乳腺癌基因知信行问卷调查

尊敬的女士：

您好!我们是厦门大学医学院的研究生，诚挚邀请您参与我们的课题研究。研究旨在了解乳腺癌患者对于基因检测知识、态度和意愿等情况，增加医护人员乳腺癌患者遗传知识的了解。如果您同意参加本研究，请参阅以下说明：
1. 请您完成问卷，答案无关对错，您只需要根据实际情况填写。回答过程中的任何问题您都可以向我们提出，完成后，请您及时提交。
2. 本研究是简单的问卷调查，不会对您的身体和心理状况造成伤害，但会涉及一些隐私问题，如您的性别、年龄等，我们会严格保密，不会泄露您的信息，请您放心填写。
3. 作为参与者，您可以随时了解与本研究相关的信息和研究进展，如果您决定退出研究，请告知我们，您的数据将不包含在研究结果中。最后，衷心感谢您能百忙之中抽出时间支持我们的科学研究！
4. 您目前的年龄：岁
5. 您的性别：
6. 您的居住地
7. 您目前的职业
8. 您的婚姻情况
9. 您的教育程度
10. 您的家庭月收入
11. 医保类型
12. 您的生育情况：（若无，请填0）
13. 您是否有确诊其他疾病？
14.

11.您的近亲中有人确诊以下疾病吗?（注:有血缘关系的直系血亲和三代以内的旁系血亲为近亲）

15. 1 乳腺癌：
16. 2卵巢癌
17. 3胰腺癌
18. 4前列腺癌

乳腺癌患者及一级亲属遗传风险知信行问卷

19. 第3代试管婴儿技术能够阻断遗传性肿瘤的家族遗传。
20. 乳腺癌基因突变携带者行乳腺全切术可预防乳腺癌发生。
21. 家族中发现卵巢癌或乳腺癌患者，提示可能存在癌症遗传风险。
22. 除了BRCA1/2基因，也存在其他基因突变可能导致遗传性乳腺癌。
23. 约10%的乳腺癌患者存在乳腺癌基因突变。
24. 乳腺癌基因突变携带者可能被建议行其他风险部位（如卵巢、结肠）癌症筛查。
25. 遗传性乳腺癌高风险人群更有可能患多种癌症。
26. 遗传性乳腺癌患者更有可能患双侧乳腺癌。
27. 乳腺癌基因突变携带者有50%的概率将突变遗传给下一代。
28. 乳腺癌基因检测可以判断是否携带乳腺癌基因突变。
29. 在家族中开展乳腺癌基因检测先检测乳腺癌患者，再确定一级亲属是否需要检测。
30. 遗传性乳腺癌基因检测可为乳腺癌患者化疗方案提供依据。
31. 乳腺癌基因突变携带者不需要定期检查乳腺情况。
32. 我愿意推荐乳腺癌患者的女性一级亲属参加遗传咨询，进行遗传性乳腺癌基因检测。
33. 我愿意推荐乳腺癌患者的男性一级亲属参加遗传咨询，进行遗传性乳腺癌基因检测。
34. 我愿意与家系成员共享我的基因检测结果。
35. 我愿意参加遗传性乳腺癌相关的基因检测。
36. 我愿意积极咨询医护人员有关遗传性乳腺癌的健康问题。
37. 我认为采取试管婴儿技术降低后代乳腺癌发病风险是有益的。
38. 我认为遗传咨询有助于筛查和预防家族中遗传性乳腺癌。
39. 我担心乳腺癌会遗传。
40. 我担心基因检测阳性结果对我及家人造成心理压力。
41. 我担心基因检测阳性结果在健康、人寿或失能保险方面受到歧视。
42. 我担心遗传咨询和基因检测费用昂贵。
43. 我会积极调整生活方式来应对遗传性乳腺癌。
44. 我会遵从医护人员的建议定期复查。
45. 当我发现乳房有异常或不适时，会及时去医院就诊。
46. 我会定期进行乳房自检。
47. 我会积极采纳医护人员提供的遗传性乳腺癌健康管理建议。
48. 我会积极和家人探讨遗传性乳腺癌与基因检测相关知识。
49. 我会积极和病友探讨遗传性乳腺癌与基因检测相关知识。
50. 我会主动参与医院、社区遗传性乳腺癌相关讲座。
51. 出现情绪问题时，我会积极寻求心理疏导。
52. 我能积极询问医护人员遗传性乳腺癌相关知识
53. 对于这份问卷，您认为这份问卷的填写难易程度如何?（请在1-10分中选择最符合的一项，其中“1”代表“非常简单”，“10”代表“非常困难”）

