医生问卷

板块一:基本信息

1. 1.您所在的医疗机构:_________________

2. 2.您开展血友病患者诊疗管理的时间有多久:_______年

板块二：血友病患者管理现状

1.您目前管理的血友病患者总人数：______________

☐ 14岁内儿童患者人数：_______ 人

☐ 14~18岁儿童患者人数：_______ 人

☐ ＞18岁成人患者人数：_______ 人

2.【诊断】血友病患者首次到医院就诊时，您会评估患者的严重程度（轻中重度分型）吗?

通常都会评估根据患者情况决定（如病情变化、资料缺失时）较少评估，一般依赖既往资料其他，请说明:

3.【诊断】血友病患者首次到医院就诊时，您会评估患者的抑制物状态吗?

通常都会评估根据患者情况决定（如病情变化、资料缺失时）较少评估，一般依赖既往资料其他，请说明:

4.1【诊断】对于患者的出血事件，您采用该判定方式的频次是：

（1分=最不频繁使用的判定方式，5分=最频繁使用的判定方式）

1分 - 几乎不采用该方式
2分 - 较少采用，不作主要依据
3分 - 有时采用，视情况而定
4分 - 经常采用，重要参考依据
5分 - 几乎每次都会采用该方式进行评判

查体：对临床症状与体征进行检查

超声检查

实验室检查

4.2【诊断】其他您所采用出血事件的判定方式是什么？（例如CT、核磁等其他影像学检查；如没有就填无）

4.3 【诊断】您采用该判定方式的频次如何？

每月一次每季度一次每半年一次每年一次仅出血或病情加重时其他，请说明:

5.1【随访评估】您目前管理的血友病患者中，定期规律随访的患者占比大致是多少?(规律随访包括临床相关评估、治疗方案延续及调整)（单选）

0%（很少或无）1–20%21–40%41–60%61–80%>80%

5.2【随访评估】这些定期随访的血友病患者中，来院进行定期规律随访的频率通常是?（规律随访包括临床相关评估、治疗方案延续及调整）

每月一次每季度一次每半年一次每年一次仅出血或病情加重时其他，请说明:

6.1【随访评估】在这些定期随访的血友病患者中，接受超声检查进行关节结构评估的患者占比大致是多少?

0%（很少或无）1–20%21–40%41–60%61–80%>80%

6.2【随访评估】这些接受定期超声检查进行关节结构评估的患者的就诊频率通常是?

每月一次每季度一次每半年一次每年一次仅出血或病情加重时其他，请说明:

7.【综合管理】您目前管理的血友病患者中，接受康复治疗的患者占比大致是多少?

0%（很少或无）1–20%21–40%41–60%61–80%>80%

8.1【综合管理】您所在的医疗机构中，是否有完善的血友病MDT团队（多学科综合管理）?

已有完善的MDT团队，固定成员和标准管理流程有多学科协作，但非固定团队，按病例需要联合管理主要由单一科室管理，较少跨科会诊其他，请说明:

8.2【综合管理】您目前管理的血友病患者中，如出现合并症问题需要MDT团队诊治，实际接受MDT管理的患者占比大致是多少?（评估医疗机构MDT团队的管理能力的完善程度）

0%（很少或无）1–20%21–40%41–60%61–80%>80%

板块三:疾病管理的挑战

1.您所在的医疗机构，是否配备了如下药品?

血浆浓缩FVIII或FIX基因重组FVIII或FIX凝血酶原复合物重组人凝血因子VIIa非因子治疗药物

2.您所在医疗机构目前可开展以下哪些血友病相关检查?

凝血功能相关检测:

凝血酶原时间（PT）活化部分凝血活酶时间（APTT）凝血酶时间（TT）纤维蛋白原（FIB）血小板计数/外周血涂片凝血酶生成试验（TGA）血栓弹力图（TEG/ROTEM）其他，请说明:

凝血因子相关检测：

凝血因子VIII活性（FVIII:C）凝血因子IX活性（FIX:C）其他凝血因子（如FXI、FXII等）血管性血友病因子抗原（VWF:Ag）vWF活性（如RCo等）其他，请说明：__________

抑制物相关检测

抑制物定性筛查（阳性/阴性）抑制物定量检测（滴度）纠正试验其他，请说明：__________

药代动力学相关检测：

凝血因子谷值监测个体化药代动力学（PK）评估其他，请说明：__________

基因相关检测：

F8基因突变检测F8内含子22倒位F8内含子1倒位F8大片段缺失/插入F9基因突变检测F9大片段缺失/插入VWF基因突变检测其他，请说明：__________

影像学相关评估：

关节超声关节CT关节核磁其他，请说明：__________

输血传播疾病相关检测：

病毒筛查（HBV/HCV/梅毒）人免疫缺陷病毒抗体（HIV）其他，请说明：__________

3.在血友病患者管理中，您主要存在哪些顾虑或管理压力来源?

医保目录/支付限制医保稽查/飞检压力病历证据不足院内药事/处方审核患者依从性/随访难药品的配备及可及性其他，请说明:

4.您目前管理的血友病患者各类渠道购药占比大致是多少？

院内取药:院外购药:

5.基于您的观察，您的患者选择“院外终端购药”的原因通常包括哪些?（可多选）

本院门诊/住院可开具的药品数量/处方量有限，难以满足治疗需求本院门诊/住院无相关药品配备，难以满足治疗需求因单次处方额度/单次可带药量限制，患者需通过院外渠道补充用药本院/当地存在“住院处方的注射剂不允许带药出院、需院内注射”等限制，患者转为院外获取药品患者常住地与医保所在地不一致，需在外地或其他渠道获得处方/取药院外取药不占用医院医保额度，建议患者院外取药基于双通道政策的实施，患者在院外定点零售药店取药其他，请说明：__________________

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