孤独症谱系障碍(ASD)儿童主要照护者对特应性皮炎(AD)的认识、态度与实践(KAP)现状调研

尊敬的家长/照护者您好:
我们是开展本研究的科研团队,诚挚邀请您参与本次调查。本研究旨在了解孤独症谱系障碍(ASD)儿童主要照护者对特应性皮炎(AD)的认识、态度与实践(KAP)现状及其影响因素,识别照护过程中的薄弱环节,为制定针对ASD合并AD患儿的健康教育与皮肤管理指导策略提供循证依据,这可能在未来帮助更多ASD儿童及其家庭改善皮肤健康与整体生活质量。您参与本研究是自愿的,本研究已通过伦理审查委员会的审查,如果您同意参与本研究,请参阅以下说明。

1.请您完成问卷,答案无关对错,您只需要根据实际情况填写。回答过程中的任何问题您都可以向我们提出,完成后,请您及时提交。

2.本研究是简单的问卷调查,不会对您和孩子的身体和心理状况造成伤害,但会涉及一些隐私问题,如您和孩子的性别、年龄、疾病信息等,我们会严格保密,不会泄露您的信息,请您放心填写。

3.作为参与者,您可以随时了解与本研究相关的信息和研究进展,如果您决定退出研究,请告知我们,您的数据将不包含在研究结果中。

最后,衷心感谢您能百忙之中抽出时间支持我们的科学研究!

□我已知晓并同意将所收集的数据用于科学研究。

                                                                                                        知情同意签字:                                                                   

                                                                                                        参与时间: 年 月 日


1.

我已知晓并同意将所收集的数据用于科学研究。


第一部分 基本信息
说明:请根据您和患儿的实际情况,在合适的选项选择或在横线上填写。
2. 1. 您与患儿的关系:
3. 2. 您的年龄:
4. 3. 您的性别: 
5. 4. 您的婚姻状况:
6. 5. 您的居住地: 
7. 6. 您的最高学历: 
8. 7. 您目前的职业状态: 
9. 8. 家庭人均月收入:、
10. 9. 您是否有医学/护理/儿童保健相关教育背景或工作经历? 
11. 10. 您本人是否有过敏性疾病史(湿疹、过敏性鼻炎、哮喘、食物过敏等)? 
12. 11. 您每天用于照护患儿的平均时长: 
13. 12. 患儿性别:
14. 13. 患儿目前年龄: 
15. 14. 患儿ASD确诊时长: 
16. 15. 患儿ASD严重程度: 
17. 患儿是否合并其他发育/精神障碍(可多选)?
18. 17. 患儿是否存在明显的感觉异常(如触觉防御、对衣物/温度/水流敏感等)? 
19. 18. 患儿目前是否在接受系统康复训练? 
20. 19. 患儿是否被医生确诊为特应性皮炎(AD)? 
21. 20. 患儿AD确诊时长:
22. 21. 患儿目前AD严重程度: 
23. 22. 患儿是否做过过敏原检测(如血清sIgE、点刺试验、斑贴试验等)? 
24. 23. 患儿家族过敏史(直系亲属,如父母、同胞):(可多选)
25. 24. 患儿是否合并其他过敏性疾病(可多选)?
26. 25. 您获取AD相关知识的主要渠道(可多选): [ ] 皮肤科医护人员 [ ] 儿童康复团队/特教老师 [ ] 医院宣教材料 [ ] 互联网/搜索引擎 [ ] 微信/抖音等社交媒体 [ ] 家长互助群 [ ] 亲友 [ ] 其他:______
第二部分 知识维度
说明:考核照护者对ASD儿童特应性皮炎相关知识的了解程度。

27. 26. 我知道特应性皮炎(湿疹)是一种慢性、复发性的过敏性皮肤病,不具有传染性。
28. 27. 我了解ASD儿童罹患特应性皮炎的风险高于普通儿童。
29. 28. 我知道瘙痒是特应性皮炎的核心症状,可能加重ASD儿童的行为问题(如自伤、烦躁)和睡眠障碍。
30. 29. 我了解AD的常见诱发/加重因素,如出汗、毛织物或粗糙衣物、食物过敏原、尘螨、空气干燥、洗澡水温过高等。
31. 30. 我知道规律使用保湿润肤剂(每日多次、足量、全身使用)是AD基础治疗的核心环节。
32. 31. 我了解外用糖皮质激素是医生处方下控制AD急性发作的一线用药,规范使用是安全有效的。
33. 32. 我了解钙调磷酸酶抑制剂(如他克莫司软膏、吡美莫司乳膏)可用于面部、颈部等敏感部位以及激素减量后的维持治疗。
34. 33. 我知道ASD儿童可能无法清晰表达皮肤瘙痒和疼痛,需要照护者主动观察皮肤状态变化、抓挠行为及睡眠质量。
35. 34. 我了解ASD儿童常存在感觉过敏(如触觉防御),可能对涂抹润肤剂、洗澡等护理操作产生抵触,需要采用渐进、可预测的方式适应。34
36. 35. 我了解AD症状反复加重时,应及时就诊于皮肤科或儿童专科医生,不应仅依赖偏方或自行长期使用强效激素。
第三部分 态度维度
说明:评估照护者对ASD儿童AD管理的态度与行为意向。

37. 36. 特应性皮炎会影响ASD患儿的日常行为、情绪和睡眠,需要认真对待。
38. 37. 通过科学的皮肤护理和环境管理可以有效控制患儿的AD症状。
39. 38. 照护ASD合并AD的患儿需要比普通AD患儿投入更多的精力与专业知识。
40. 39. 在医生指导下规范使用外用激素是安全的,不应因"激素恐惧"而拒绝使用。
41. 40. 我愿意主动学习AD识别与管理的相关知识。
42. 41. ASD患儿的AD管理应纳入其整体康复治疗计划中统筹考虑。
43. 42. 我愿意根据患儿感觉特点调整护理方式,而非强行完成护理操作。
44. 43. 我对长期坚持患儿AD规范化管理有信心。
第四部分 实践维度
说明:评估照护者在日常照护中AD相关行为的执行频率。

45. 44 我会每日多次、足量为患儿涂抹保湿润肤剂,并在洗澡后3分钟内完成。
46. 45. 患儿出现皮疹/瘙痒时,我会咨询医生再用药。
47. 46. 我会主动识别并尽量回避患儿已知的过敏原及皮肤刺激因素。
48. 47. 我会定期观察并记录患儿是否出现皮疹以及分布情况、瘙痒程度及睡眠受影响情况。
49. 48. 患儿出现皮疹或AD明显加重时,我会及时就诊,而不是自行用药或自行调整用药。
50. 49. 我会将患儿AD状况告知ASD康复团队(康复师、特教老师等)以协调管理。
51. 50. 我会根据患儿的感觉敏感性调整护理方式(如温柔触觉、提前预告、分段进行)以减少抵触。
52. 51. 我会保持患儿生活环境适宜(适宜温湿度、定期清洁、避免尘螨与刺激物)。
53. 52. 我会通过专业渠道(医生、正规科普)主动学习更新AD管理知识。
再次感谢您参与填写我们的调查问卷,您回答所提供的信息对我们今后的工作非常有价值!
Thank you for filling out our questionnaire!
54. 若您对本次调查研究有任何意见与建议,我们将十分荣幸能够聆听您的声音。
意见与建议:          (选填)
55.

为了本次问卷调研能够切实起到作用,推进今后回访工作的顺利开展,若您能够愿意留下联系方式,我们将不胜感激!

您的电话:           (选填) 

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