慢性病患者健康素养量表（HeLMS）

54. 您是否有能力做到以下事情
  • 完全不能
  • 非常困难
  • 有一定困难
  • 有少许困难
  • 没有困难
阅读医院或诊所的健康小册子
根据医生提供的信息做出健康决策
阅读书面信息没有困难
理解日常生活中接触的健康信息
遵医嘱(比如按照医生的要求服药)
独自去医院看医生(如三甲大医院)
通过与医生的交流获取自己需要的信息
支付看病的费用
单独填写医疗保单(如门诊卡)
支付管理自身健康的费用
从大量的信息中找到自己需要的信息
55. 请选择符合您情况的选项
  • 从不
  • 很少
  • 偶尔
  • 时常
  • 总是
对自身健康不懂的问题，你是否会积极地想办法寻找答案
对自己不理解的健康信息，您是否会要求家人或朋友帮你理解
您是否经常和病友一起参加有益健康的活动（比如体育锻炼、听健康讲座）
是否每次看医生都能做一些准备工作（事先想好要问医生的问题）
除医生外，您是否经常同他人讨论您的健康
56. 请选择符合您情况的选项
  • 没想过
  • 想过但没有行动
  • 很少
  • 偶尔会
  • 经常会
您在多大程度上考虑过把自己在日常生活中所得到的健康信息付诸实践
您在多大程度上想过去询问医生治疗措施中不懂的方面
有时医生解释不太明白，您在多大程度上会继续追问呢
您在多大程度上考虑过让家人或朋友陪你一起去看医生
57. 请选择符合您情况的选项
  • 很不愿意
  • 不愿意
  • 无所谓
  • 愿意
  • 很愿意
您是否愿意在健康问题上投入时间
您是否愿意关注自身的健康需求(信息资源、卫生资源等)
您是否愿意花费精力来改善自身健康
您是否愿意通过改变生活方式来改善健康
58. 阅读医院或者诊所的健康小册子
59. 根据医生提供的信息作出健康决策
60. 阅读书面信息有没有困难
61. 理解日常生活中接触的健康信息
62. 遵医嘱
63. 独自去医院看医生
64. 通过与医生的交流获取自己需要的信息
65. 单独填写医疗表单
66. 从大量的信息中找到自己需要的信息
67. 对自身健康不懂的地方会积极的去寻找答案
68. 对不理解的健康信息要求家人朋友帮你理解
69. 经常和病友一起参加有益健康的活动
70. 每次看医生都能做一些准备工作
71. 除医生外，经常同其他人讨论你的健康
72. 考虑把日常生活中所得到的健康信息付诸实践
73. 询问医生想知道的事情和治疗措施中不懂的
74. 有时医生解释不太明白会继续追问
75. 考虑过让家人或朋友陪你一起去看医生
76. 愿意在健康问题上投入时间
77. 愿意关注自身的健康需求
78. 愿意花费精力来改善自身健康
79. 愿意通过改变生活方式来改善健康
80. 支付看病的费用
81. 支付管理自身健康的费用

