第四期“看见光明 从关注遗传开始”基因检测资助报名

第四期“看见光明——从关注遗传开始”公益活动公告

2026年2月28日是国际罕见病日,在国家近年发布的《第一批罕见病目录》和《第二批罕见病目录》加起来已有207种罕见病,其中共有9种眼科的罕见病被纳入其中,包括视网膜色素变性、Leber遗传性视神经病变、视网膜母细胞瘤、早产儿视网膜病变(ROP)等。

为促进遗传眼病预防和优生优育,普及遗传性眼病知识,在国际罕见病日来临之际,中国盲人协会防盲与康复工作委员会启动“看见光明——从关注遗传开始”遗传性眼病公益活动。现将有关事宜公告如下:

一、组织机构

(一)支持单位:中国盲人协会防盲与康复工作委员会 中国罕见病联盟

(二)协办单位:国内多家知名医院看见光明——从遗传开始预防遗传性眼病公益3期


报名注意事项:

1、填写此表之后,等待工作人员电话联系(报名1周内)

2、申请有效期:即日起到2026年8月1日截止。

2.检测名额:500个家庭

3.申请地域范围:全国

4.资助内容

患者提交意向申请,经临床医生综合评估后,符合条件的人群可进行基因检测。瑞见资助计划将通过承担部分基因检测费用的方式为患者及家庭提供帮助,减轻他们的经济负担

1. 您是患者本人还是患者家属?
2. 患者姓名:李敏
3. 患者性别:
4. 患者民族:汉族
请选择
5. 患者出生日期:1988年1月6日
6. 目前是否已有基因检测结果?
7. 最近一次就诊医院及科室?北京协和医院东单院区
8. 患者眼病症状描述?(发病年龄,症状)家族中是否有类似症状的亲属,亲缘关系是?今年37岁,视网膜色素变性,2026年在北京同仁查过,确诊视网膜色素变性,目前视野缩小,视力从去年开始严重下降,家族中没有类似病人
9. 目前所在城市(本次活动资助面向全国)保定市易县独乐乡南独乐村
10. 请输入您的手机号码:(重要,请保持手作人员后续联系)18231220345
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