帕金森病患者养老意愿与能力综合评估问卷

尊敬的各位帕友及帕属，大家好！为了更好地了解您的身体状况、生活需求和养老想法，为您和家人提供更精准、更贴心、更合适的服务，我们特设计本问卷，仅用于需求分析与服务设计。所有信息将严格保密，请您根据实际情况放心回答。建议由家属或照护者协助患者共同完成，以保证信息的准确性。

第一部分：帕友基础信息

1、问卷填写是由谁完成:

帕友本人家属/照护者两者共同

2、基础信息：

微信名
姓名
性别
民族
身份证号
年龄
病龄
文化程度
身高(cm)
体重(kg)
是否领取残疾证
所在地区
本人手机

3、您的户籍类型:

城镇户口农村户口

4、您是否退休

已正常退休提前病退未退休

5、您的医保类型

职工医保城乡居民医保新型农村合作医疗公费医疗

6、您的婚姻状况：

有配偶且同居有配偶但分居离异丧偶未婚

7、您的子女情况:

无子女有1个有2个有3个及以上

8. （如有子女）其中与您同住或住在同一小区的子女有几个? ______ 个

8、您目前的居住方式:

独居仅与配偶同住与子女/孙辈同住与亲友/保姆同住居住在养老机构/护理院

9、目前主要由谁负责您的日常照护？

患者自理配偶子女保姆/护工养老机构工作人员

第二部分:帕金森病运动症状与非运动症状调查

10、您目前的疾病阶段:

Ⅰ级（单侧症状，不影响日常生活）Ⅱ级（双侧症状，不影响平衡）Ⅲ级（双侧症状，出现平衡障碍，但仍可独立生活）Ⅳ级（严重功能障碍，需他人部分或全部帮助）Ⅴ级（需轮椅或卧床）

11、您是否存在以下运动症状?（可多选）

静止性震颤（手、脚或下巴不自主抖动）肌肉僵硬（肢体活动时有“齿轮样”抵抗感）运动迟缓（动作变慢，如起步困难、转身慢）姿势不稳（站立时容易摇晃、跌倒）步态障碍（走路拖步、小碎步、前冲步态）冻结步态（走路时突然“粘住”迈不开步）翻身困难面具脸小字征其他

12、您的手部精细动作（如写字、扣扣子、用筷子）受到影响的程度如何?

完全不受影响轻微影响，但能独立完成中度影响，需要帮助或花很长时间严重影响，基本无法完成

13、您是否存在剂末现象（药效未到4小时就没有）

未出现偶尔出现经常出现每天都出现

14、您是否存在“开-关”现象（即药物效果波动，一段时间活动自如，一段时间突然僵硬不能动）?

从未出现偶尔出现经常出现每天都有明显波动

15、您若出现“冻结”现象（比如走路时突然迈不开步、转身时卡住），请回答。

偶尔出现（每周1-2次）经常出现（每天都有）非常频繁（一天多次）我没有出现冻结现象

16、您是否存在吞咽困难（如吃饭容易呛咳、吞咽食物费力）?

无吞咽问题偶尔呛咳经常呛咳，需调整饮食（如吃软食）严重，需鼻饲或胃造瘘

17、您的言语是否受到影响（如说话声音变小、含糊不清）?

言语正常声音轻微变小，但能听清声音明显变小或含糊，需重复言语严重受损，难以沟通

18、您是否存在以下非运动症状?（可多选）

疲劳乏力睡眠障碍（失眠、多梦、白天嗜睡）便秘排尿问题（尿频、尿急、夜尿多）体位性低血压（站起来时头晕、眼前发黑）疼痛（肌肉酸痛、关节痛）嗅觉减退或丧失多汗或皮脂溢出其他

19、您是否经常感到情绪低落、焦虑或对事物失去兴趣?

完全没有偶尔有经常有几乎每天都这样

20、您的记忆力或注意力是否受到影响?

无影响偶尔健忘，不影响生活经常健忘，影响日常生活严重，需要他人提醒或协助

第三部分：日常生活自理能力及跌倒风险评估

21、以下日常生活活动，您能否独立完成？

完全独立完成
需他人帮助
完全不能做

吃饭（用筷子/勺子，不洒落）

穿脱衣服、扣扣子/拉拉链

如厕

洗澡

从椅子上站起（无搀扶）

在室内平地行走

上下楼梯

翻身起床

写字（能辨认）

22、以下家务和外出活动，您能否独立完成？

完全独立完成
需他人帮助
完全不能做

打扫卫生

自己管理吃药

独自外出购物

乘坐公共交通工具

去医院就诊

23、过去一年内，您是否跌倒过?

从未跌倒跌倒过1次跌倒过2-3次跌倒过4次及以上

24、您是否担心自己会跌倒?

