ICU患者家属信息支持需求调查问卷(重症一)

尊敬的家属：

您好！感谢您参与本研究。本研究旨在了解ICU患者家属在患者住院期间的信息支持需求、信息获取现状及相关影响因素，为今后改进ICU家属沟通和信息支持服务提供依据。

本问卷采用匿名方式填写，所有资料仅用于学术研究，不会泄露您的个人信息。问卷答案无对错之分，请您根据真实情况填写。填写过程大约需要12–15分钟。

本问卷中的“患者”均指您目前正在ICU接受治疗的家人。

第一部分 家属一般资料调查表
1. 住院号
2. 您的性别
3. 您的年龄
4. 您的婚姻状况
5. 您的文化程度
6. 您的职业
7. 您的职业其他情况
8. 您与患者的关系，您是患者的___？
9. 您与患者的关系其他情况
10. 您是否与患者共同居住
11. 家庭居住地
12. 家庭人均月收入
13. 您是否有照护危重患者的经历
14. 您是否有既往ICU探视或陪护经历
15. 您是否为患者的主要联系人
16. 您是否为患者的主要治疗决策参与者
17. 您是否为患者的主要照护者
18. 患者住院期间是否有其他共同照护者
19. 患者入住ICU后您是否已与医生进行过病情沟通
20. 患者入住ICU后您是否已与护士进行过病情沟通
21. 您目前认为患者医疗费用带来的经济压力
感谢您的填写。接下来将了解您目前获取患者病情相关信息的方式、感受和遇到的困难，请根据您的实际经历作答。
第二部分 ICU患者家属信息获取现状调查
说明：以下问题用于了解您目前获取患者疾病、治疗及照护相关信息的情况，以及您对医护沟通方式的基本偏好。答案无对错，请您结合实际情况选择最符合的选项。 
22. 患者入住ICU后您主要通过哪些途径了解患者情况
23. 了解患者情况的其他途径
24. 近48小时内您与医护人员沟通患者病情的次数
25. 我目前获得的疾病相关信息是充足的。
26. 医护人员对患者病情或治疗的解释是通俗易懂的。
27. 不同医护人员提供的患者相关信息是基本一致的。
28. 当我有疑问时我清楚应该向谁咨询。
29. 我能够大致判断患者目前病情是好转、稳定还是加重。
30. 您在获取ICU患者相关信息时遇到的主要困难
31. 获取信息时遇到的其他困难
32. 在患者病情相对稳定时，您希望医护人员反馈患者情况的频率是：
33. 希望反馈患者情况的其他频率
34. 当患者病情发生明显变化或需要调整重要治疗方案时您希望医护人员能够及时告知家属。
35. 您最希望由谁向您提供患者病情相关信息？
36. 希望提供信息的其他人员
37. 您更希望通过哪种方式获得患者相关信息？
38. 希望获得信息的其他方式
感谢您的填写。下面的问题将进一步了解您在患者入住ICU期间对各类支持和信息的需要程度，请根据您目前的真实想法选择。
第三部分 改良中文版危重患者家属需求量表（M-CCFNI）
指导语：下面列出的是ICU患者家属可能存在的需求。请根据您目前的真实想法，选择每项需求对您的重要程度。评分说明：1＝不重要，2＝一般，3＝重要，4＝非常重要。
39.
  • 1 不重要
  • 2 一般
  • 3 重要
  • 4 非常重要
1.希望在初次进入ICU前医护人员能为我介绍ICU的有关情况。
2希望医护人员能够通俗易懂地解释病情。
3.希望每天和医生进行交流。
4希望去ICU探视时能有医护人员引导。
5.医护人员能如实回答我的问题。
6希望有医护人员主动将患者病情和现况告知家属。
7.能了解患者的主管医生和责任护士的一般情况（如职称、经验、水平等）。
8.希望家属等候室内有舒适的休息设施。
9.希望每天能和同一名护士进行交流了解患者病情。
10.感受到医护人员对患者的关心。
11.能让我了解患者的预后结果。
12.当病情变化时能有人及时打电话通知家人。
13.希望在家属等候室附近设有电话。
14.对于疾病相关知识了解的需求。
15.希望了解其他可以解决患者问题的专家。
16.能知道哪类信息需要询问哪些工作人员。
17.当不能去医院探视时可以打电话给责任护士或医生来询问患者病情。
18.当患者或者家属有特殊情况时希望能灵活调整探视时间。
19.希望监护病房外附近设有专门的家属等候室。
20.希望医护人员尽最大的能力和责任心。
21.能感到病情有望好转。
22.清楚患者目前接受的治疗。
23.希望提供精神、心理方面的支持。
24.希望医护人员视患者如亲人真诚关心和照顾患者。
25.医护人员不回避病情能与我谈论患者有医治效果不显著的可能。
26.希望医院人性化管理处理好医患家属关系。
27.计划改变治疗方案时能被告知。
