中国高危慢性淋巴细胞白血病/小淋巴细胞淋巴瘤诊疗及生存现状调研 患者端问卷

尊敬的朋友:

您好。本问卷为《中国高危慢性淋巴细胞白血病/小淋巴细胞淋巴瘤诊疗及生存现状白皮书》项目的患者端调研工具,目的是了解中国CLL和SLL患者真实的就诊经历、治疗体验、生活情况和需求。问卷不涉及任何具体药品的推销,所有回答只用于医学研究和白皮书撰写,不会单独识别您本人。

问卷大约需要8-10分钟。答案没有对错,请根据自己的实际情况填写;不清楚的问题请选择“不清楚”。您可以选择不回答某些问题,也可以中途退出,不会影响您的就医和治疗。

提示:本问卷中涉及的治疗调整、换药、停药或新治疗方案的考虑,均需由您的主治医生综合评估,请不要仅根据问卷内容自行调整治疗。

本问卷可能出现以下几个常见词,简要说明如下:

CLL:慢性淋巴细胞白血病;SLL:小淋巴细胞淋巴瘤(两者性质相近,本调研合并统计)。

BTK抑制剂:一类常用于CLL和SLL治疗的口服靶向药物,常见通用名包括伊布替尼、泽布替尼、奥布替尼、阿可替尼等。

BCL-2抑制剂:一类常用于CLL和SLL治疗的口服靶向药物,常见通用名包括维奈克拉、利沙托克拉、索托克拉等。

固定周期治疗:指按计划用药一段固定时间,完成后经医生评估可暂停治疗、改为定期复查(并非自行停药)。

深度缓解:指治疗后体内病变控制得很彻底(如检测不到明显残留),通常需要专门检查评估。

模块A 筛选题

A1 您本人是否已被血液专科医生确诊为慢性淋巴细胞白血病(CLL)或小淋巴细胞淋巴瘤(SLL)? 【单选】
A2 您本人是否已年满18周岁? 【单选】
A3 您被确诊为慢性淋巴细胞白血病(CLL)或小淋巴细胞淋巴瘤(SLL)是否已满1年以上? 【单选】
A4 您是否正在使用或曾经使用过BTK抑制剂类口服药? 【单选】

A5 您是否曾被血液专科医生告知属于高危/高危因素患者(如TP53 基因异常、IGHV 基因未突变、复杂核型、其他基因突变)? 【单选】

A6 您是否同意参加本问卷,并同意您的回答以匿名形式用于医学研究和白皮书撰写? 【单选】
A7  本问卷由您本人填写还是在家属或医务人员协助下填写? 【单选】

模块B 基本信息

B1 您的性别: 【单选】
B2 您的年龄区间: 【单选】
B3您目前居住的地区(请选择城市):
B4 您本次问卷主要在哪类医院就诊CLL: 【单选】

模块C 疾病诊断与认知

有些检查可以帮助医生判断疾病风险和后续治疗管理方式,例如17p缺失、TP53突变、IGHV状态、复杂核型、肿瘤负荷或既往治疗反应等。如果您没有做过相关检查、医生没有告知或记不清,请选择“不清楚”。这不会影响您的诊疗。

C1 确诊后,您是否做过以下检查(可多选): 【多选】
C2 您的医生是否曾向您说明您属于哪一类风险(例如高危、中危、低危)? 【单选】
C3 您是否知道自己是否属于高危CLL或SLL患者? 【单选】

模块D 治疗旅程

D1 确诊以来,您大约接受过几种不同治疗方案: 【单选】
D2 如果您正在使用BTK抑制剂,已经使用多长时间: 【单选】
D3 如果您使用过BCL-2抑制剂,已经使用多长时间: 【单选】
D4 若您曾经换过CLL或SLL治疗方案,主要原因(未换过直接选未换过): 【多选(最多选3项)】
D5 您当前主要的CLL或SLL治疗药物类别(请按主治医生说明选择): 【单选】
D6 您是否曾被医生告知属于风险较高、需要更密切监测或更积极治疗的患者? 【单选】

模块E 长期治疗负担

E1 您对“需要长期、可能持续多年的口服治疗”这件事的整体感受: 【5分量表】
E2 长期服药给您带来的主要困扰是什么?() 【多选(最多选3项)】

E3 医生是否向您解释过:把病情控制得更彻底(达到“更深缓解”),将来可能更有机会在医生评估下停药? 【单选】

模块F 不良反应与安全性体验

F1 在治疗期间,您是否经历过以下不良反应: 【可多选】
F2 因CLL或SLL治疗相关的不良反应,您是否曾出现以下情况: 【可多选】

模块G BCL-2抑制剂治疗启动体验与最关注因素

G1 您是否正在使用或曾经使用过BCL-2抑制剂类口服药【单选】

G2 您开始使用BCL-2抑制剂时,是否经历过“剂量逐步增加”这个过程: 【单选】
G2 在剂量递增阶段,您大约需要多少次抽血或血生化监测: 【单选】
G3 在剂量递增阶段,您是否经历过住院或医院留观: 【单选】
G4 剂量递增阶段,您大约去过医院的次数(包括门诊与住院): 【单选】
G5 剂量递增阶段对您总体生活和工作的影响程度: 【5分量表】
G6 不同治疗启动方式可能在递增时间、抽血次数、复诊频率、是否住院或留观等方面有所不同。请问您在选择时最关注哪些方面?。 【多选(最多选3项)】

模块H 固定周期治疗与停药

说明:本模块关于固定周期治疗与停药的问题仅用于了解您的认知与意愿,不构成任何治疗或停药建议,也不作为您调整、停止或更改治疗方案的依据。任何停药、换药或调整治疗的决定,须由您的主治医生综合评估后决定。

“固定周期治疗”是指按计划用药一段固定时间,完成后如医生评估病情控制得足够好,可以先停药、改为定期复查;“停药”不等于病好了,也不能自己停,必须由医生评估决定。请基于上述说明继续回答下面的问题。

H1 您是否听说过“固定周期治疗”或“完成一段治疗后在医生评估下停药随访”的说法? 【单选】
H2 在医生评估认为合适的前提下,您是否希望未来有机会停药: 【5分量表(意愿度题)】
H3 您希望停药的主要原因(): 【多选(最多选3项)】
H4 您如何理解“停药”? 【单选】
H5 您是否主动问过医生“我以后能不能停药”或“什么时候可以停药”? 【单选】

模块I 联合治疗

I1 您是否听说过“BTK抑制剂与BCL-2抑制剂联合治疗”: 【单选】
I2 如果医生认为联合治疗适合您的病情,并向您解释可能获益、风险、监测要求和费用后,您是否愿意进一步了解或考虑: 【单选】
I3 您对联合治疗的主要顾虑(): 【多选(最多选3项)】

模块J 经济负担与药物可及性

J1 您主要的医保类型: 【单选】
J2 您每月在CLL治疗上的大致自付费用: 【单选】
J3 您是否曾因为费用问题做过以下任何调整: 【可多选】
J4 您所在城市或地区购买CLL用药的便利程度: 【5分量表】
  • 1=非常差
  • 2=较差
  • 3=一般
  • 4=较好
  • 5=非常好
(1)医院内购药
(2)院外DTP药房购药
(3)医保结算便利度
(4)异地医保结算
J5 在医生充分解释疗效、风险和费用的前提下,您是否愿意为了减少未来长期服药或复诊负担,接受一定程度的短期费用增加: 【单选】

模块K 患者教育需求

K1 您希望从医生处获得更多解释或教育的内容(): 【多选(最多选5项)】
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