尊敬的朋友:
您好。本问卷为《中国高危慢性淋巴细胞白血病/小淋巴细胞淋巴瘤诊疗及生存现状白皮书》项目的患者端调研工具,目的是了解中国CLL和SLL患者真实的就诊经历、治疗体验、生活情况和需求。问卷不涉及任何具体药品的推销,所有回答只用于医学研究和白皮书撰写,不会单独识别您本人。
问卷大约需要8-10分钟。答案没有对错,请根据自己的实际情况填写;不清楚的问题请选择“不清楚”。您可以选择不回答某些问题,也可以中途退出,不会影响您的就医和治疗。
提示:本问卷中涉及的治疗调整、换药、停药或新治疗方案的考虑,均需由您的主治医生综合评估,请不要仅根据问卷内容自行调整治疗。
本问卷可能出现以下几个常见词,简要说明如下:
CLL:慢性淋巴细胞白血病;SLL:小淋巴细胞淋巴瘤(两者性质相近,本调研合并统计)。
BTK抑制剂:一类常用于CLL和SLL治疗的口服靶向药物,常见通用名包括伊布替尼、泽布替尼、奥布替尼、阿可替尼等。
BCL-2抑制剂:一类常用于CLL和SLL治疗的口服靶向药物,常见通用名包括维奈克拉、利沙托克拉、索托克拉等。
固定周期治疗:指按计划用药一段固定时间,完成后经医生评估可暂停治疗、改为定期复查(并非自行停药)。
深度缓解:指治疗后体内病变控制得很彻底(如检测不到明显残留),通常需要专门检查评估。
模块A 筛选题
A5 您是否曾被血液专科医生告知属于高危/高危因素患者(如TP53 基因异常、IGHV 基因未突变、复杂核型、其他基因突变)? 【单选】
模块B 基本信息
模块C 疾病诊断与认知
有些检查可以帮助医生判断疾病风险和后续治疗管理方式,例如17p缺失、TP53突变、IGHV状态、复杂核型、肿瘤负荷或既往治疗反应等。如果您没有做过相关检查、医生没有告知或记不清,请选择“不清楚”。这不会影响您的诊疗。
模块D 治疗旅程
模块E 长期治疗负担
E3 医生是否向您解释过:把病情控制得更彻底(达到“更深缓解”),将来可能更有机会在医生评估下停药? 【单选】
模块F 不良反应与安全性体验
模块G BCL-2抑制剂治疗启动体验与最关注因素
G1 您是否正在使用或曾经使用过BCL-2抑制剂类口服药【单选】
模块H 固定周期治疗与停药
说明:本模块关于固定周期治疗与停药的问题仅用于了解您的认知与意愿,不构成任何治疗或停药建议,也不作为您调整、停止或更改治疗方案的依据。任何停药、换药或调整治疗的决定,须由您的主治医生综合评估后决定。
“固定周期治疗”是指按计划用药一段固定时间,完成后如医生评估病情控制得足够好,可以先停药、改为定期复查;“停药”不等于病好了,也不能自己停,必须由医生评估决定。请基于上述说明继续回答下面的问题。
模块I 联合治疗
模块J 经济负担与药物可及性
模块K 患者教育需求