好的环境(次数)
我会尽力保证为孩子在家中接受治疗提供良好的环境(用处)
44.我很愿意同和我具有相同经历的人进行交谈(次数)
我很愿意同和我具有相同经历的人进行交谈(用处)
45.我很愿意让医生知道我对孩子疾病的担忧(次数)
我很愿意让医生知道我对孩子疾病的担忧(用处)
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