癌症患者主要照顾者照护需求调查问卷

尊敬的家属：
您好！
感谢您在百忙之中阅读这份问卷。我是内蒙古医科大学护理学院的研究生，现正在进行一项护理研究。本研究旨在了解您在照护患者过程中的需求及未满足的需求，以便我们以后能为您及您的家人提供更好的医疗照护服务。这份问卷包括一般资料调查表、照护需求量表、照顾准备度以及照护负担两部分内容，请根据您的实际情况填写，如有不懂可随时为您解答，请尽量不要空项，感谢您的支持配合!我们承诺对您所提供的资料严格保密，所有资料均不记名，且绝不对外公开，仅供学术研究使用。您随时有权终止参与本研究，仍将会得到应有而且完善的医疗护理，绝对不会影响到您的家人住院期间的治疗和护理。
1.以下是一些关于您的基本信息的条目，请根据您的情况如实填写，选择相应的选项，填空题请在横线上写出正确答案。感谢您的配合!
1. 您的性别
2. 您的年龄
3. 婚姻状况
4. 工作状况
5. 教育程度
6. 主要照顾者与患者的关系
7. 主要照顾者和患者的关系情况
8. 主要照顾者有无其他疾病
9. 主要照顾者健康状况
10. 主要照顾者日均照顾时间
11. 主要照顾者主要照顾者类型
12. 主要照顾者医疗费用压力
13. 主要照顾者对疾病治疗及转归了解情况
14. 主要照顾者家庭成员平均月收入
15.

14. 主要照顾者是否能胜任护理患者

16.

主要照顾者已获得的帮助来源有哪些（可多选）

17. 主要照顾者是否有照顾经历
2.癌症患者家庭照顾者需求评估量表

该表格所列出的条目是以往的照顾者在护理患者的过程中所关心的需求。针对表格的内容，请根据您的实际情况，进行填写。

18. 以下条目表示这些需求在患者诊断疾病后，对您来说有多重要。请选择在最能代表您的需求重要程度。
  • 很不重要
  • 不重要
  • 一般
  • 重要
  • 非常重要
帮助患者处理情绪的困扰（如生气、焦虑、情绪低落、害怕、怨恨等）
处理自己情绪的困扰（如生气、焦虑、情绪低落、害怕、怨恨等）
和患者交流他所担心的事情
自己从患者疾病的困扰中解脱出来
帮助患者走出疾病的困扰
与患者之间的关系令人满意
和患者有一个亲密的关系
适应生活方式的改变
帮助患者适应疾病后的生活
使患者获得尽可能好的照护
和患者的医疗人员进行沟通
参与对患者的重大医疗决策
获得与患者疾病的相关信息（如预后、治疗、副作用、营养）
了解医疗费用、保险支付相关信息
为患者处理癌性疼痛
为患者处理疾病相关的其他症状（如疲倦、恶心）
处理日常开销
让患者有足够的医疗保险
替患者支付医疗费用
您个人需求的满足
获得他人帮助，让自己有休息的时间
让自己有时间休个假
有时间与家人及朋友团聚
令人满意的家庭关系和朋友关系
在工作/学习和照顾患者之间取得平衡
重新分配家庭成员的角色
协助患者的日常需求（如准备三餐、外出等）
19. 以下条目表示目前这些需求对您来说的实际满足程度。请选择最能代表您的需求满足程度。
  • 很不满足
  • 不满足
  • 一般
  • 满足
  • 非常，满足
帮助患者处理情绪的困扰（如生气、焦虑、情绪低落、害怕、怨恨等）
处理自己情绪的困扰（如生气、焦虑、情绪低落、害怕、怨恨等）
和患者交流他所担心的事情
自己从患者疾病的困扰中解脱出来
帮助患者走出疾病的困扰
与患者之间的关系令人满意
和患者有一个亲密的关系
适应生活方式的改变
帮助患者适应疾病后的生活
使患者获得尽可能好的照护
和患者的医疗人员进行沟通
参与对患者的重大医疗决策
获得与患者疾病的相关信息（如预后、治疗、副作用、营养）
了解医疗费用、保险支付相关信息
为患者处理癌性疼痛
为患者处理疾病相关的其他症状（如疲倦、恶心）
处理日常开销
让患者有足够的医疗保险
替患者支付医疗费用
您个人需求的满足
获得他人帮助，让自己有休息的时间
让自己有时间休个假
有时间与家人及朋友团聚
令人满意的家庭关系和朋友关系
在工作/学习和照顾患者之间取得平衡
重新分配家庭成员的角色
协助患者的日常需求（如准备三餐、外出等）
3.照顾者准备度量表
20. 尊敬的患者家属，您好！请仔细阅读每个句子，选出一个最符合您目前实际情况的答案。
  • 非常不符合
  • 基本不符合
  • 不确定
  • 基本符合
  • 非常符合
你已做好准备去照顾患者的生理需求
你已做好准备去照顾患者的情感需求
你已做好准备去了解患者需求并为其制定相关服务
你已做好准备去应对照护患者所产生的压力
你已做好准备为患者提供你们双方都满意的照顾
你已做好准备应对并处理患者发生的一些紧急状况
你已做好准备从医疗照顾系统获取帮助和信息资源
总的来说，你已做好准备去照顾患者
4.照顾者负担量表

说明：以下问题反映您照顾病人时的负担及感受，请认真阅读下面的每个

问题及选项后，选出您觉得最适合您情况的选项。
21. 您是否认为，您所照料的病人会向您提出过多的照顾要求?
22. 您是否认为，由于护理病人会使自己的时间不够？
23.

您是否认为，在照顾病人和努力做好家务及工作之间，你会感到有压力？

24.

您是否认为，因病人的行为而感到为难？

25.

您是否认为，有病人在你身边而感到烦恼？

26.

您是否认为，您的病人已经影响到了您和您的家人与朋友间的关系？

27.

您对病人的将来，感到担心吗？

28.

您是否认为，病人依赖于您？

29.

当病人在您身边时，您感到紧张吗？

30.

您是否认为，由于护理病人，您的健康受到影响？

31.

您是否认为，由于护理病人，您没有时间办自己的私事？

32.

您是否认为，由于护理病人，您的社交受到影响？

33.

您有没有由于病人在家，放弃请朋友来家的想法？

34.

您是否认为，病人只盼望着您的照料，您好像是他/她唯一可依赖的人？

35.

您是否认为，在您的生活开支以外，您没有余钱来照顾和护理病人了？

36.

您是否认为，您已经没有能力再照顾和护理病人了？

37.

你是否认为，开始护理以来，按照自己的意愿生活，已经不可能了？

38.

您是否希望，能把病人留给别人照料？

39.

您对病人有不知如何是好的情形吗？

40.

您认为应该为病人做更多的事情吗？

41.

您认为在护理患者上您能做的更好吗？

42.

综合看来您怎样评价自己在护理上的负担？

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