脊髓损伤患者康复需求调查问卷

一、一般资料调查表
（一）基础信息
1. 年龄
2. 性别
3. 民族
4. 其他民族
5. 婚姻状况
6. 教育程度
7. 职业
8. 其他职业
9. 主要照护者
10. 家庭人均月收入
11. 医疗费用来源
12. 其他医疗费用来源
13. 长期居住地
（二）损伤相关信息
14. 损伤原因
15. 损伤部位
16. 损伤程度（ASIA分级）
17. 损伤时间
18. 合并创伤
19. 其他合并创伤
20. 并发症
21. 其他并发症
尊敬的患者朋友：
      您好!
      本调查旨在了解您的康复需求，以便我们为您提供更有针对性的指导与帮助，答案没有对错之分，只有真实与否，请您选择符合您当前需求的选项。
第一维度：日常生活能力提高需求（自己能照顾自己的相关需求）
22. 日常生活能力提高需求条目评价
  • 很不需要
  • 不需要
  • 一般
  • 需要
  • 很需要
呼吸功能训练（练习有效呼吸、排痰，防止喘气费劲、肺部积痰，学会正确咳嗽、腹式呼吸，改善气短无力）
上肢/手功能康复（锻炼上肢和手的力量、灵活度、练抓握、抬手、穿衣、喝水、吃饭）
下肢功能康复(练腿部力量，改善腿无力、抬不起来，学习抬腿、站立、行走训练)
二便功能康复(训练控制大小便，学习导尿、定时排便方法，解决漏尿、排便困难)
获得饮食指导（宜忌、营养搭配怎么搭配饭菜、防便秘、控制体重)
缓解疼痛/痉挛改善(缓解浑身抽痛、腿抽筋、肌肉僵硬紧绷，教放松手法、怎么用药治疗)
改善睡眠质量(解决入睡难)
感觉功能恢复(改善身体麻木、刺痛、冷热分不清)
性功能与生殖功能康复(夫妻生活、生育相关知识，提供专业康复指导)
核心力量康复训练(练腰腹、躯干力气，坐稳不歪、翻身、坐轮椅不倒，提升身体稳定度)
23. 日常生活能力提高补充需求
第二维度：预防并发症的需求(防止受伤后长出新毛病)
24. 预防并发症需求条目评价
  • 很不需要
  • 不需要
  • 一般
  • 需要
  • 很需要
预防/处理肺部感染(教排痰、深呼吸，避免痰多肺炎，一旦咳嗽胸闷知道怎么处理)
预防/处理尿路感染（讲解喝水量、导尿卫生，防止小便浑浊、尿痛、发烧发炎，尿路感染后的处理办法）
预防/处理下肢静脉血栓(防止腿肿、血栓，学会腿部按摩、气压治疗、穿戴弹力袜)
预防/处理压疮(定时翻身、垫软垫、检查皮肤，防止骨头突出处磨破溃烂，已经破皮怎么换药护理)
预防/处理肌肉萎缩、关节挛缩、足下垂(活动关节、防止腿变细、关节弯不了、脚往下垂站不稳)
预防/处理体位性低血压(躺着突然坐起来头晕发黑怎么办，循序渐进坐站训练防晕倒)
预防/处理骨质疏松(骨头变脆易骨折，指导补钙、晒太阳、负重训练)
预防/处理肾积水(因排尿不畅导致肾脏积水，规范排尿、定期查肾脏B超，保护肾功能不损伤)
预防/处理脊柱侧弯(躯干无力脊柱变弯，通过支具、核心训练矫正，防止脊柱越来越弯压迫内脏)
预防/处理消化不良、便秘(肠胃蠕动慢、腹胀、便秘，饮食 腹部按摩 药物调理)
预防/处理异位骨化(关节附近莫名长硬骨头，胳膊腿弯不了，早期预防，控制骨头异常增生)
意外伤害（坠床、跌倒）预防指导(轮椅固定、床边防护、床椅转移方法，防止转移时磕碰受伤)
25. 预防并发症补充需求
第三维度：关心与关爱的需求(情感、同伴、家人社会支持)
26. 关心与关爱需求条目评价
  • 很不需要
  • 不需要
  • 一般
  • 需要
  • 很需要
获得家人、朋友的理解与支持(希望家里人、朋友能懂自己身体难受、心理压抑，多包容、帮忙，不嫌弃不忽视)
与同类损伤病友交流互助(和同样脊髓受伤的患者聊天，互相分享康复经验、有共同话题互相打气)
了解可获得的社会支持团体（如希望之家）(知道有专门帮扶脊髓损伤患者的公益组织，能申请帮扶、免费康复活动、物资援助)
