问卷[2.0]
仅丛状神经纤维瘤患者填写
1. 姓名：
2. 日期：
3. 年龄：
○2个月-7岁
○8岁-18岁
○18岁及以上
4. EORTC QLQ-C30
没有
有点
相当
非常
您从事一些费力的活动有困难吗, 比如说提很重的购物袋或手提箱？
○
○
○
○
长距离行走对您来说有困难吗？
○
○
○
○
户外短距离行走对您来说有困难吗？
○
○
○
○
您白天需要呆在床上或椅子上吗？
○
○
○
○
您在吃饭、穿衣、洗澡或上厕所时需要他人帮忙吗？
○
○
○
○
没有
有点
相当
非常
您在工作和日常活动中是否受到限制？
○
○
○
○
您在从事您的爱好或休闲活动时是否受到限制？
○
○
○
○
您有气短吗？
○
○
○
○
您有疼痛吗？
○
○
○
○
您需要休息吗？
○
○
○
○
您睡眠有困难吗？
○
○
○
○
您觉得虚弱吗？
○
○
○
○
您食欲不振（没有胃口）吗？
○
○
○
○
您觉得恶心吗？
○
○
○
○
您有呕吐吗？
○
○
○
○
您有便秘吗？
○
○
○
○
您有腹泻吗？
○
○
○
○
您觉得累吗？
○
○
○
○
疼痛影响您的日常活动吗？
○
○
○
○
您集中精力做事有困难吗，如读报纸或看电视？
○
○
○
○
您觉得紧张吗？
○
○
○
○
您觉得忧虑吗？
○
○
○
○
您觉得脾气急躁吗？
○
○
○
○
您觉得压抑（情绪低落）吗？
○
○
○
○
您感到记忆困难吗？
○
○
○
○
您的身体状况或治疗影响您的家庭生活吗？
○
○
○
○
您的身体状况或治疗影响您的社交活动吗？
○
○
○
○
您的身体状况或治疗使您陷入经济困难吗？
○
○
○
○
6.
对下列问题，请在
1-7
之间选出一个最适合您的数字
0非常差
1
2
3
4
5
6
7非常好
您如何评价在过去一星期内您总的健康情况？
○
○
○
○
○
○
○
○
您如何评价在过去一星期内您总的生命质量？
○
○
○
○
○
○
○
○
PlexioQoL
否是
我尽量不去人多拥挤的公共场合
○
○
我无法和亲朋好友一起外出活动
○
○
对于我在原有生活中扮演的角色，我感到逐渐力不从心
○
○
我不愿意出门
○
○
我不喜欢照镜子
○
○
我对丛状神经纤维瘤感到无能为力
○
○
我觉得丛状神经纤维瘤看起来很丑
○
○
我会冲身边亲近的人发火
○
○
我避免亲密接触
○
○
社交活动让我感到压力
○
○
我不能很好地照顾自己
○
○
我不喜欢别人触碰我
○
○
我需要别人的帮助
○
○
我会把患有丛状神经纤维瘤的部位遮掩起来
○
○
我的人际关系受到了影响
○
○
我很难事先做安排
○
○
我很介意我的外表
○
○
我在人生中的选择因此受到了限制
○
○
依赖于第3题第3个选项
PedsQL
8. PedsQL_完成人
○本人
○父母
依赖于第3题第1;2个选项
0=从来没有
1=几乎从来没有
2=有时
3=经常
4=几乎一直
步行超过100米对我来说困难
○
○
○
○
○
跑步对我来说困难
○
○
○
○
○
参加体育运动或锻炼对我来说困难
○
○
○
○
○
提重物对我来说困难
○
○
○
○
○
自己洗澡或沐浴对我来说困难
○
○
○
○
○
在家做家务对我来说困难
○
○
○
○
○
我感到疼痛
○
○
○
○
○
我感到疲劳
○
○
○
○
○
我感到害怕或恐惧
○
○
○
○
○
我感到悲伤
○
○
○
○
○
我感到气愤
○
○
○
○
○
我睡眠困难
○
○
○
○
○
我担心有什么事将会发生在我身上
○
○
○
○
○
我与其他孩子相处困难
