SAPHO综合组单纯骨痛患者问卷

您好！感谢您参与本研究项目。请您根据患者的实际情况，准确填写以下信息，以便完成患者入组登记。本项目已通过本院伦理委员会的批准。所有信息将严格保密，仅用于研究目的。

一、基本信息
您的所有个人信息均仅用于科研目的，在任何公开发布的学术报告或论文中将被全部匿名化。
1. 姓名
2. 性别
3. 出生日期
4. 籍贯
5. 居住地
6. 联系电话
二、疾病史
7. 发病年龄（初次出现症状的年龄）
8. 确诊年龄（首次诊断为SAPHO综合征的年龄）
9. 是否具有家族病史？
10. 请填写家族亲人与您的关系以及其患有的具体疾病名称
11. 是否患有其他明确的自身免疫性疾病（如类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、强直性脊柱炎）？
12. 是否患有传染性疾病、心脑血管疾病、活动性恶性肿瘤等疾病？
三、临床症状
13. 临床症状（请选择曾经存在和现在存在的所有症状）
请您完成下方关于临床症状详细内容的题目。若遇到未出现的临床症状，请略过。
14. 是否出现骨骼或关节病变（骨痛、骨炎）？
15. 骨骼或关节病变（骨痛、骨炎）的名称及部位
16. 骨骼或关节病变（骨痛、骨炎）的首次出现时间
17. 是否出现消化道症状？
18. 消化道症状的名称
19. 消化道症状的出现时间
20. 是否出现扁桃体感染（扁桃体炎）？
21. 扁桃体感染的出现时间
22. 是否存在其他临床症状？
四、病程
23. 是否接受过任何治疗？（包括外用药物治疗、口服药物治疗、生物制剂注射治疗等）
24. 曾经接受的治疗方案（请注明应用时间、药物名称、治疗效果等）
25. 病程详细记录（如愿意，可详细描述您的发病过程、诊治过程及疗效反应，也可在后面的题目提交文件）
26. 病程详细记录文件1（如有，可上传word、excel、pdf等格式文件）
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27. 病程详细记录文件2（如有，可上传word、excel、pdf等格式文件）
选择文件
28. 病程详细记录文件3（如有，可上传word、excel、pdf等格式文件）
选择文件
29. 病程详细记录文件4（如有，可上传word、excel、pdf等格式文件）
选择文件
五、检查结果
本研究需要收集您的部分检查结果，您的所有数据均仅用于科研目的，我们保证保护您的隐私。当可能在任何学术报告或论文中公开发布时，将被隐去所有可能暴露自身信息的内容，并且会再次征求您的意见。若您有留存以下检查结果或报告，请您按要求上传。感谢您的积极配合！
30. 扁桃体活组织病理检查报告（如有，请上传晰图片，截屏、照片均可）
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31. 骨活组织病理检查报告（如有，请上传晰图片，截屏、照片均可）
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32. 骨显像（骨扫描）影像学报告（如有，请上传清晰图片，截屏、照片均可）
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33. C反应蛋白（CRP）实验室检查结果（如有，请上传清晰图片，截屏、照片均可）
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34. 白细胞介素（IL）实验室检查结果（如有，请上传清晰图片，截屏、照片均可）
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35. 类风湿因子（RF）实验室检查结果（如有，请上传清晰图片，截屏、照片均可）
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36. 抗核抗体谱（ANA）实验室检查结果（如有，请上传清晰图片，截屏、照片均可）
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37. 免疫球蛋白定量（IgG、IgA、IgM）实验室检查结果（如有，请上传清晰图片，截屏、照片均可）
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38. 补体水平（C3、C4）实验室检查结果（如有，请上传清晰图片，截屏、照片均可）
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39. 细胞免疫功能检测（如CD4/CD8比值）实验室检查结果（如有，请上传清晰图片，截屏、照片均可）
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40. 其他检查结果1（如有，请上传清晰图片，截屏、照片均可）
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41. 其他检查结果2（如有，请上传清晰图片，截屏、照片均可）
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42. 其他检查结果3（如有，请上传清晰图片，截屏、照片均可）
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43. 其他检查结果4（如有，请上传清晰图片，截屏、照片均可）
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六、结束问卷
44. 备注（请备注其他特殊情况）
非常感谢您积极参与此项问卷调查，如果遇到任何问题，请您随时联络科研人员。祝您身体健康！
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