乳腺癌患者知识、态度和实践量表

82. 您了解什么是乳腺癌基因检测吗?（乳腺癌基因检测是利用乳腺癌患者的血液、体液、组织或细胞等生物样本，从基因水平进行检测的技术）
83. 您知道肿瘤遗传咨询门诊吗?
84. 有5%~10%的乳腺癌患者具有明确的遗传基因突变，称为遗传性乳腺癌，其中BRCA1/2基因突变占15%，其他相关风险基因还有TP53、CDH1、PTEN、CHEK2、ATM和PALB2等[数据来自《2025年版中国乳腺癌患者BRCA1/2基因检测与临床应用专家共识》];您了解吗?
85. 您知道乳腺癌遗传基因检测的适用人群吗?
86. BRCA1和BRCA2均属肿瘤抑制基因，相较于一般人群，BRCA1/2基因突变携带者乳腺癌发病风险增加;您了解吗?
87. 携带BRCA1/2基因突变的女性不仅乳腺癌发病风险增加，其他如卵巢癌、输卵管癌、胰腺癌、胃肠癌及黑色素瘤等发病风险也增加;您了解吗?
88. 对于携带BRCA1/2基因突变的乳腺癌患者，术后复发风险相对升高，因此需要相对增加乳腺磁共振检查;您了解吗?
89. BRCA1/2基因检测可指导化疗方案制定和靶向治疗用药;您了解吗?
90. 乳腺磁共振敏感度高，有助于早期发现微小病灶;对有早发乳腺癌家族史且自身携带BRCA1/2、TP53突变基因的乳腺癌高危风险女性，推荐定期进行乳腺磁共振检查;您了解吗?
91. 对于携带有遗传性基因突变的乳腺癌患者，妊娠前应当寻求医生帮助，如通过辅助生殖技术进行胚胎筛选，阻止突变基因遗传给下一代等;您了解吗?
92. 确诊乳腺癌后，您感到焦虑吗?
93. 假设经过乳腺癌手术治疗，您担心术后复发的程度:
94. 您担心乳腺癌会遗传给您的孩子吗?
95. 您对乳腺癌遗传基因检测的意愿如何?
96. 您认为乳腺癌患者如果接受了双乳全切手术，就没有必要再进行乳腺癌遗传基因检测。
97. 如果进行乳腺癌遗传基因检测后，发现携带致病性的遗传突变，会更加担心复发，不如索性不做基因检测;您同意这个想法吗?
98. 进行乳腺癌遗传基因检测后，如果发现携带致病性的遗传突变，会因此增加检查的频率和检查项目，也会增加相关的费用;您是否愿意配合?
99. 您做过乳腺癌遗传基因检测吗?
100. 您遵医嘱定期到医院复查复诊。
101. 假设您进行遗传基因检测后，发现是乳腺癌遗传基因携带者，您会让您的孩子去做乳腺癌遗传基因检测吗?
102. 假设您进行遗传基因检测后，发现是乳腺癌遗传基因携带者，除您孩子之外，您会提醒其他近亲家属去做乳腺癌遗传基因检测吗?
103. （注:仅第3/4题选d/e者回答）假设您进行遗传基因检测后，发现是乳腺癌遗传基因携带者，您不会提醒孩子和其他近亲家属去做乳腺癌遗传基因检的原因是:（多选）
104. 假设您进行遗传基因检测后，发现是乳腺癌遗传基因携带者，您会注意关注该基因相关的其他疾病，如发现携带BRCA1/2基因突变会同时关注卵巢癌等，定期做相应的检查吗?
105. 假设您进行遗传基因检测后，发现是乳腺癌遗传基因携带者，您会考虑接受预防性切除手术（如对侧预防性乳腺切除，预防性卵巢切除等）吗?
106. 假设您进行遗传基因检测后，发现是乳腺癌遗传基因携带者，您会考虑接受针对基因靶点的药物治疗。
107. 假设您进行遗传基因检测后，发现是乳腺癌遗传基因携带者，若有生育需求，您会考虑借助辅助生殖技术进行胚胎筛选吗?
108. 您主动了解乳腺癌遗传基因及相关检测的知识。
109. 您通过什么途径了解乳腺癌遗传基因及相关检测的相关知识?
110. 对于这份问卷，您认为这份问卷的填写难易程度如何?（请在1-10分中选择最符合的一项，其中“1”代表“非常简单”，“10”代表“非常困难”）
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