○
○
○
○
○
其他孩子不愿和我做朋友
○
○
○
○
○
其他孩子取笑我
○
○
○
○
○
我不能做其他同龄儿童能做的事情
○
○
○
○
○
我在和其他孩子玩耍时难以跟上他们
○
○
○
○
○
上课时难以集中注意力
○
○
○
○
○
我难以记住事情
○
○
○
○
○
我难以跟上功课
○
○
○
○
○
我因生病而没有上学
○
○
○
○
○
我因看病或去医院而没有上学
○
○
○
○
○
依赖于第3题第1;2个选项
疼痛问卷
10. 有无肿瘤疼痛
○无
○有
0没有疼痛
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10您能想象的最严重疼痛
请圈选一个数字，以便最能描述在过去7天期间处于最糟糕状态的靶肿瘤所致疼痛
○
○
○
○
○
○
○
○
○
○
○
依赖于第10题第2个选项
0没有疼痛
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10您能想象的最严重疼痛
如果是，请圈选一个数字，以便最能描述在过去7天期间处于最糟糕状态的整体肿瘤疼痛
○
○
○
○
○
○
○
○
○
○
○
您有其它类型的疼痛吗（例如头痛或背痛）
○
○
○
○
○
○
○
○
○
○
○
如果是，请圈选一个数字，以便最能描述在过去7天期间处于最糟糕状态的整体疼痛（包括肿瘤疼痛和任何其它类型的疼痛）
○
○
○
○
○
○
○
○
○
○
○
依赖于第10题第2个选项
总体印象PGIS依赖于第10题第2个选项
0=无症状
1=非常轻度
2=轻度
3=中度
4=重度
5=非常重度
想想您的肿瘤疼痛。整体而言，您会如何评价您今天肿瘤疼痛的严重程度
○
○
○
○
○
○
现在，想想您可能有的所有不同类型的疼痛。整体而言，您会如何评价您今天整体疼痛的严重程度？
○
○
○
○
○
○
想想您除疼痛以外的肿瘤相关问题（例如活动能力、视力、听力、外表，等等）。整体而言，您会如何评价您今天肿瘤相关问题的严重程度
○
○
○
○
○
○
依赖于第10题第2个选项
0=无症状
1=非常轻度
2=轻度
3=中度
4=重度
5=非常重度
想想您的肿瘤疼痛。整体而言，您会如何评价您今天肿瘤疼痛的严重程度
○
○
○
○
○
○
现在，想想您可能有的所有不同类型的疼痛。整体而言，您会如何评价您今天整体疼痛的严重程度？
○
○
○
○
○
○
想想您除疼痛以外的肿瘤相关问题（例如活动能力、视力、听力、外表，等等）。整体而言，您会如何评价您今天肿瘤相关问题的严重程度
○
○
○
○
○
○
依赖于第10题第2个选项
0=无症状
1=非常轻度
2=轻度
3=中度
4=重度
5=非常重度
想想您的肿瘤疼痛。整体而言，您会如何评价您今天肿瘤疼痛的严重程度
○
○
○
○
○
○
现在，想想您可能有的所有不同类型的疼痛。整体而言，您会如何评价您今天整体疼痛的严重程度？
○
○
○
○
○
○
想想您除疼痛以外的肿瘤相关问题（例如活动能力、视力、听力、外表，等等）。整体而言，您会如何评价您今天肿瘤相关问题的严重程度
○
○
○
○
○
○
依赖于第10题第2个选项
0=无症状
1=非常轻度
2=轻度
3=中度
4=重度
5=非常重度
想想您的肿瘤疼痛。整体而言，您会如何评价您今天肿瘤疼痛的严重程度
○
○
○
○
○
○
现在，想想您可能有的所有不同类型的疼痛。整体而言，您会如何评价您今天整体疼痛的严重程度？
○
○
○
○
○
○