照护者给予心理支持与有效沟通(照顾你的家人、护工好好跟你说话，多安抚情绪，耐心听你的难处，不急躁指责)
27. 关心与关爱补充需求
第四维度：疾病相关的知情需求(搞懂病情、治疗、报销、居家工具)
28. 疾病相关知情需求条目评价
  • 很不需要
  • 不需要
  • 一般
  • 需要
  • 很需要
病情评估与真实病情告知(医生跟你解释脊髓损伤的轻重，不隐瞒真实身体情况)
医疗诊断与预后说明(解释为什么会手脚无力、大小便失控，以后大概能恢复到什么程度)
定期康复治疗方案沟通与讲解(每次康复前跟你讲具体练什么、练多久、练完能改善什么)
辅助器具（轮椅、支具、排尿、排便辅助具、助行器等）适配与使用指导(根据身材配合适轮椅、支具、导尿工具、助行拐杖，手把手教怎么用、怎么调节、怎么保养)
用药知识（用法、注意事项、不良反应）(每种药的作用，吃多少、什么时候吃，吃了会有哪些不舒服，出现副作用该怎么处理)
医保政策与费用相关信息告知(讲清楚康复、辅具、住院哪些能报销、报销比例、怎么申请补助、自费项目有哪些)
与AI相关的新技术治疗方案(讲解机器人康复、智能辅具、电刺激等新型康复设备，适不适合自己、效果怎么样)
疾病预后与转归(多久能看到改善，哪些功能能恢复、哪些很难恢复，后续长期康复路线)
出院指导与居家康复方案(出院回家后每天在家练什么、练多长时间，出现哪些情况要立刻去医院)
居家环境改造建议(家里怎么改方便轮椅进出，卫生间装扶手、降低门槛、床边加装护栏，居家生活更安全方便)
评残医学资料(告知办理残疾证、伤残鉴定需要哪些病历、检查单，怎么开医学证明，流程怎么走)
29. 疾病相关知情补充需求
第五维度：自我实现需求(接纳自己、重新回归生活工作)
30. 自我实现需求条目评价
  • 很不需要
  • 不需要
  • 一般
  • 需要
  • 很需要
接受损伤后身体形象改变(接受自己肢体无力、需要轮椅、身上有疤痕，不再因为身体变化自卑、抵触出门)
适应家庭、工作、社会角色转变(从前能工作，受伤后角色改变，学习居家、社交、新的工作和生活方式)
重建生活自理与独立生活能力(重新学会自己穿衣、洗漱、做饭、转移轮椅，不用事事依靠别人，独立生活)
自我价值实现(找到受伤后能做的事，比如手工、线上工作、病友志愿帮扶，找到存在感，觉得自己还有用处)
31. 自我实现补充需求
第六维度：情绪与心理管理需求(调节心情、保护尊严隐私)
32. 情绪与心理管理需求条目评价
  • 很不需要
  • 不需要
  • 一般
  • 需要
  • 很需要
维护个人尊严与隐私(康复、导尿、查体时保护隐私，尊重你的个人想法，不随意暴露身体、不随意对外说你的病情)
缓解焦虑、抑郁等不良情绪(提供心理疏导缓解持续低落、难过、焦虑、抑郁)
情感支持与心理疏导(有专业人员倾听你的压力，开导负面情绪，排解心里问题)
应对自卑、无望感等心理问题(总觉得自己拖累家人、看不到希望、自卑敏感，针对性心理干预，重建积极心态)
33. 情绪与心理管理补充需求
第七维度：居家康复照护者指导需求(教家里照顾你的人怎么做)
34. 居家康复照护者指导需求条目评价
  • 很不需要
  • 不需要
  • 一般
  • 需要
  • 很需要
家庭照护者日常照护指导(教家人日常怎么帮你翻身、洗澡、穿衣、喂饭，正确护理避免二次是伤害)
家庭照护者康复协助训练指导(家属在家怎么辅助做肢体康复训练、被动活动)
病情监测与异常情况处理(告诉家属观察哪些危险信号（发烧、腿肿、便血、剧烈痉挛），出现紧急情况怎么急救、就医)
定期复查、复诊事务协助(家属预约复查、整理检查资料、陪同就诊，不清楚复查流程有人帮忙协调)
35. 居家康复照护者指导补充需求
36. 除上述各维度需求外，您还有其他方面的康复需求或建议吗？
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