28.希望能和ICU医护人员谈论我的不良情绪（诸如负罪感、生气等）。
29.希望医务人员像朋友似的提供帮助。
30.希望医护人员能够耐心做好解释、安抚和心理疏导工作。
31.能知道病情变化的具体情况。
32.希望有特殊情况时能通融增加探视机会。
33.每天都能得到有关患者病情的相关消息。
34.清楚对患者进行某一治疗的目的。
35.希望得到患者各个疾病时期的饮食指导、活动指导等。
36.有时家属为患者难过而情绪激动希望医护人员能理解。
37.希望医生能预约交待患者病情的时间。
40. 开放性问题：请您给我们一些建议以便我们以后更好地为ICU患者和家属服务
     感谢您的填写。接下来将了解您面对患者病情时的疑问、不确定感和内心感受。答案没有对错，请根据您的真实感受作答。
第五部分 ICU患者家属疾病不确定感量表
指导语：下面若干题目用于了解您当下对ICU住院家人的内心感受。请根据您的真实想法选择最符合的选项。
41.
  • 非常同意
  • 同意
  • 不确定
  • 不同意
  • 非常不同意
1.我不知道患者出了什么毛病。
2.我有许多问题得不到答案。
3.我不能确定患者的病情是变好还是变坏。
4.不清楚患者的痛苦会糟糕到什么程度。
5.对于患者的状况医院的解释我不是很明白。
6.我很清楚每一项治疗的目的。
7.我不知道对患者的治疗还要多久。
8.因为患者的症状一直在变所以我无法预测他的状况会变成怎样。
9.我了解医护人员对我所有的讲解。
10.医生对我说的话可能话中有话模棱两可。
11.患者的治疗太复杂让我难以理解。
12.我很难知道目前的治疗或药物是否对患者有帮助。
13.因为患者的病情无法预知我无法计划未来。
14.患者的病程一直在变时好时坏。
15.我不清楚在患者出院后应该如何照顾。
16.我不清楚患者的下一步会发生怎样的情况。
17.我通常可以知道患者的情况是好是坏。
18,患者的检查结果不一致。
19.目前对患者治疗的有效性尚未确定。
20.很难确定还要多久我才能做好照顾患者的工作。
21.我可以预估患者病情的进展状况。
22.医院尚未对患者做出明确的诊断。
23.患者的身体不适是可预测的我知道什么时候变好或变坏。
24.患者的诊断清楚且明确。
25.医护人员说话通俗所以我能明白他们在讲什么。
感谢您的填写。下面的问题将了解您在日常生活中可以获得的支持情况，包括家人、朋友、同事等方面的支持。
第六部分 社会支持评定量表
指导语：下面问题用于了解您目前获得社会支持的情况。请根据实际情况填写。
42. 您有多少关系密切可以得到支持和帮助的朋友?
43. 近一年来您的居住情况
44. 您与邻居的关系
45. 您与同事的关系
46. 从家庭成员得到的支持和照顾，请在相应选项处打“√”。
  • 无
  • 极少
  • 一般
  • 全力支持
配偶/恋人
父母
儿女
兄弟姐妹
其他成员
47. 过去在您遇到急难情况时曾经得到的经济支持或解决实际问题的帮助的来源
48. 经济支持或解决实际问题的帮助来源具体有哪些
49. 经济支持的其他来源
50. 过去在您遇到急难情况时曾经得到的安慰和关心的来源
51. 安慰和关心的来源具体有哪些
52. 安慰和关心的其他来源
53. 您遇到烦恼时的倾诉方式：
54. 您遇到烦恼时的求助方式：
55. 对于团体（如党团组织、宗教组织、工会、学生会等）组织活动，您的参与情况：
感谢您的填写。最后一部分仅适用于需要或可能需要参与患者治疗决策的家属。如您符合这一情况，请继续填写；如您未参与相关治疗决策，可选择跳过。
第七部分 替代决策自我效能感量表（主要决策家属填写）
填写说明：若您目前需要或可能需要参与患者治疗决策，请继续填写本部分；若您未参与患者治疗决策，可跳过本部分。评分说明：4＝极其同意，3＝同意，2＝不同意，1＝极不同意。
56. 替代决策自我效能感评价
  • 4 极其同意
  • 3 同意
  • 2 不同意
  • 1 极不同意
对于“知道什么时候需要替目前不能充分表达意愿的患者做出治疗决策”，我感到很有信心
对于“在替患者做出治疗决策之前，能够获取相关信息”，我感到很有信心
替患者做治疗决策时，我确定自己能够衡量各种治疗方案的利弊
我能够替患者做出最佳治疗决策
如果患者能够表达他/她的想法，我知道他/她会选择什么治疗方案

问卷到此结束。衷心感谢您在患者治疗期间抽出时间参与本次调查。您的真实填写将为改进ICU患者家属信息支持服务提供重要参考。祝您和家人一切顺利！

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