完全不担心有点担心比较担心非常担心，影响了日常活动

25、您走路时是否需要辅助工具?

不需要偶尔需要手杖经常需要手杖或助行器需要轮椅

第四部分：用药及疾病治疗

26、您目前服用的治疗帕金森病药物有哪些?

美多芭息宁达灵复森福罗盐酸普拉克索罗匹尼罗片吡贝地尔罗替高汀透皮贴片雷沙吉兰司来吉兰沙芬酰胺恩他卡朋泰舒达金刚烷胺苯海索（安坦）珂丹其它

27、您能否做到按时、按量服药?

完全能做到多数时候能做到经常忘记或弄错需要他人提醒和协助

28、您是否了解自己所服药物的作用和副作用?

非常了解大致了解不太了解完全不了解

29、您是否接受过深部脑刺激（DBS）手术或其他介入治疗?

是否正在考虑其他

第五部分：经济状况与养老意愿

30、您目前的主要经济来源是（可多选）:

自己的退休金/养老金子女或亲属给的生活费政府补贴/残疾人补助自己的存款或理财收益无任何收入来源

31、您平均每月可支配收入大约为:

1000-3000元3001-5000元5001-8000元8000元以上

32、您是否有足够的经济能力应对帕金森病相关的支出（如药物、康复治疗、辅助器具、请护工等）?

完全足够基本够用有些吃力非常困难

33、您目前最担心的问题是什么？（可多选）

病情持续加重，生活越来越不能自理家人照护负担太重，力不从心家中环境不安全（如缺少扶手、地面湿滑等），容易跌倒缺乏专业的康复训练指导用药复杂，担心吃错或漏吃患者情绪问题（抑郁、焦虑、孤独）经济压力大找不到合适的专业照护机构其他（请注明）

34、考虑到帕金森病可能逐渐加重，您内心最希望以哪种方式度过晚年?

住在自己家里，由家人或保姆照顾（居家养老）住在自己家里，由社区提供上门照护服务（社区居家养老）住在养老机构或护理院，接受专业照护（机构养老）搬到子女家里，由子女照顾

35、对于未来病情加重后可能需要他人全面照护，您的态度是?

已经做好了心理和经济准备有些担心，但愿意面对非常焦虑，不愿多想完全没想过这个问题

第六部分：对专业养老机构的认知与决策因素

36、您是否愿意选择有帕金森病照护能力的养老机构?

非常愿意比较愿意说不准不太愿意非常不愿意

37、您是否有去了解适合自己的养老/护理机构?

了解、参观或咨询过听说过一些，但不详细完全没听说过

38、在选择养老机构时，以下因素对您的重要性如何?

不重要
不太重要
比较重要
非常重要
特别重要

是否具备帕金森病专业照护能力

医疗配套（医生定期巡诊、就近就医）

康复训练设施与专业人员

照护人员配比与专业水平

机构环境是否安全（防跌倒设计）

膳食是否适合帕金森病患者

费用是否可承受

地理位置（是否方便家属探望）

能否有社交活动

能否保持独立和尊严

机构口碑与信誉

是否支持短期灵活入住（如按月计费）

39、如果有专业机构能为帕金森病患者提供以下服务，您觉得哪几项最有吸引力?

个性化专业康复训练用药管理与指导（按时按量服药、药物效果监测）防跌倒评估与居家化安全环境吞咽功能评估、饮食指导与特殊膳食（糊状、细碎饮食）言语功能训练情绪疏导与心理支持社交活动与认知训练24小时紧急呼叫与医护值守上门护理（如翻身、清洁等）就医绿色通道（与医院联动）其他（请注明）:________

40、您目前是否有入住专业养老/护理机构的打算?

已经在积极寻找和对比有考虑，但还没开始行动暂时没有，但未来可能会完全没有考虑过

41、如果有合适的专业机构，您最可能在什么情况下考虑入住?（可多选）

患者完全失能、无法自理时家人照护负担过重、无法承受时病情出现明显恶化时家中无人照护时有经济条件且机构服务满意时其他（请注明）:

42、您能接受的月均养老费用范围是:

3000-5000元5001-8000元8001-12000元12000元以上

43、费用来源主要是（可多选）:

患者本人的退休金/养老金子女/亲属支持存款或资产变现其他（请注明）:

44、在做出入住决定时，谁的意见最重要?

A. 患者本人B. 配偶C. 子女E. 多方共同决定F. 不确定，需要看实际情况再定

45、您计划选择哪种居住性质？预计居住周期是多久？

短期康复/术后调养（计划住1-3个月，恢复后回家）短期喘息服务（计划住1-3个月，让家人休息一下）中期居住（计划住6个月-1年）长期居住（计划住1年以上，或持续养老）不确定，打算先入住3个月，看适应情况再决定是否长住

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