想想您除疼痛以外的肿瘤相关问题（例如活动能力、视力、听力、外表，等等）。整体而言，您会如何评价您今天肿瘤相关问题的严重程度
○
○
○
○
○
○
依赖于第10题第2个选项
PGIC依赖于第10题第2个选项
0=改善很多
1=中度改善
2=有一点改善
3=差不多
4=有一点恶化
5=中度恶化
6=恶化很多
外观想想您的肿瘤疼痛。相比您开始服用本研究的药物之前，您会说您的肿瘤疼痛是：
○
○
○
○
○
○
○
功能现在，想想您可能有的所有不同类型的疼痛。相比您开始服用本研究的药物之前，您会说您的整体疼痛是
○
○
○
○
○
○
○
想想您除疼痛以外的肿瘤相关问题（例如活动能力、视力、听力、外表，等等）。相比您开始服用本研究的药物之前，您会说您的肿瘤相关问题是
○
○
○
○
○
○
○
依赖于第10题第2个选项
18. 疼痛干扰指数
○成人
○儿童/青少年
依赖于第10题第2个选项
0根本没有
1
2
3有点
4
5
6完全地
让您难以工作（在家里或外面）了吗
○
○
○
○
○
○
○
让您难以进行工作以外的活动（休闲活动）了吗？
○
○
○
○
○
○
○
让您难以与朋友和家人一起度过时光了吗？
○
○
○
○
○
○
○
影响您的情绪了吗？
○
○
○
○
○
○
○
影响您进行体力活动（例如跑步、走楼梯、进行体育运动、做家务）的能力了吗？
○
○
○
○
○
○
○
影响您的睡眠了吗
○
○
○
○
○
○
○
依赖于第18题第1个选项
20. 儿童/青少年疼痛_完成人
○本人
○父母
依赖于第18题第2个选项
0根本没有
1
2
3有点
4
5
6完全地
您的疼痛让您难以集中注意力了吗（例如，做功课、做家庭作业、阅读）？
○
○
○
○
○
○
○
您的疼痛让您难以做学校以外的事情了吗（游戏/课余活动）？
○
○
○
○
○
○
○
您的疼痛让您难以与朋友一起度过时光了吗？
○
○
○
○
○
○
○
您的疼痛影响您的情绪了吗？
○
○
○
○
○
○
○
您的疼痛让您难以进行体力活动（例如跑步，走楼梯、进行体育运动、做家务）了吗？
○
○
○
○
○
○
○
您的疼痛让您难以入睡了吗？
○
○
○
○
○
○
○
依赖于第18题第2个选项
FLACC（7岁以下）
22. FLACC_面部表情
○面带笑容或没有特别的面部表情
○偶尔有面部扭曲或皱眉、沉默、冷漠
○频繁或不断地皱眉、牙关紧闭、下巴颤抖
依赖于第3题第1个选项
23. FLACC_双腿
○正常体位或放松
○不安、不宁、紧张
○踢腿或抱膝
依赖于第3题第1个选项
24. FLACC_活动
○静卧、正常体位、移动自如
○辗转反侧、来回移动、紧张
○弓着身子、躯体僵硬、或抖动
依赖于第3题第1个选项
25. FLACC_哭闹
○没有哭闹（醒着或睡着）
○呻吟或呜咽，偶尔诉痛
○一直哭闹、尖叫或啜泣，频繁诉痛
依赖于第3题第1个选项
26. FLACC_可安慰性
○满足、放松
○偶尔抚摸、拥抱、或言语交谈可以安抚，可转移注意力
○难以安抚或安慰
依赖于第3题第1个选项
肿瘤患者功能状态（KPS）
27. KPS评分
○正常，无症状和体征
○能进行正常活动，有轻微症状和体征
○勉强进行正常活动，有一些症状或体征
○生活能自理，但不能维持正常生活和工作
○生活能大部分自理，但偶尔需要别人帮助
○常需要人照料; 生活不能自理，需要特别照顾和帮助
○生活严重不能自理
○病重，需要住院和积极的支持治疗
○重危，临近死亡
○死亡
28. 登记人：
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